Les délégations régionales
aquitaine
DÉLÉGUÉE NOUVELLE AQUITAINE – Patricia GAUTHIER
patriciagauthier2005@yahoo.fr – Tel : 05 56 86 88 02
Je m’appelle Patricia GAUTHIER et je vis dans la région Bordelaise ( à Cenon). C’est ma maman qui était atteinte de syringomyélie avec malformation d’Arnold Chiari de type 1. La maladie s’est manifestée à la naissance de mon frère ainé (1955) mais elle n’a été diagnostiquée qu’en 1972 – beaucoup d’errance médicale jusqu’au diagnostic ! J’ai l’impression d’avoir toujours connu maman avec cette maladie.Celle-ci se manifestait surtout au niveau des mains : la main droite s’était refermée, la main gauche restait en permanence ouverte ; des difficultés de préhension ainsi qu’une insensibilité au chaud sont apparus. Ce handicap manuel se voyait mais dans notre quotidien, on ne le percevait pas, car maman travaillait sur la propriété viticole, gérait son foyer, s’occupait de ses quatre enfants…… Est-ce le travail qui l’a aidée à surmonter cette épreuve ?La maladie a évolué lentement et sournoisement…. Pour tenter d’en stopper l’évolution, elle a subi une première opération en 1989 (dérivation kysto péritonéale) puis une deuxième en 1999 (laminectomie de la charnière crânio-cervicale). Maman a gardé une certaine indépendance jusqu’en 2008 ; à partir de cette date, c’est papa qui a dû intervenir de plus en plus, aidé de façon plus importante par des auxiliaires de vie en 2010, époque à laquelle elle s’est retrouvée en fauteuil roulant. Maman nous a quittés fin 2014, à l’âge de 80 ans. J’ai découvert par hasard, en 2008, l’association APAISER en faisant des recherches sur internet ; j’ai alors rapidement adhéré pour être mieux informée J’ai participé à la rencontre d’Eymoutiers en 2013 ; les échanges ont été très enrichissants : APAISER est une belle famille ! Depuis 2013, je suis présente aux rencontres et c’est toujours avec plaisir que je revois les adhérents venus des quatre coins de France. J’ai souhaité devenir contact pour la région Aquitaine pour être à l’écoute des personnes atteintes de syringomyélie, pour rompre l’isolement que cette maladie entraine parfois, pour vous rencontrer, vous qui vivez avec, ou aux côtés, de Dame Syringo et/ou Monsieur Chiari.
bourgogne
DÉLÉGUÉ BOURGOGNE FRANCHE COMTE – Daniel NIQUET
21danielniquet@wanadoo.fr – Tel : 03 80 29 08 96
Marié, 3 Enfants, je réside à Losne, une petite bourgade de 1400 habitants au Sud de la Côte d’Or, à la limite du Jura. En 1982, les pertes d’équilibre et les problèmes liés à la marche s’accentuent ainsi que les douleurs, le tout devient critique.
Après avis d’un Médecin généraliste puis d’un neurologue et après divers examens tels que myélographie, scanner, une S.E.P est diagnostiquée et soignée pendant 10 ans.
Durant cette période de 10 ans, j’ai beaucoup pratiqué les médecines parallèles en tout genre, sans aucun résultat bien entendu. En 1991, les douleurs sont de plus en plus intenses, la marche et l’équilibre se détériorent aussi, je suis donc hospitalisé pour une séance de corticoïdes à haute dose. Mais là un professeur en neurologie à un doute sur le diagnostic de la S.E.P, on me fait passer un IRM à PARIS.
Et là, changement de diagnostic, c’est une syringo avec la malformation A. Chiari.
Seul cas sur DIJON, la décision est prise, et l’on me propose une intervention chirurgicale que j’accepte (Laminectomie pour décompression de la moelle dans un 1er temps).
L’intervention fut lourde et à problèmes, résultat après 6 mois de rééducation fonctionnelle dans un centre : pararésie côté gauche, grande difficulté à la marche, perte d’équilibre, et les douleurs permanentes.
A ce jour, je me déplace en fauteuil roulant manuel et électrique, ce qui évite les chutes.
