Dans le cadre du "Vivre avec une syringomyélie et un Chiari", après avoir recueilli des données quantitatives sur des items portant sur la qualité de vie dans divers domaines, nous allons passer comme annoncé à la phase suivante à savoir, l'écoute des ressentis et des impacts. Trois groupes focus "ateliers
Reportage de Sylvia da Costa - Secretaire d'APAISER S&C et déléguée Centre Val de Loire *************************************** A l’occasion des journées « maladies rares », madame Pénélopes HODGES, Chargée de Mission Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre Val de Loire, aidée de son équipe ont organisé une journée de
Cette année, après un report d'un an en raison de la crise sanitaire, les adhérents d'APAISER S&C, doivent élire un nouveau conseil d'administration. Malgré plusieurs appels, une seule liste est présentée, menée par le bureau actuel. Pour rappel, voici le liste des candidats (cliquer sur l'illustration pour
La journée internationale des maladies rares a lieu le 28 février. A cette occasion, la secrétaire d'APAISER S&C Sylvia da Costa, se mobilise sur un évènement organisé par le Plateforme Maladies Rares Centre Val de Loire, au CHR d'Orléans La Source, le 28 février
Le mensuel Santé Magazine a consacré un article avec le "Vivre avec une maladie rare" dans son numéro de Février 2022 avec le témoignage de 5 femmes, atteintes elles-mêmes de pathologies rares différentes. Chacune d'entre elles a été interrogée sur un ressenti éprouvé lorsque l'on est atteint
MON P'TIT CHIARI - témoignage de Sophie Il y a un peu plus de 5 ans, après des mois de migraines « bizarres » et une IRM du cerveau le verdict tombe « syndrome de Chiari », « maladie rare »…. Un nouveau tourbillon dans ma tête : le peur, le doute, l’inquiétude. Une
En 2022, la 15e édition a lieu lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares "rendre visible l'invisible" Une exposition photos de 12 portraits sillonnera 5 villes françaises : • Nancy placette Saint Sébastien du 12
LE COLLOQUE D’APAISER S&C AURA LIEU LES 2 ET 3 AVRIL 2022 À : Hôtel Mercure Paris Sud Les Ulis Courtaboeuf – 3 rue du Rio Salado Courtaboeuf -91952 LES ULIS (Accès simple à partir de la Gare de Massy) En raison des incertitudes portant sur les organisations actuelles d’événements,
Certains d’entre vous s’interrogent sur le bien-fondé de la vaccination anti COVID chez les patients atteints de Chiari et/ou de syringomyélie. Ces deux pathologies ne sont en aucun cas une contre-indication à la vaccination et bien au contraire ne peuvent qu’inciter à se faire vacciner. En effet,
MEILLEURS VOEUX 2022