ELECTION DU NOUVEAU CONSEIL D’ADMINSTRATION

Je suis maman d’un jeune homme de 21 ans, je réside à Marseille avec mon époux.

Je suis atteinte d’une Malformation d’Arnold Chiari de type 1 pour laquelle j’ai été opérée en juillet 2020, et lors de l’opération on m’a diagnostiquée une arachnoïdite adhésive. Suite à l’aide reçue quand j’en ai eu besoin, je suis devenue déléguée régionale PACA d’Apaiser S&C.

Mariée et maman de 2 enfants, je vis au Pays Basque. On m’a découvert mon Chiari de manière fortuite, en 2016. Opérée en 2017, malgré quelques passages un peu difficiles, mon quotidien s’est peu à peu amélioré et mes symptômes ont nettement diminué.

Ayant participé à un projet d’ETP avec le Pr VIGNES, neurochirurgien au CHU de Bordeaux, je souhaite m’engager un peu plus au sein de l’association et œuvrer pour faire connaître nos pathologies !

Ma syringomyélie et mon Chiari ont été découverts de manière fortuite en 2010. J’étais, au départ, asymptomatique.  J’ai été opérée 3 fois et je vis maintenant avec des douleurs neuropathiques et une fatigue chronique. L’expérience que j’ai de ce parcours me permet de composer de mieux en mieux avec ce quotidien qui, heureusement, comprend beaucoup d’autres choses positives !

Maman, je vis à Perpignan. Atteinte d’une syringomyélie découverte après 7 ans d’errance médicale, j’ai été opérée 5 ans après puisque  elle était évolutive .  Je suis dans le bureau d’APAISER S&C depuis 2015 et j’exerce actuellement le mandat de trésorière.

Je souffre d’une malformation de Chiari non opérée, avec de nombreux symptômes. Mes douleurs m’ont permises de découvrir mon métier que je pratique actuellement : manipulatrice en électroradiologie médicale.

Impliquée auprès des jeunes et des actions parisiennes, je fais partie du conseil d’administration depuis 2018.

Marié avec Andrée sans descendance, je suis adhérent à Apaiser depuis ??? longtemps. Je suis syringo sans Chiari, je fais partie de l’actuel C.A et suis délégué Rhône Alpes Auvergne et toujours fidèle à mon engagement à Apaiser S&C.

Directrice d’école à Caen, j’ai découvert l’association Apaiser S&C suite à un diagnostic de malformation d’Arnold Chiari en Octobre 2017 .Opérée en 2018, je souhaite  m’investir pour apporter à la fois le fruit du vécu de mon expérience mais aussi mes compétences.

En 2020 j’ai pu enfin mettre un nom sur mes divers symptômes, depuis mon Chiari et moi cohabitons. J’essaie de l’apprivoiser par des remèdes les plus doux possibles et par une qualité de vie au rythme modéré. Mon travail en tant que référente à la sécurité sociale me permet d’être en 100% télétravail.

Souffrant d’une syringomyélie et d’un Chiari, opérée en 2013. Je suis maman de trois enfants et grand-mère de 5 petits-enfants. Depuis 2015, je fais partie du bureau d’APAISER S&C où j’exerce le mandat de présidente. Faire connaitre nos pathologies, faire avancer la recherche pour nos pathologies et les   symptômes, apporter de l’aide et de l’information aux patients sont mes objectifs pour l’association.

Retraitée, mariée, mère de 3 grands enfants et grand-mère de 3 adorables petits enfants. C’est avec plaisir que j’accepte de donner de mon temps dans la mesure de mes possibilités et disponibilités à l’association.

Atteinte d’un Chiari, j’ai été opérée en 2023. Je suis juriste de profession et vis actuellement près de Bordeaux.

Atteinte d’une malformation de Chiari avec HTIC (Hyper Tension Intra Crânienne), opérée 3 fois depuis la découverte de ma maladie en 2016, je suis toujours en suivi rapproché. J’habite la région parisienne où je suis cheffe d’entreprise. Je suis mariée et maman de 2 adolescents. APAISER S&C est pour moi un réel soutien et a été l’une des meilleures thérapies pour supporter les épreuves de la maladie.

Retraité de l’informatique scientifique et technique dont pour le milieu hospitalier et l’imagerie médicale. Après une longue errance et un diagnostic en 2012, j’ai été opéré de la syringomyélie en 2014. Apaiser S&C m’a beaucoup apporté et je tiens à continuer à participer à ses activités. J’ai intégré le conseil d’administration en 2018 et je sollicite son renouvellement.

Fière Maman de deux jeunes filles, qui ont 19 et 16 ans et vis avec mon mari en Région Parisienne. Après une errance médicale de plusieurs années, on m’a diagnostiqué une Malformation d’Arnold Chiari de type 1 pour laquelle j’ai été opérée en mars 2012. C’est la même année que j’ai découvert l’existence d’APAISER et fait la rencontre de Myriam Hania et de Jean Terrade en particulier qui m’ont beaucoup aidée et soutenue dans cette nouvelle réalité que j’avais à accepter. Depuis je suis restée fidèle à APAISER et ai vu l’essor que prenait l’association et tous les bienfaits qu’elle apportait à nous, malades mais aussi aux aidants et à l’équipe médicale. Je souhaite à l’avenir pouvoir participer et contribuer plus activement à la vie et aux actions de l’association.

Maman de Lilou, 21 ans, atteinte d’une malformation de Chiari et d’une syringomyélie découverte de façon fortuite à 12 ans. Elle a été opérée 2 fois en 2016.  Je suis adhérente d’APAISER S&C depuis le diagnostic et dans le Conseil d’Administration depuis 2024 et je suis déléguée « Parents d’enfants. »

Retraité après plus de 30 ans dans la publicité. En 2001 on me diagnostique un Chiari et une syringomyélie qui me laissent tranquille quelques années avant d’être multi-opéré. Depuis 2018 je suis membre du bureau, conseiller sur la communication.

Lorraine d’origine, je vis depuis de nombreuses années en Provence. Psychologue sociale de la santé de formation depuis 15 ans, je travaille actuellement comme conseillère France Travail, notamment auprès d’un public en situation de handicap. Adhérente de l’association depuis 2020, j’ai le grand plaisir de m’investir sur différents projets de l’association.