{"id":6163,"date":"2024-06-26T16:23:21","date_gmt":"2024-06-26T14:23:21","guid":{"rendered":"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/?page_id=6163"},"modified":"2026-02-03T17:26:15","modified_gmt":"2026-02-03T16:26:15","slug":"conseils-pratiques","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/conseils-pratiques\/","title":{"rendered":"Conseils pratiques"},"content":{"rendered":"\t\t
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Vivre avec<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Accueil<\/a> \/ Vivre avec \/ Conseils pratiques<\/a><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\tConseils pratiques \n\t\t\t<\/h1 > \n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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On vous a diagnostiqu\u00e9 une syringomy\u00e9lie ou une malformation de Chiari. Pour beaucoup de malades, cette annonce est l\u2019aboutissement d\u2019une longue p\u00e9riode d\u2019errance m\u00e9dicale, de questionnements et de remises en cause. Pour d\u2019autres, c\u2019est une information que l\u2019on attendait pas, et qui survient \u00e0 l\u2019occasion d\u2019un examen a-priori anodin. Dans tous les cas, ce diagnostic est un choc autant qu\u2019une plong\u00e9e dans l\u2019inconnu.<\/p>

Face \u00e0 la maladie, il est important de retenir que vous n\u2019\u00eates pas seul. L\u2019\u00e9coute, l\u2019entraide et la prise en compte de la qualit\u00e9 de vie du malade et de ses aidants sont une priorit\u00e9 d\u2019APAISER S&C.<\/p>

Cette page est l\u00e0 pour vous accompagner dans vos premiers pas en tant que patient, ou vous donner quelques conseils pour aborder au mieux cette nouvelle vie.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Vos questions, nos r\u00e9ponses<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\r\n\t\t\t\t\t\tJ'ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9, \u00e0 qui m'adresser ?<\/span><\/path><\/svg><\/span><\/path><\/svg><\/span><\/span>\r\n\t\t\t\t\t<\/div> \r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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Tout d\u2019abord, il est important de faire confirmer le diagnostic par un neurochirurgien qui conna\u00eet parfaitement ces pathologies<\/strong>, 30% des lectures par les radiologues surdiagnostiquant la malformation de Chiari et la syringomy\u00e9lie.<\/p>

Plusieurs neurochirurgiens sont labellis\u00e9s ou reconnu par le centre de r\u00e9f\u00e9rence C-MAVEM de l’h\u00f4pital du Kremlin-Bic\u00eatre, agr\u00e9\u00e9 par l’Etat pour piloter la recherche et la prise en charge des\u00a0 patients atteints de malformation de Chiari, syringomy\u00e9lie et fentes m\u00e9dullaires. L’ensemble de ces neurochirurgiens sont list\u00e9s par r\u00e9gion\u00a0 sur notre site dans la partie \u00ab\u00a0prise en charge m\u00e9dicale<\/a>\u00ab\u00a0<\/p>

Un conseil : ne vous fiez pas aux nombreux docteurs \u00ab Facebook, Instagram, TikTok…\u00bb. Chaque cas est particulier, et certaines interpr\u00e9tations sont erron\u00e9es. La lecture d\u2019IRM est un m\u00e9tier et en ce qui concerne Chiari et syringomy\u00e9lie, seuls des neurochirurgiens labellis\u00e9s pourront poser un diagnostic suffisamment fiable. M\u00e9fiez-vous aussi des \u00ab solutions miraculeuses \u00bb pratiqu\u00e9es \u00e0 l\u2019\u00e9tranger\u2026 Les miracles a 20.000 \u20ac avec des interventions minimes sont toujours un peu suspects !<\/p><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\t\tPeut-on demander un second avis et \u00e0 qui le demander\u00a0?<\/span><\/path><\/svg><\/span><\/path><\/svg><\/span><\/span>\r\n\t\t\t\t\t<\/div> \r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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Cette question est parfois de peu d’importance : pour une intervention de petite chirurgie d’int\u00e9r\u00eat \u00e9vident, ou en cas d’urgence vitale, par exemple. Mais dans un certain nombre de cas, c’est une question l\u00e9gitime :<\/p>

Vous avez eu un avis de neurochirurgien consid\u00e9rant le Chiari ou la syringomy\u00e9lie comme une erreur de lecture du radiologue et pourtant vos sympt\u00f4mes sont bien pr\u00e9sents. Vous voulez un autre avis.<\/p>

Une intervention chirurgicale vous a \u00e9t\u00e9 propos\u00e9e : c\u2019est un geste irr\u00e9versible, et c’est vous (et non le chirurgien) qui allez \u00eatre op\u00e9r\u00e9. Au moindre doute, vous auriez donc tout \u00e0 fait raison de demander un second avis.<\/p>

Dans ces deux cas, vous pouvez vous tourner vers un autre neurochirurgien du r\u00e9seau C-MAVEM ou vers le centre de r\u00e9f\u00e9rence du Kremlin-Bic\u00eatre.\u00a0<\/p>

