Généralités
La syringomyélie, la Malformation de Chiari et les fentes médullaires peuvent ouvrir dans certains cas le droit à une demande d’aides, que le patient soit enfant ou adulte, selon le degré de handicap et de soins nécessaires.
Pour la demande et le paiement de ces aides, différents organismes peuvent intervenir, soit organismes décideurs, soit organismes payeurs soit organismes décideurs et payeurs à la fois.
Le parcours est parfois long et difficile, très dépendant des interlocuteurs, mais aussi de politiques départementales. Il y a donc à handicap égal, des disparités importantes de prise en charge sur le territoire français malgré des lois communes.
Pour les dossiers de dépôt à la MDPH ou à la MDA, un document spécial pour les patients souffrant de maladies rares a été proposé suite à un travail collaboratif entre les différents organismes médico-sociaux et des associations de patients dont APAISER S&C a fait partie. N’hésitez pas à télécharger le document (voir dans document à télécharger) et à le joindre à votre dossier.