Après plusieurs années consacrées à communiquer pour faire connaître et mieux comprendre nos pathologies, APAISER S&C lance une grande enquête pour mieux connaître les malades eux-mêmes. Comment avez-vous vécu votre parcours médical ? Comment la maladie affecte-t-elle votre quotidien ? Comment celle-ci impacte-t-elle le regard de vos proches et celui de vous-même ?
Telles sont les questions que soulève l’enquête « VIVRE AVEC », dont l’objectif est de permettre la publication d’un Livre blanc sur les conditions dans lesquelles vivent aujourd’hui les personnes atteintes de la Malformation de Chiari et/ou de Syringomyélie.
Ce Livre blanc sera un support essentiel aux activités futures d’APAISER S&C : A la fois pour permettre aux adhérents de partager leur expérience et de bénéficier de celle des autres, mais aussi pour déterminer nos priorités d’action au cours des prochaines années et pour alerter les autorités politiques et sanitaires sur nos situations.
Au cours des prochaines semaines, vous serez ainsi régulièrement sollicités via la newsletter et les réseaux sociaux d’APAISER S&C, afin de répondre à des questionnaires qui s’organiseront en trois temps :
– Le parcours du malade
– Les impacts de la maladie
– Les perceptions de la maladie
Nous vous remercions par avance pour votre implication dans ce projet ! Pour cela, restez attentif à la réception de vos emails et/ou à la page APAISER S&C des réseaux sociaux.