Le Bureau
Le bureau d’APAISER S&C est composé de 5 personnes qui ont été élues par le Conseil d’Administration (CA). Le bureau prend les décisions au quotidien et en urgence si le cas se présente. Les tâches sont réparties entre les membres selon les termes du règlement intérieur.
LA PRÉSIDENTE – Mado GILANTON
Retraitée, je suis née en 1954. J’ai rejoint APAISER S&C en Juillet 2013 lors de la découverte de ma maladie : une syringomyélie avec Chiari de Type 1. Opérée en septembre 2013, j’ai eu une convalescence longue comme beaucoup d’entre nous. Je garde des séquelles de la syringomyélie découverte tardivement à l’âge de 58 ans avec des douleurs et brûlures dans la partie haute du corps. Elue présidente de l’association APAISER S&C depuis 2015, j’essaie de conduire l’association avec dynamisme entourée d’une équipe efficace. Faire que nos pathologies inconnues soient connues et que nos symptômes et handicaps invisibles deviennent visibles mène le sens de mon action.
Même si je suis « syringomyélique », cela n’est pas le principal de ma vie. Je vis en couple « recomposé » avec Christian et j’ai 3 enfants, plus les 4 filles de mon compagnon. 9 petits-enfants viennent compléter cette grande famille. Un peu moins « hyper-active » qu’auparavant, je demeure une passionnée de décoration, de bricolage, de lecture et bien d’autres choses encore…
LA TRÉSORIÈRE – Régine CAMPS
camps.regine@orange.fr – Tel : 06 34 11 51 23
Née en 1963 , je vis à Perpignan et maman d’un fils né en 2000.
Je suis atteinte d’une syringomyélie, qui a été décelée en 2007 après 5 années de douleurs incessantes essentiellement au bras gauche. J’ai subi une intervention en 2012, consistant en une dérivation péritonéale, et une nouvelle en 2013 pour repositionner le cathéter, puisque les cavités avaient augmenté.
Aujourd’hui mes douleurs ont bien diminué, mais j’ai perdu en mobilité et je suis obligée de me déplacer avec une canne. Je suis en invalidité cat 2 depuis 2014, et je n’occupe donc plus mes fonctions de responsable de zone chez Adecco Travail Temporaire.
L’annonce du diagnostic est un moment fort, on passe alors, et pour toujours, du statut de bien portant à celui de malade. Une annonce souvent faite de façon brutale et il faut s’adapter. On travaille, on marche, on danse et on ne peut plus. Et le chemin pour accepter de vivre avec, n’est pas facile …Apaiser S&C m’a aidé dans mon combat et j’ai donc trouvé naturel d’intégrer le bureau, nommée au poste de secrétaire en 2015 puis à celui de trésorière en 2017 pour à mon tour, aider et soutenir les syringomyéliques et chiariens . Je mets tout mon cœur et mon enthousiasme dans cette mission, aux côtés des membres du bureau, des délégués, et bien sûr de vous.
LA SECRÉTAIRE – Sylvia DA COSTA
sylvia27.dacosta@gmail.com – Tel : 06 37 95 46 31
Née en 1976, je suis native de la région Centre et plus particulièrement du Loiret.
Pour mon histoire… femme très active, indépendante et maman d’un garçon né en 2001, après de nombreuses années d’errance médicale, j’ai été atteinte de paresthésies et de perte de sensibilité de tout mon côté gauche accompagnées de fortes douleurs thoraciques. Admise en urgence en novembre 2013 dans un service de neurologie ; les médecins pensaient alors à un AIT. A ma sortie de l’hôpital, une IRM m’avait été prescrite… Le diagnostic tombe en janvier 2014 suite à l’IRM médullaire ; atteinte d’une Syringomyélie (de C4 à T9) ainsi que d’une Malformation d’Arnold Chiari de type 2.
Pathologies qui m’étaient jusqu’alors totalement inconnues et dont les handicaps qu’elles engendrent ne sont pas toujours visibles et sources d’incompréhensions pour notre environnement socio-professionnel et notre entourage.
Entre le moment où le diagnostic a été posé et mon opération, la progression des symptômes a été très rapide. Des problèmes de déglutitions sont apparus, mêlés à des problèmes de marche et une très grande fatigabilité. J’ai été opérée en juin 2014.
Après un post opératoire long et difficile, j’ai pu, après presque 3 ans d’arrêt, reprendre une activité professionnelle en mi-temps thérapeutique sur un post aménagé et renouer avec une vie sociale.
