RENOUVELLEMENT DU MANDAT D’APAISER S&C AU COPIL DE NEUROSPHINX Lors de la journée Filière du 4 décembre 2019, avait lieu l’élection des représentants des associations au Copil de NeuroSphinx. Le COPIL NeuroSphinx est composé des coordonnateurs des centres de référence et centres constitutifs, de l’animatrice de la
CANNABIS THÉRAPEUTIQUE : L’ASSEMBLÉE AUTORISE L’EXPÉRIMENTATION C’était une étape que nous attentions avec impatience et pour laquelle nous avons beaucoup travaillé. Contacts avec de nombreux députés, au nombre desquels le Dr Veran, rapporteur de la commission sociale de l’assemblée nationale. Il nous avait promis de déposer un
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LE « MAGAZINE DE LA SANTÉ » DE FRANCE 5 SUR LA SYRINGOMYÉLIE LE 27 SEPTEMBRE 2019 Le dossier du mois sur les maladies rares était consacré le 27 septembre à la syringomyélie. Avec la journaliste de France 5, nous avions décidé d’orienter vers le portrait d’une patiente souffrant
REPORTAGE PHOTO SUR LA MALFORMATION DE CHIARI : RECHERCHE DE DOCUMENTATION La photographe professionnelle Isabeau de Rouffignac, elle-même atteinte d’une malformation de Chiari, recherche pour la création d’un reportage photo sur la maladie tous documents originaux afin d’en faire des photographies en studio. Elle s’engage à restituer