Depuis 5 ans, j’ai une pompe à Liorésal implantée sous la peau.
En tant que contact régional, je suis à l’écoute de chacun et avec Thérèse une adhérente nous avons organisé une belle rencontre en 2017.
bretagne
DÉLÉGUÉE BRETAGNE – Laurence COSQUER
cosquerb@wanadoo.fr – Tel : 02 98 20 64 41
Mariée, trois enfants, la syringomyélie a fait son apparition dans ma vie en 2004.
Un diagnostic réalisé rapidement après mon entrée aux urgences, depuis cette date une vie qui a radicalement changé….
Malgré les périodes difficiles, j’ai décidé d’avancer, de ne pas baisser les bras. Un rythme de plusieurs séances de kiné par semaine.
Je suis toujours à la recherche des petites astuces qui permettent d’améliorer le quotidien.
Si dans votre expérience vous avez des astuces, n’hésitez pas à me contacter.
Je suis également disponible pour vous renseigner, vous écouter, vous rencontrer…
À bientôt
centre
DÉLÉGUÉE CENTRE-VAL DE LOIRE – Sylvia DA COSTA
sylvia27.dacosta@gmail.com – Tel : 06 37 95 46 31
J’ai une petite quarantaine et je suis native de la région Centre plus particulièrement du Loiret.
Pour mon histoire, suite à un séjour aux urgences en novembre 2013 dû à des paresthésies et perte de sensibilités de tout mon côté gauche (en voiture), accompagnées de douleurs thoraciques ; le diagnostic n’a été posé qu’ en janvier 2014 suite à une IRM médullaire. Atteinte d’une Syringomyélie (de C4 à T8) ainsi que d’une Malformation d’Arnold Chiari de type 2.
Entre le moment où le diagnostic a été posé et mon opération (06/2014), la progression des symptômes a été très rapide. Sont entre autre apparu les problèmes de déglutitions ainsi que les problèmes de marche. J’ai été opérée en juin 2014. Aujourd’hui je vais beaucoup mieux !!!Les réseaux sociaux m’ont permis de trouver des personnes atteintes des mêmes pathologies avant mon opération et de connaître l’association APAISER et participer à une rencontre en septembre 2015.
A cette occasion, je suis devenue adhérente et à l’appel à de nouveaux volontaires j’ai manifesté mon envie de tendre à mon tour la main parce que notre chemin est parfois long et semé d’embûches…..
idf
DÉLÉGUÉE ILE DE FRANCE – Myriam HANIA
myriam.hania1@gmail.com – Tel : 06 45 56 24 58
75 ans et j’habite Paris 75020.
Un « Chiari » a été diagnostiqué en 2007, après des années d’errance médicale. J’ai découvert APAISER, et l’association m’a aidée à comprendre ce qui se passait, et surtout m’a fait découvrir le Centre de Référence au Kremlin Bicêtre. La maladie évolue lentement, mais j’ai la chance d’être autonome, et de pouvoir continuer la plupart de mes activités, même si c’est au ralenti.
Nous sommes une soixantaine de patients répertoriés en Ile de France, et n’avions pas de contacts entre nous. Avec Jean Terrade nous avons proposé d’être Contacts.
Nous désirons être à l’écoute des adhérents de notre Région, qui peuvent nous écrire ou nous téléphoner s’ils le désirent. Nous organisons tous les dans des rencontres durant laquelle les participants peuvent échanger, et se sentir moins isolés.
Conscients de l’importance de l’Association pour l’existence du Centre de Référence, nous désirons faire connaître l’Association au maximum, et développer les adhésions.
DÉLÉGUÉ ÎlE DE FRANCE – Jérôme BERSET
jeromeaom77@cegetel.net – Tel : 06 10 82 60 82
Né en 1976, marié et papa d’un adorable petit garçon né à l’automne 2018, je réside en Seine et Marne, à 30 min de Fontainebleau.
Fonctionnaire territorial, je travaille à plein temps dans la sécurité urbaine depuis 20 ans, et j’avoue qu’il n’est pas toujours simple de concilier ce travail à responsabilité, et qui plus est de nuit, avec la maladie, mais cela m’occupe l’esprit et j’ai bien conscience que c’est déjà en quelque-sorte un privilège pouvoir toujours exercer une profession.