Bien qu’aujourd’hui des séquelles invisibles subsistent, les pathologies font parties de moi, j’ai du apprendre à composer avec, à repenser et réorganiser ma vie en conséquence mais elles ne définissent pas qui je suis.
Grâce aux réseaux sociaux, j’ai pu voir que je n’étais pas seule souffrant de ces pathologies mais surtout j’ai appris l’existence de l’association APAISER S&C en 2015, que j’ai pu rencontrer en septembre de la même année.
À cette occasion, je suis devenue adhérente et lors d’un appel à de nouveaux volontaires, j’ai souhaité m’investir et manifester mon envie de tendre à mon tour la main ; je suis ainsi devenue Déléguée Régionale Centre Val de Loire et secrétaire du bureau en 2019 . J’ai à cœur d’accomplir de mon mieux ses 2 missions qui m’ont été confiées.
«Parce que notre chemin est parfois, long et semé d’embûches…Chaque petite avancée soit elle est un grand pas…Ne perdez pas espoir ».
Le responsable communication – François ROQUE
Je suis né en 1960, enfant de la télé, du rock et de la réclame. Je suis un scientifique qui a mal tourné : après 3 ans comme ingénieur à EDF, j’ai préféré prendre 30 ans de publicité, dont 15 dans ma propre agence à conseiller des grandes marques grand public ou industrielles. À 40 ans on m’a diagnostiqué un Chiari et une belle syringomyélie qui m’ont laissé à peu près tranquille pendant 6 ou 7 ans. Hélas, les choses se sont un peu compliquées : 4 opérations pour finir avec une dérivation, un bras droit en vrac et la nécessité de me «calmer» un peu. Du coup, exit Paris pour la douceur d’Angers et une nouvelle vie de concepteur et producteur audio-visuel, d’enseignant en publicité et cinéma, et d’écrivain à mes heures perdues. Je conseille et guide le bureau d’APAISER S&C sur la communication grand public autour de nos maladies, encore trop méconnues, et qui pourraient être mieux diagnostiquées et traitées avant que les choses tournent mal. Mais bon ça, vous, vous le savez…
La chargée de mission – Claire BRESOLIN
Agée de 48 ans, je suis atteinte d’une syringomyélie et d’une malformation de Chiari.
Mon parcours est très atypique car ces 2 pathologies ont été découvertes de manière fortuite lors d’une IRM que je faisais pour une hernie ! J’étais totalement asymptomatique mais la machine s’est néanmoins emballée très rapidement ! De consultations en consultations, j’ai fait connaissance avec ces pathologies et l’intervention a très rapidement été proposée de manière préventive.
3 opérations plus tard (opérations qui ont eu lieu entre 2011 et 2012), la vie n’est plus tout à fait la même avec son lot de douleurs neuropathiques et de grande fatigue.
Mais elle continue ! Ma rencontre avec l’association Apaiser a beaucoup aidé. J’ai découvert que je n’étais, bien évidemment, pas seule, j’ai appris beaucoup de choses et mieux compris ces maladies. J’ai également rencontré des gens formidables et d’une grande écoute. Le soutien est clé dans la maladie !
Ma vie, ce n’est pas uniquement la maladie. Côté professionnel, je suis Assistante de Direction chez Europ Assistance et côté personnel, je vis à Paris et suis maman d’un super garçon de bientôt 8 ans (Victor 😊).
J’aime lire, aller au cinéma, au théâtre, marcher et, avec le temps, je mesure que le secret pour ne pas être trop douloureuse, est de prendre le TEMPS même si nous vivons dans un monde où le rythme est frénétique !
Le conseil d’administration
Les membres du conseil d’administration ont été élus lors de l’Assemblée Générale ordinaire du 2 avril pour 3 ans. Le Conseil d’Administration est composé de 20 membres. Cela permet à de recueillir les avis de différentes catégories d’adhérent lors des réunions du Conseil d’Administration qui se réunit 2 fois par an ou plus selon les projets en cours.
Les membres du conseil d’administration, en plus de ceux du bureau, sont :
GUY de SAINT JEAN- 75 ans
Marié avec Andrée sans descendance, je suis adhérent à Apaiser depuis ??? longtemps. Je suis syringo sans Chiari, je fais partie de l’actuel C.A et suis délégué Rhône Alpes Auvergne et toujours fidèle à mon engagement à Apaiser S&C.
Dominique BONNET – 54 ans
Sage- femme dans le Gers . On m’a diagnostiqué un Arnold Chiari I à l’âge de 19 ans, pressenti 12 ans avant. Allez de l’avant en permanence même si la fatigue est là. Je souffre surtout de migraines et de raideurs musculaires : je manie différents stratagèmes thérapeutiques .
