Début décembre, la première étape du projet « VIVRE AVEC » s’est achevée avec la mise en ligne des derniers questionnaires. Depuis fin septembre et au fil des semaines, vous avez été nombreux à y participer et nous vous en remercions. La deuxième partie commencera avec l’analyse des résultats.
CANNABIS THERAPEUTIQUE : APAISER S&C engagée…jusqu’à la légalisation Toujours sur le front de l’information et de l’engagement, Pour l’information : Le 3 décembre, nous étions présents au Congrès National des Généralistes Enseignants (CNGE) à Lille pour parler cannabis thérapeutique. Sujet qui passionne : 500 généralistes étaient présents dans
APAISER S&C a été désignée en cette fin 2021 par RTE pour être bénéficiaire de la rétrocession envers une association investie dans l’aide aux personnes en situation de handicap. RTE, Réseau de Transport d’Electricité, et les représentants des organisations syndicales ont, à l’unanimité, signé pour trois ans un
L'Alliance maladies rares est une association ayant le soutien du Ministère de la solidarité et de la santé et dont le but est « Le rassemblement des acteurs associatifs des maladies rares ». Lors des Universités d’automne de l’Alliance maladies rares 2021 dont le thème était «
ACCORD DU CPP (Comité de Protection des Personnes) pour la recherche CHIARIGENE Nous étions dans l’attente depuis le mois de Mars… Enfin, la bonne nouvelle est arrivée : l’accord du CPP (Comité de Protection des Personnes) a enfin été validé ! Après la finalisation des contraintes règlementaires
DERNIER RENDEZ-VOUS/ QUESTIONNAIRES du projet VIVRE AVEC LA SYRINGOMYELIE ET LE CHIARI ….mais cette fois les questionnaires sont au nombre de 3. En effet, il s’agit de recueillir des données sur la perception de la maladie avec 3 points de vue distincts : celui du malade, celui
Semaine après semaine, les questionnaires de notre grande enquête sur la vie avec la syringomyélie et le Chiari progressent… Voici donc le 5eme questionnaire, dernier de la série sur « les impacts » qui va aborder le sujet des conséquences des pathologies sur vos finances. Pour y répondre voici
Nous voici déjà au questionnaire 4 et cette enquête attire de plus en plus de répondants !!! Tout cela va nous permettre d’avoir une analyse statistique pertinente. Ainsi vous êtes 484 à avoir répondu au QUESTIONNAIRE 1 349 au QUESTIONNAIRE 2 282
VIVRE AVEC LA SYRINGOMYELIE ET LE CHIARI : QUESTIONNAIRE 3 Dans le cadre de la poursuite du projet dont l’objectif est l‘écriture d’un Livre blanc sur la vie des patients souffrant de syringomyélie et/ou de Chiari, voici un nouveau questionnaire pour les patients avec la mise