Au décours d’une opération des dents de sagesse, et après 2 années pénibles d’errance médicale pendant lesquelles j’ai subi de multiples examens et un passage par la case « psy » afin, me disait-on à l’époque, de s’assurer que cela ne se passe pas dans ma tête, ma syringomyélie a été diagnostiquée en 2006.
Ma compagne de l’époque m’a alors rapidement quitté et j’ai commencé ainsi une nouvelle vie dans laquelle la syringomyélie allait prendre une place de choix et ce sans que je l’y invite, d’où ce sentiment d’injustice qui m’a longtemps rongé et qui me pèse encore à ce jour.
Et puis, l’on essaye de s’accrocher, se disant que le moral a son importance dans la manifestation des symptômes cliniques, et Dieu sait que me concernant ils sont assez nombreux et diffus.
En effet, je souffre d’un nystagmus entrainant une acuité visuelle extrêmement basse, d’apnées du sommeil, de douleurs neuropathiques diffuses et chroniques tant au niveau facial que cervical, dorsal, lombaire, mais également et malheureusement dans les membres supérieurs et inférieurs. Je rencontre en outre des problèmes de mémoire à court terme et de concentration, de déglutition légère, de perte de repères dans l’espace, d’hypersensibilité au chaud et au bruit, de douleurs thoraciques permanentes, de dysfonctionnement naissant du système de régulation urinaire … sans oublier, bien entendu, une fatigue intense et pesante. En d’autres termes, une vie assez perturbée au quotidien, mais une vie quand même !
J’ai eu néanmoins le bonheur de rencontrer Valérie avec qui je suis marié depuis …
Et c’est sans doute pour cette raison que je me dis que je me dois de consacrer un peu de mon temps à l’association APAISER dont je suis fier d’être adhérant et désormais délégué.
L’errance médicale, l’ignorance et souvent l’indifférence des gens me conduisent à vouloir lutter pour faire connaitre nos pathologies aux handicaps invisibles, et c’est parce que vous êtes en quelque-sorte ma seconde famille, que j’ai eu envie d’accepter cette proposition que m’a faite notre dynamique et non moins humaine Présidente, « Mado », pour laquelle j’ai une profonde sympathie et admiration.
N’hésitez pas à me contacter. J’essayerai, à mon échelle de vous apporter écoute et orientation vers les structures adaptée
Délégué Pays de Loire – Jean Terrade
monique.terrade@orange.fr Tel : 06 80 15 23 77
Après avoir été délégué sur L’Ile de France depuis 2011 , je suis à présent contact sur ma nouvelle région , des personnes touchées par la syringomyélie ou chiari , puisque demeurant dorénavant en Vendée .
On a découvert ma maladie (une petite fente médullaire à hauteur de C6) fin 1999 suite à une IRM que j’avais sollicitée car mes cervicalgies et de fréquentes céphalées entre autres, me rendaient alors la vie difficile…
Je suis adhérent d’APAISER depuis 2003. Francis RIGONI Président, avec lequel j’ai eu plusieurs contacts téléphoniques à l’époque, m’a orienté sur le CHU de BICETRE pour avis. Je n’ai pas été opéré, mon cas ne le justifiant pas.
J’ai poursuivi mon métier dans le secteur bancaire jusqu’à 58 ans en ne prenant que le minimum de médicaments.
Le cas de mon petit-fils, né en 2003 et déjà opéré à 2 reprises, me préoccupe beaucoup.
Depuis de nombreuses années, nous avons pu noter le travail effectué par les membres du Bureau et il convient de les saluer et je tiens à signaler l’énorme travail de la Présidente actuelle depuis sa prise de fonctions Nous devons les aider à poursuivre les efforts entrepris afin d’assurer la pérennité de l’association.
En tant que délégué, notre rôle est d’écouter, de rassurer aussi mais surtout d’orienter vers le Centre de Référence les malades ou personnes qui nous appellent.
Déléguée PACA – Sophie Bertuzzi
sophiebertuzzi13@gmail.com Tel : 0786529420 / le matin de 9h à 12h du lundi au jeudi
Maman d’un jeune homme de 20 ans, je réside à Marseille avec mon époux.
