Qui sommes-nous ?
- APAISER S&C est la première association française exclusivement dédiée aux patients atteints de la maladie de Syringomyélie et/ou Malformation de Chiari ou de fentes médullaires
- APAISER S&C est une association reconnue d’intérêt général ( )qui regroupe des malades, des familles, des amis, des proches confrontés à ces maladies rares : Syringomyélie et/ou Malformation de Chiari
- APAISER S&C est partenaire du Centre de Syringomyélie-Chiari-Malformation Vertébrales et Médullaires
- APAISER S&C a reçu « l’Agrément National » ( )pour représenter les usagers dans les Instances Hospitalières ou de la Santé Publique
- APAISER S&C est membre d’Alliance Maladie Rare pour la France et d’EURODIS pour l’Europe, deux collectifs d’associations de Maladie Rare joignant leur force pour faire reconnaitre et entendre la voix des patients souffrant de maladie rare auprès des instances politiques , qui s’unissent pour la recherche et le maintien des Plans Maladies rares
- APAISER S&C est partenaire de NeuroSphinx, filière Santé Maladie Rare, regroupant des maladies rares pouvant présenter des Troubles Neurologiques et malformatifs sphinctériens
Nos statuts ont été soumis à un nouveau vote en Mars 2023 puis en novembre 2023 (télécharger les statuts).
L’association est régie par le règlement interne approuvé lors de l’AG du 13 mars 2021.télécharger le règlement interieur
Notre RÔLE, nos objectifs
- Améliorer la connaissance de ces maladies auprès des publics concernés : médecins, malades, élus et pouvoirs publics, grand public …
- Faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir
- Favoriser la recherche médicale et soutenir les actions du Centre de Référence de ces maladies
- Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale
Notre histoire
Les dates clés dans l’Histoire d’APAISER S&C
- 2000 Convaincus qu’ensemble nous pouvons nous entraider pour améliorer notre quotidien, qu’ensemble nous pouvons agir et être plus fort dans la lutte contre ces maladies rares, l’idée est née de créer cette Association de Malades qui a vu le jour en mai 2000, a l’initiative de Francis RIGONI
- 2003 Changement de Présidence: Christian SEGUIN succède à Francis Rigoni
- 2007 Reconnaissance d’intérêt général (autorisation de délivrance de reçus pour dons) et Agrément National obtenus
Le label CdR, Centre de référence, est accordé à l’équipe du Pr PARKER de l’hôpital Bicêtre dans une étroite collaboration avec APAISER S&C dans le dépôt du dossier de demande - 2008 Assises de la Syringomyélie
- 2007 Changement de Présidence : Serge BANQUET est élu et succède à Christian SEGUIN
- 2011 Au décès de Serge Banquet, Françoise FERRANDES devient présidente
- Mai 2015 Mado GILANTON est élue présidente et assure ce mandat à ce jour
Nos valeurs
L’association est née face à une situation d’urgence : une urgence d’information, une urgence de traitements, une urgence de meilleurs diagnostics, une urgence de meilleure prise en charge.
Il y avait ce désespoir de la part de patients atteints d’une maladie contre laquelle on ne pouvait rien. Nous devions être soudés pour trouver au plus vite des solutions.
Aujourd’hui, cela est encore une réalité, une nécessité.
APAISER, UNE ASSOCIATION NATIONALE POUR LES PATIENTS ET LEURS PROCHES !
Le défi permanent d’APAISER S&C, sur tout le territoire français, est de répondre à l’évolution des besoins des malades pour favoriser l’accès aux soins, pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches ainsi que de répondre aux insuffisances des pouvoirs publics par le plaidoyer politique.
SOLIDARITÉ
La Syringomyélie et/ou Malformation de Chiari touche et déstabilise sans prévenir malades, familles et proches… Dans un tel contexte, la solidarité s’impose comme une évidence tant pour l’association que pour chacun à titre personnel.
ÉTHIQUE
L’éthique a toujours été au cœur de la démarche d’APAISER S&C : dignité humaine, respect des personnes, des droits humains, des règles morales de la recherche, de la législation en vigueur… Autant d’exigences défendues par APAISER S&C depuis sa création.
INDÉPENDANCE
Son indépendance politique et financière permet à APAISER S&C d’être libre de ses orientations et de ses décisions.
TRANSPARENCE
Devoir moral vis-à-vis des patients, des chercheurs, des adhérents et des donateurs, la gestion rigoureuse des fonds collectés a toujours été une priorité. La transparence est garantie par la publication annuelle des comptes certifiés mis à la disposition de tous.
Notre organisation
APAISER S&C a mis en place une organisation structurée garantissant clarté et efficience dans l’action et uniquement composée de bénévoles : Un Bureau, un Conseil d’Administration, un Conseil Scientifique, des Délégués Régionaux, des Commissions.
L’adresse du siège social :
APAISER S & C
Chez Mado GILANTON
52 rue César
56100 LORIENT