APAISER est une association active qui est là pour vous »
LE MOT DE LA PRESIDENTE
Apprendre que vous ou votre enfant ou un proche est atteint de syringomyélie et de Malformation de Chiari ou des deux, c’est toujours un peu comme si le ciel vous tombait sur la tête.
Personne ne connait ces pathologies, y compris souvent votre médecin, le neurologue ou un autre spécialiste que vous avez consulté.
C’est normal, c’est une Maladie RARE !
C’est pour cela qu’APAISER S&C existe, pour que vous sachiez que vous n’êtes pas seul, que d’autres personnes sont passées par cette phase d’incompréhension, cette solitude et ce sentiment d’Injustice.
Ce site est là pour vous donner le maximum de renseignements sur votre pathologie, mais il ne remplacera pas un Neurochirurgien du Réseau des Centres de Maladies Rares Syringomyélie et Chiari.
Ces deux pathologies ont pour caractéristiques communes d’être à la fois proches et très différentes dans leurs symptômes, leur apparition ou même leur évolution d’un patient à l’autre.
C’est pour cela que notre association est née en 2000.
Nous sommes là pour vous…car Ensemble, on est plus fort.