Dans la plupart ces cas, ce deuxi\u00e8me avis peut \u00eatre donn\u00e9 \u00e0 distance, en utilisant vos imageries. Dans ce cadre, APAISER S&C a nou\u00e9 un partenariat avec le site \u00ab deuxi\u00e8meavis.fr \u00bb<\/a> qui vous permet d\u2019avoir un autre avis rapide et gratuit aupr\u00e8s d’un\u00a0 praticien du r\u00e9seau C-MAVEM.<\/strong><\/p>

Si toutefois la d\u00e9cision d’op\u00e9rer devait \u00eatre confirm\u00e9e, sachez que l\u2019intervention n’est propos\u00e9e que lorsque le neurochirurgien sait qu\u2019il peut apporter un mieux et non de mani\u00e8re syst\u00e9matique. Notre enqu\u00eate \u00ab\u00a0Vivre avec\u00a0\u00bb montre que d’ailleurs que seuls 51% des patients sont op\u00e9r\u00e9s. L\u00e0 encore, inutile de demander \u00e0 Dr Facebook, Instagram ou TikTok si la solution qui a \u00e9t\u00e9 retenue pour vous est la m\u00eame qu\u2019un autre follower\u2026Vous \u00eates un cas particulier, la technique qui va s\u2019appliquer \u00e0 vous est r\u00e9fl\u00e9chie par un neurochirurgien et une \u00e9quipe qui pratique cette intervention depuis des ann\u00e9es. Votre dossier aura \u00e9t\u00e9, le plus souvent, staff\u00e9 (en recueillant l’avis de plusieurs praticiens du r\u00e9seau) car rien n\u2019est laiss\u00e9 au hasard.<\/p><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\t\tComment pr\u00e9parer mes rendez-vous avec le neurochirurgien ?<\/span><\/path><\/svg><\/span><\/path><\/svg><\/span><\/span>\r\n\t\t\t\t\t<\/div> \r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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Les rendez-vous m\u00e9dicaux, et notamment les rendez-vous de suivi avec votre neurochirurgien, sont souvent courts, stressants, et il peut arriver que vous en sortiez avec le sentiment de ne pas avoir eu toutes les r\u00e9ponses \u00e0 vos questions.<\/p>

Il est donc important de bien pr\u00e9parer ces rendez-vous et de consigner les questions que vous voulez aborder dans un carnet de suivi de votre parcours de soin. Pour bien faire comprendre votre situation \u00e0 votre m\u00e9decin, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 l\u2019informer de votre situation personnelle et professionnelle, de vos ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux, de la fa\u00e7on dont se manifestent vos sympt\u00f4mes et des impacts de la maladie dans vote quotidien, en d\u00e9taillant la fa\u00e7on dont votre qualit\u00e9 de vie est affect\u00e9e (sommeil, alimentation, famille, sport\u2026)<\/p>

Notez tout ce que vous devez retenir et n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 reformuler pour \u00eatre s\u00fbr d\u2019avoir bien compris ses r\u00e9ponses.<\/p><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\t\tJe dois me faire op\u00e9rer, combien cela me co\u00fbtera-t-il ?<\/span><\/path><\/svg><\/span><\/path><\/svg><\/span><\/span>\r\n\t\t\t\t\t<\/div> \r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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Dans le service public, vous devez savoir que l’op\u00e9ration est prise en charge par l’Assurance Maladie. N\u00e9anmoins, si certains praticiens pratiquent des d\u00e9passements d’honoraires, ils doivent vous en avertir d\u00e8s la proposition d\u2019intervention faite. D\u2019autre part, les suppl\u00e9ments chambre seul et t\u00e9l\u00e9vision sont \u00e0 votre charge ou parfois pris en charge par votre assurance compl\u00e9mentaire.<\/p><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\t\tJe dois me faire op\u00e9rer, que mettre dans ma valise ?<\/span><\/path><\/svg><\/span><\/path><\/svg><\/span><\/span>\r\n\t\t\t\t\t<\/div> \r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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Quelques objets peuvent s\u2019av\u00e9rer utiles lors de vos s\u00e9jours hospitaliers. Pensez \u00e0 v\u00e9rifier que vous n\u2019avez rien oubli\u00e9 :<\/p>

