Les associations amies
Ces associations sont souvent des amis de NeuroSphinx ou d’ailleurs et nous travaillons sur des projets communs.
Halte Pouce
Un service de répit dédié au Handicap dans l’Hérault, Halte Pouce a pour vocation de répondre aux situations de détresses familiales des aidants naturels et a pour but d’offrir un répit aux familles, à bout de souffle, qui ont à charge un enfant, un adolescent ou un adulte porteur de tout type de handicap faute de place, à temps plein ou partiel à domicile.
La volonté de ses fondateurs est de s’impliquer durablement auprès des personnes fragilisées par le handicap et de leurs familles.
Pour tous renseignements :
Courriel : secretariat.lsm34@gmail.com
Sites internet : www.halte-pouce.fr
Association Spina Bifida Belge Francophone asbl – ASBBF
L’ASBBF regroupe des personnes et familles concernées par le Spina Bifida. Elle organise des rencontres d’échanges et de détente ainsi que des séances d’information sur des thèmes en lien avec le Spina Bifida : incontinences, motricité, vie affective et sexuelle, hydrocéphalie, appareillages, mobilité, accessibilité, …. Son objectif principal et de donner aux personnes atteintes d’un Spina Bifida la possibilité de mener une vie autonome et respectueuse de leur dignité et des droits humains.
Le président de l’ASBBF est André Baguette
L’ASBBF est active dans l’ensemble de la Wallonie et de Bruxelles.
Adresse : Rue Neuve 70 – 4820 Dison (Belgique)
Téléphone : 00 32 87 35 12 18
Courriel : info@asbbf.be
Sites internet : www.asbbf.be | www.vitamineb9.be
Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino
Le syndrome de Currarino est une maladie génétique rare dont la fréquence est estimée à 1 cas sur 50 000.Les patients se présentent avec des malformations qui peuvent toucher le sacrum (déformé typiquement en faucille), l’anus et/ou le rectum et la partie terminale de la moelle épinière.Dans près de la moitié des cas, il existe une mutation du gène HLXB9 (localisé sur le bras long du chromosome 7 au locus 7q36) transmise sur un mode autosomique dominant.
C’est Sophie Lecommandoux qui assure la présidence de l’ASPAC
Siège : 38, rue Jean Jallatte – 30900 Nîmes
Mail : apasc@orange.fr
Site internet : http://apasc.pagesperso-orange.fr
Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung (AFMAH)
L’Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung (AFMAH), a été créée en 2000 par Carole CHAVEL, maman d’un petit Antonin atteint de la maladie.
Épaulée par des médecins, Carole CHAVEL s’est donc lancée dans l’aventure et a développé l’association grâce au soutien d’un Conseil Scientifique (composé de médecins spécialistes de la maladie) qui s’est engagé à nos côtés et valide tous les écrits publiés par l’AFMAH qui est de ce fait porteuse de messages médicaux sur lesquels les parents et les malades peuvent s’appuyer, un gage de confiance et de sérieux donc.
À ce jour, la mission principale de l’AFMAH est de représenter au mieux tous les enfants et les adultes touchés par la maladie de Hirschsprung et être à leur écoute, les informer, les aiguiller dans leurs parcours parfois chaotiques.
Qu’est-ce que la Maladie de Hirschsprung ?
La maladie de Hirschsprung est une maladie génétique rare qui se caractérise par l’absence de cellules nerveuses au sein du côlon (voire également de l’intestin grêle pour certaines formes de la maladie). Les enfants touchés présentent généralement une occlusion intestinale dès la naissance avec refus de s’alimenter, douleurs, vomissements… Toutefois, aujourd’hui encore, l’errance diagnostique touche de nombreuses familles.
Aujourd’hui, c’est Carole Novat qui a pris le relais et est aujourd’hui présidente de l’AFMAH.
Contacts : AFMAH
Chez Mme NOVAT Carole
116 rue Philippe de Lassalle
69004 LYON
Site internet : http://hirschsprung.asso.fr/