Dans le cadre du « Vivre avec une syringomyélie et un Chiari », après avoir recueilli des données quantitatives sur des items portant sur la qualité de vie dans divers domaines, nous allons passer comme annoncé à la phase suivante à savoir, l’écoute des ressentis et des impacts.
Trois groupes focus « ateliers sur la vie intime » vont être créés. Un groupe de femmes, un groupe d’hommes, un groupe de « conjoint(e)s.
Ces groupes focus sont destinés à recueillir la parole des patients au plus juste de ce qui est vécu et ressenti.
Les réunions « Femmes » et « Hommes » seront animés par Sandie Boulanger, sexothérapeute, somatothérapeute exerçant auprès des malades aussi bien en ville qu’à l’hôpital et Frédéric Piriou, chef de projet « Vivre avec ».
Les objectifs de ces ateliers seront d’une part de recueillir les témoignages et les vécus puis dans un deuxième temps d’avoir une réflexion commune pour envisager les voies et les outils qui pourraient être préconisés afin de mieux traverser les épreuves.
Le Groupe « femmes » se réunira le jeudi 19 mai et le jeudi 16 juin à 18h30 par visioconférence.
Le Groupe « hommes » se réunira le vendredi 20 mai et le mardi 28 juin à 18h30.
Le groupe « conjoints » a pour objectif de recueillir les témoignages sur deux sujets :
- La première réunion « conjoint » portant sur la vie en étant conjoint d’un patient souffrant de syringomyélie/Chiari sera animé par Frédéric PIRIOU, chef de projet de « Vivre Avec ».
- La deuxième réunion sera animé par Sandie Boulanger sur « la Vie Intime ».
Le Groupe « conjoints » se réunira le mardi 31 mai et le vendredi 17 juin à 18h30
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INFORMATIONS PRATIQUES
Les groupes se réunissent deux fois avec les mêmes participants par visioconférence.
Les groupes focus sont composés au maximum de 20 personnes, aussi nous vous demandons de nous confirmer votre volonté de participer à presidente@apaiser.org . Merci de préciser le groupe que vous souhaitez intégrer. Les participants sont retenues par ordre de réponse.
Le nombre de participantes étant limité, nous vous remercions de ne vous engager qu’en étant certaine de pouvoir assister à ces réunions.
Une fois le groupe constitué, nous vous informerons du lien zoom à utiliser quelques jours avant la visioconférence.