Chers tous,
Avant que ne se termine cette année 2017 et de prendre quelques jours de repos pour « la trêve des confiseurs » je tenais au nom des membres du bureau d’APAISER, à faire un bilan de cette année écoulée, riche en évènements.
Depuis 2016, nous avions plusieurs projets en développement …
Tout d’abord, nous souhaitions un nouveau site internet avec des codes de communication mis au goût du jour sous l’adresse www.apaiser.org Celui-ci a été mis en ligne le 1er Juillet …A ce jour plus de 39 000 pages, ont été visitées dans 63 pays différents. Depuis Octobre une boutique est ouverte, et depuis décembre, l’espace Adhérents est en ligne.
L’application mobile RIV qui nous avait mobilisé pour son financement durant l’année 2016, a suivi une semaine après avec une mise à disposition sur tous les stores le 8 juillet…aujourd’hui ce sont plus de 350 personnes qui ont téléchargé RIV et l’utilisent quotidiennement.
L’évènement « Le symposium Syringomyélie et Chiari » a permis de réunir 20 Orateurs experts autour des thèmes importants pour nos pathologies. 150 personnes, médecins et patients ont suivi le symposium dans une ambiance chaleureuse et attentive. Les retransmissions sont également en ligne sur la chaine You Tube d’APAISER S&C.
‘Rare, Invisible mais Vrai, la maladie de Léo », notre dessin animé nous a aussi bien occupé toute l’année. Présenté en avant première le 27 novembre, il a été mise en ligne le 13 décembre, déjà vu plus de 1700 fois dans 26 pays différents.
En plus de ces évènements importants de l’année, nous sommes heureux d’avoir pu réunir dans les rencontres régionales 222 personnes qui ont pu échanger et lier des relations fortes et chaleureuses.
En 2017, le colloque Annuel c’est tenu à Mézières en Brenne et a permis de réunir une cinquantaine de membres dans une ambiance détendue et amicale. C’est aussi lors de l’Assemblée générale qu’ont été adoptés des nouveaux statuts à une très grande majorité permettant aux adhérents atteints de Chiari « isolé » de se reconnaître dans le sigle quand APAISER est devenu APAISER S&C
Ces différentes actions nous ont permis d’avoir de belles reconnaissances :
Tout d’abord, par l’invitation au congrès de l’ASAP, où nos projets ont été plébiscités tout particulièrement notre dessin animé.
Une autre belle récompense a été d’être désigné lauréat du PRIX PATIENT PFIZER dans la catégorie « accompagnement des patients » grâce au projet présenté : un kit d’information autour du dessin animé à remettre aux enfants au moment de l’annonce de la maladie. Ce prix nous a permis d’être cité avec 2 autres associations dans Le Monde du 2 décembre consacré aux rôles des patients dans la santé de demain.
A mi-décembre, nous avons eu aussi le plaisir, d’être reconnus lors de l’appel à projet « COUP DE POUCE » de la Fondation BNP PARIBAS où nous avions présenté le projet de vidéo du symposium.
Ces récompenses, en plus de nous aider à financer nos projets, nous confortent dans l’idée que ceux -ci sont innovants et reconnus par des professionnels importants du monde de la santé ou des fondations caritatives.
Mais tout ceci n’aurait pu se faire sans les adhérents, sans les donateurs qui nous ont fait confiance, sans les délégués régionaux toujours aussi impliqués, sans les modérateurs des groupes privées Facebook, sans les membres des commissions « communication » ou « enfants » très actifs, sans notre dynamique conseil scientifique et sans nos partenaires qui ont été présents en particulier CHARNAVAL de Logonna-Daoulas, qui a permis de financer le symposium. Il reste beaucoup à faire…nous en parlerons en 2018 !
Nous savons qu’en cette fin d’année, certains d’entre vous sont dans la peine de la perte d’un être cher et la souffrance de nos maladies, c’est vers eux que vont nos premières pensées chaleureuses, leur souhaitant réconfort et mieux être. Nous pensons aussi à ceux qui sont dans l’attente d’intervention chirurgicale et à ceux qui s’en remettent à peine et bien sur une pensée particulière pour les enfants, en particulier à Léo, Lucas, Arsène, Charlie, Théo, Alexia, Zoé et à tous les autres que nous oublions sans doute.
A tous, nous vous souhaitons des fêtes de fin d’année conviviales, entouré de votre famille et de ceux qui vous sont proches.
Chaleureusement,
Pour le bureau,
La présidente,
Mado GILANTON