Les prestations CPAM — Affectations de longue durée

LES PRESTATIONS CPAM

AFFECTATIONS DE LONGUE DURÉEPension d’invalidité

Ald – Affections de Longue Durée

Qu’est-ce que cela apporte ?

Par le décret ministériel n° 2011-77 actualisé le 19 janvier 2011, la syringomyélie est reconnue nommément dans la liste des ALD 30 (article 9).
La Malformation de Chiari ainsi que les fentes médullaires doivent faire l’objet d’une demande hors liste.

Une Affection de Longue Durée « exonérante » est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse pour laquelle vos soins sont exonérés du ticket modérateur (par exemple, une consultation qui est habituellement remboursée à 70 % par votre caisse d’Assurance Maladie vous sera remboursée à 100 % du tarif de la sécurité sociale si elle est liée à cette pathologie). Pour ces soins, vous aurez cependant à régler la participation forfaitaire, la franchise ou le forfait hospitalier.

La participation forfaitaire : elle est fixée à 1 € pour toute consultation, examen biologique ou radiographique.

Les enfants de moins de 18 ans sont exonérés ainsi que les bénéficiaires de la couverture maladie universelle (CMU) complémentaire, de l’aide au paiement d’une complémentaire santé (ACS) ou de l’aide médicale de l’État (AME).

La franchise médicale est une somme qui est déduite des remboursements effectués par votre caisse d’Assurance Maladie sur les médicaments, les actes paramédicaux et les transports sanitaires.

Le montant de la franchise est de :

• 0,50 euro par boîte de médicaments (ou tout autre unité de conditionnement : flacon par exemple)
• 0,50 euro par acte paramédical
• 2 euros par transport sanitaire

Le forfait hospitalier représente la participation financière du patient aux frais d’hébergement et d’entretien entraînés par son hospitalisation. Il est dû pour chaque journée d’hospitalisation, y compris le jour de sortie. Le montant du forfait hospitalier est fixé par arrêté ministériel. Depuis le 1er janvier 2010, il est de 18 euros par jour en hôpital ou en clinique. Il peut éventuellement être pris en charge par votre mutuelle ou votre complémentaire santé si le contrat que vous avez souscrit le prévoit. Renseignez-vous auprès d’elle. Vous êtes exonéré si vous bénéficiez de la couverture maladie universelle (CMU) complémentaire ou de l’aide médicale d’État ou si vous bénéficiez de l’aide au paiement d’une complémentaire santé (ACS) et avez souscrit un des contrats de complémentaire santé sélectionnés au titre de l’ACS.

Comment faire la demande d’ALD pour nos pathologies ?

Pour la Syringomyélie qui est reconnue dans les ALD 30 (Article 9.1) : le protocole de soin doit être rempli dans la partie « Affection(s) de longue durée sur liste à déclaration simplifiée » (partie 1 sur le modèle ci-après).

Pour la Malformation de Chiari et les fentes médullaires, c’est la partie « Autre(s) affection(s) de longue durée » (partie 2 sur le modèle ci-après).

C’est votre médecin traitant qui rédige votre protocole de soins, définissant l’ensemble des éléments thérapeutiques et mentionnant les médecins et professionnels de santé para-médicaux qui vous suivront dans le cadre de votre pathologie (malformation de Chiari ou fentes médullaires).

Ainsi devront être listés les actes qui pourraient être prévus dans le cadre de votre suivi selon votre cas :

• Actes chirurgicaux
• Neurochirurgien
• Consultations Centre Antidouleur
• Consultations autres spécialistes (urologue si problèmes urinaires, gastro-entérologues si problèmes ano-rectaux, MPR (Médecine Physique et de Réadaptation), pneumologue si apnée du sommeil, etc.)
• Soins de kinésithérapie
• IRM
• Traitements médicamenteux au long cours
• Traitements infirmiers le cas échéant
• Dispositifs médicaux

Le protocole de soin est composé de trois volets :

• un volet que conservera votre médecin traitant
• un volet pour le médecin conseil de l’Assurance Maladie
• un volet qui vous est destiné, que vous devrez signer et présenter à chaque médecin consulté pour les soins liés à votre maladie

La demande est à expédier au médecin conseil de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie dont vous dépendez, qui va ensuite l’étudier et donner son accord (ou non) pour l’exonération du ticket modérateur sur une partie ou la totalité des soins et des traitements liés à votre maladie.

L’ALD est accordée pour 5 ans, à renouveler selon le besoin.

Modèle pour remplir le Protocole de Soins (retenir les soins que vous devez recevoir)

PRISE EN CHARGE DES TRANSPORTS VERS LE CENTRE DE RÉFÉRENCE

Dans le cadre des maladies rares, des dispositions particulières sont prévues au niveau de la loi.Les transports sont pris en charge dans la mesure où le centre de Référence le plus proche est à plus de 150 km. Le seul Centre de Référence Maladies Rares Syringomyélie et Chiari est au Kremlin Bicêtre (92) et Necker Enfants Malades pour les enfants. Le transport vers ce centre doit donc être pris en charge, que ce soit pour une consultation, une consultation en hôpital de jour ou une hospitalisation.

Les étapes :

• Faire remplir par votre Médecin Généraliste la demande d’entente préalable selon le modèle ci-joint – à télécharger
• Demander un bon de transport lors de votre consultation
• Demander les remboursements de frais avec les justificatifs