MON P’TIT CHIARI – témoignage de Sophie
Il y a un peu plus de 5 ans, après des mois de migraines « bizarres » et une IRM du cerveau le verdict tombe « syndrome de Chiari », « maladie rare »…. Un nouveau tourbillon dans ma tête : le peur, le doute, l’inquiétude.
Une chance dans mon parcours, ma généraliste Mélanie PINCHON… elle m’écoute, se renseigne, m’accompagne et m’oriente. Dans cette épreuve et face au stress des « informations » sur internet je m’approche d’une association APAISER, et j’ai l’opportunité d’échanger avec Mado, la présidente. Une écoute et une bienveillance rare dans un processus si méconnu, long, compliqué. De cet échange elle me dira « les personnes qui vont bien, souvent, tourne la page et ne donne pas de suite… » Je garde cette phrase en tête.
Après plusieurs rdv en neurochirurgie, j’ai enfin LE rendez-vous. Celui que je rencontre, je me dis directement « ce sera lui et pas un autre » : le professeur ASSAKER au CHR de Lille entend, comprend mes doutes, mes peurs, mes interrogations…
Après différents tests, analyses… le verdict est là, l’opération est prévue le 6 février 2018.
L’opération se déroule « bien », la douleur est là mais petit à petit je refais surface. Quelques semaines après, ma nuque gonfle. On dirait un dinosaure. IRM, médecin, neurochirurgien… ponction du liquide… La fuite du liquide céphalo-rachidien ne se résorbe pas (je profite de ces mois pour apprendre du vocabulaire médical très loin de mon précédent quotidien !).
24 Juillet 2018, seconde opération… je l’avais lu dans les « blogs » que parfois plusieurs opérations étaient nécessaires. La fuite est rebouchée, la cicatrice diminue, mes cheveux repoussent.
Durant mon parcours, j’ai lu l’histoire d’un homme qui a fait l’ascension du Kilimanjaro pour sa nièce atteinte d’une maladie rare… ma petite voix intérieur me dit « tu pourras aussi le faire quand tu iras mieux »…
C’était il y a 4 ans, et ce 30 Janvier 2022, je suis montée sur le toit de l’Afrique. Mon « ptit chiari » est derrière mois. Effectivement, je me suis éloignée de ce combat pour tourner la page. Mais Mado, son combat, l’association APAISER, les malades, les accompagnants, le personnel médical… vous devez le savoir, parfois on va mieux et c’est aussi grâce à vous.
Je dirais presque MERCI à mon p’tit chiari qui m’a fait découvrir les maladies rares, ouvrir un œil sur un monde que personne ne souhaite connaitre. MERCI à ceux qui en font leur combat. COURAGE à tous ceux qui souhaiteraient fuir…
J’espère vous donner un peu d’espoir et l’image d’APAISER à UHURU PEAK (5895m) –Mont Kilimandjaro (TANZANIE)
Sophie
AU NOM DE TOUTE L’EQUIPE APAISER S&C, BRAVO SOPHIE, ET UN GRAND MERCI POUR CE TEMOIGNAGE PLEIN D’ESPOIR