Pour ma part, c’est en 2019 à la suite d’un accident de la circulation du travail que le diagnostic est tombé. C’est après plusieurs mois de souffrances inexpliquées, céphalées, paresthésies, pertes de sensibilité que l’on m’a prescrit une IRM cérébrale, le médecin radiologue m’a annoncé que j’avais un problème de la fente et que je devais prendre rdv avec un neurologue. En attendant mon compte rendu j’ai cherché sur le web et je suis tombée sur l’association APAISER, et juste après on me remettait mon compte rendu avec la confirmation Malformation d’Arnold Chiari type 1. J’ai tout de suite adhéré à l’association.
Grâce à APAISER S&C, j’ai eu des conseils, une écoute et une bonne prise en charge, j’ai été opérée un an plus tard.
Au cours de l’opération, on m’a également décelé une arachnoïdite adhésive qui me laisse des séquelles.
Un peu plus de 3 ans après une opération réussie, et des symptômes que j’apprends à gérer, j’ai envie de donner de mon temps et surtout de pouvoir à mon tour faire bénéficier de l’accompagnement que j’ai reçu de la part d’APAISER S&C quand je les ai connus.
Ensemble on est plus fort, et on s’enrichit mutuellement alors c’est naturellement que j’ai souhaité devenir bénévole.
occitanie
DÉLÉGUÉE OCCITANIE – Joëlle MOREL
moreljodom@orange.fr – Tel : 04 68 87 13 35
J’habite Céret, à 35kms de Perpignan, vers la frontière espagnole (Le Perthus). Cela fait maintenant à peu prés 10 ans que je suis contact de la région Languedoc Roussillon.
J’ai une syringomyélie post-traumatique. J’ai un traitement anti-douleurs qui m’aide à vivre presque normalement.
Avec Régine, la secretaire, nous essayons de faire vivre la région au sein d’APAISER. Chaque année, de nouvelles personnes viennent nous rejoindre et toute l’équipe les aide à oublier leur solitude face à la maladie. Nous nous réunissons environ une fois par trimestre dans un petit restaurant de la région et nous bavardons juste un peu de notre maladie mais surtout de nos activités et de nos bons moments.
DÉLÉGUÉ RHÔNE-ALPES-AUVERGNE – Guy de SAINT-JEAN
guy.de-saint-jean@orange.fr – Tel : 04 78 30 83 23
Je vais engranger ma septième décennie aux prochaines moissons. Uni avec Andrée, sans descendance.
J’ai testé les différentes composantes du métier de conducteur, réseau urbain, interurbain, international, grand tourisme. J’ai effleuré la route en marchandise, j’ai sévi un temps comme ambulancier, puis ai été conducteur de trains en réseau secondaire, qui a malheureusement fermé.
Je suis Syringo, détecté en 1998, suite à des problèmes de fourmillement dans les jambes, d’engourdissement des jambes, si je me levais pendant la crise, j’ai fait l’essai, je tombais. J’ai donc passé un électromyogramme, j’étais fier de moi, j’ai subi sans broncher, j’ai même dit au docteur « Vous avez vu, je suis courageux » elle m’a sapé mes élans en déclarant « ce n’est pas du courage, vous n’avez plus de réflexe ». Dur à entendre, puis IRM qui a livré la sanction, dame syringo m’invitait à m’unir à elle pour la vie. Me voilà donc à mon corps défendant polygame, uni à 2 personnes. Par la suite j’ai appris que dame syringo s’invitait chez beaucoup de personnes, sans distinction d’âge et sexe. Bien sûr, j’ai été licencié de mon emploi. C’est à APAISER que j’ai trouvé des informations justes, précises sur la maladie, mais aussi la chaude ambiance de nos colloques. J’ai donc adhéré en 2001. Puis quand il a été procédé à appel à candidature pour faire partie du bureau, j’ai pensé que ce serait bien que je postule, pour que vive l’association, et pour permettre à ceux qui ont déjà donné de souffler un peu, on ne remplace pas, on succède. Il nous a fallu un temps de rodage, mais nous sommes confiants pour la suite.