Nathalie BOUVIER- 47 ans
Mariée et maman de 2 enfants, je vis au pays Basque . On m’a découvert mon Chiari de manière fortuite, en 2016. Opérée en 2017, malgré quelques passages un peu difficiles, mon quotidien s’est peu à peu amélioré et mes symptômes ont nettement diminué. Ayant récemment participé à un projet d’ETP avec le Pr VIGNES, neurochirurgien au CHU de Bordeaux, je souhaite m’engager un peu plus au sein de l’association et œuvrer pour faire connaître nos pathologies!
Anne Claire BREDOUX- 46 ans
Maman d ‘Arséne souffrant d’un Chiari et d’une syringomyélie , opéré. Infirmière , je fais partie du conseil scientifique depuis 6 ans. Et à partir de 2018 du conseil d’administration.
Marine CANIN – 27 ans
On m’a décelé et opéré une malformation de Chiari en Mars 2021. Après un an et demi d’errance médicale je souhaite maintenant faire mieux connaitre la malformation et ses symptômes.
Blandine CLAVEL – 53 ans
Atteinte d’une syringomyélie et d’un Chiari, opérée. Je vis à Agen, mariée, 2 garçons et mamie de deux petites jumelles. Passionnée de couture et broderie, j’ai développé mon entreprise, je crée de nombreux articles au logo d’APAISER S&C . Je fais partie du conseil d’administration depuis 2018.
Mylène CORNEC- 23 ans
Je souffre d’une malformation de Chiari non opérée, avec de nombreux symptômes. Mes douleurs m’ont permises de découvrir mon métier que je pratique actuellement : manipulatrice en électroradiologie médicale. Impliquée auprès des jeunes et des actions parisiennes, je fais partie du conseil d’administration depuis 2018.
Anaële DETROYE- 43 ans
Atteinte d’une malformation de Chiari avec HTIC (Hyper Tension Intra Crânienne), opérée 3 fois et toujours en suivi rapproché. J’habite la région parisienne où je suis chef d’entreprise. Je suis mariée et maman de 2 enfants. Actuellement j’ai le mandat de Vice-présidente au sein du bureau d’APAISER S&C.
Déborah DION – 34 ans
Enseignante à Caen , j’ai découvert l’association Apaiser S&C suite à un diagnostic de malformation d’Arnold Chiari en Octobre 2017 .Opérée en 2018, je souhaite m’investir pour apporter à la fois le fruit du vécu de mon expérience mais aussi mes compétences.
Carine DOUCHEMENT – 48 ans
Mariée , maman et grand-mère je suis l’amie d’une personne atteinte d’une malformation de Chiari et d’une syringomyélie . Je souhaite apporter mon regard « naïf » sur les actions de l’association pour ces pathologies.
Dany HAMELIN – 64 ans
Retraitée , mariée , mère de 3 grands enfants et grand-mère de 3 adorables petits enfants . C’ est avec plaisir que j’accepte de donner un peu de mon temps dans la mesure de mes possibilités et disponibilités à l’association .
Sylvain JEAN – 40 ans
Aidant, je suis marié à Sylvia , atteinte d’une malformation de Chiari et d’une syringomyélie, opéré . Je travaille en tant que technicien au sein du groupe EDF . Je fais partie du conseil d’administration depuis 2018.
Jean-Paul MEYRER – 56 ans
56 ans, marié et père d‘une fille, je vis dans le Grand-Duché de Luxembourg. On m’a diagnostiqué une malformation d’Arnold-Chiari de type 1 en 2003. Etant donné l’aggravation des symptômes , j‘ai eu besoin d’être accompagné et vu le soutien inestimable d’APAISER S&C , j’ai décidé de m’engager auprès d’elle.
Gérard PAQUOT – 76 ans
Retraité de l’informatique scientifique et technique dans le milieu hospitalier et l’imagerie médicale. Après une longue errance et un diagnostic en 2012, j’ai été opéré de la syringomyélie en 2014 . J’ai intégré le conseil d’administration en 2018 et je sollicite son renouvellement.
Hélène ZINGRAFF – 37 ans
Originaire de Nancy, je vis en Provence et j’exerce depuis plus de dix ans la profession de psychologue sociale de la santé. Adhérente de l’association depuis 2020, j’ai le grand plaisir de faire partie de l’équipe-projet « Vivre avec la syringomyélie et le Chiari ».