\u2022 Un foulard ou un chapeau pour la sortie de l\u2019h\u00f4pital (une petite partie de votre chevelure peut \u00eatre ras\u00e9e)\u00a0;
\u2022 Des v\u00eatements faciles \u00e0 enfiler, avec une encolure large ou des v\u00eatements avec des boutons sur l\u2019avant et de pr\u00e9f\u00e9rence avec des manches courtes du fait des cath\u00e9ters qui peuvent \u00eatre pos\u00e9s\u00a0;
\u2022 Des chaussons et des chaussures qui tiennent bien les pieds\u00a0;
\u2022 Des boules anti-bruit et un masque de nuit, si vous \u00eates sensible au bruit ou \u00e0 la lumi\u00e8re\u00a0;
\u2022 Des pyjamas avec des boutons pour le haut\u00a0;
\u2022 Des pailles en cas d\u2019intubation lors de l\u2019op\u00e9ration pour pouvoir boire facilement\u00a0;
\u2022 Des lingettes pour se rafra\u00eechir\u00a0;
\u2022 Des \u00e9lastiques pour ceux qui ont les cheveux mi-longs ou longs\u00a0;
\u2022 De quoi se r\u00e9conforter : des objets rassurants, un livre, de la musique, des \u00e9couteurs, des photos de son entourage\u00a0;<\/p><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\t\tJ'ai \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9, comment g\u00e9rer ma convalescence ?<\/span><\/path><\/svg><\/span><\/path><\/svg><\/span><\/span>\r\n\t\t\t\t\t<\/div> \r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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Toute intervention neurochirurgicale peut avoir diff\u00e9rents effets ind\u00e9sirables, li\u00e9s \u00e0 l\u2019anesth\u00e9sie (fatigue, difficult\u00e9s pour parler ou respirer) ou \u00e0 des complications communes \u00e0 toute intervention chirurgicale (infection, h\u00e9matome). Elles peuvent n\u00e9cessiter un traitement antibiotique.<\/p>

La fatigue, les troubles du sommeil, de l\u2019attention, de la m\u00e9moire ou l\u2019irritabilit\u00e9 sont les effets les plus commun\u00e9ment observ\u00e9s lors de la convalescence. Il faut en avoir conscience et ne pas h\u00e9siter \u00e0 en parler \u00e0 votre entourage, votre praticien et le cas \u00e9ch\u00e9ant, \u00e0 un psychologue.<\/p>

Le neurochirurgien vous informe de la dur\u00e9e probable de votre convalescence, mais il faut garder \u00e0 l\u2019esprit que celle-ci varie fortement d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre. Les activit\u00e9s quotidiennes, ainsi que la conduite et la pratique sportive, sont reprises petit \u00e0 petit, mais il est important de toujours les accompagner de p\u00e9riodes de repos pour ne pas s\u2019\u00e9puiser.<\/p>

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\r\n\t\t\t\t\t\tQuels gestes \u00e9viter pour ne pas aggraver les sympt\u00f4mes ?<\/span><\/path><\/svg><\/span><\/path><\/svg><\/span><\/span>\r\n\t\t\t\t\t<\/div> \r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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Les sympt\u00f4mes sont tr\u00e8s diff\u00e9rents d\u2019un patient \u00e0 l\u2019autre que vous ayez \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9 ou non.<\/p>

La page \u00ab\u00a0Vivre avec nos sympt\u00f4mes\u00a0\u00bb<\/a> vous fournira\u00a0 quelques pistes pour la gestion de ceux-ci, les professionnels de sant\u00e9 \u00e0 consulter, le r\u00f4le de chacun etc.<\/p>

Voici n\u00e9anmoins quelques conseils pratiques pour le quotidien avant ou apr\u00e8s l\u2019intervention ou si vous n\u2019\u00eates pas op\u00e9rable\u00a0pour \u00e9viter de majorer certains sympt\u00f4mes.
– Eviter le port de charge m\u00eame peu lourde comme un pack de lait par exemple. Si vous devez le faire, \u00e9quilibrer la charge des deux c\u00f4t\u00e9s.<\/p>

– Eviter les efforts \u00e0 \u00ab bouche ferm\u00e9e \u00bb, ce que l\u2019on appelle la man\u0153uvre de Valsava \u00bb. Instinctivement, c\u2019est une man\u0153uvre que l\u2019on pratique tr\u00e8s souvent : fermer la bouche – bloquer la respiration et pousser. Cela arrive dans diff\u00e9rentes situations :
pour porter une charge lourde ; pour pousser sur une voiture par exemple ; pour pousser lorsque vous \u00eates aux toilettes, pour soulever un enfant un peu lourd. De m\u00eame, cette man\u0153uvre s\u2019exerce lorsque lors d\u2019un \u00e9ternuement, vous fermez la bouche\u2026la pression int\u00e9rieure exerc\u00e9e est alors importante. Il est plus judicieux d\u2019\u00e9ternuer dans son coude, bouche ouverte. Cette man\u0153uvre de Valsava augmente la pression sur la moelle et les douleurs qui vont avec.<\/p>

– Eviter les vibrations : avec la voiture, le bus ou les autres transports, c\u2019est malheureusement assez difficile de ne pas en avoir. Les dos d\u2019\u00e2ne ne sont pas nos amis, aussi de nombreux malades cherchent les trajets qui en comportent le moins.<\/p>

– Pour minorer ces vibrations, il peut \u00eatre int\u00e9ressant de mettre sur le si\u00e8ge de voiture un coussin de type \u00ab anti-escarres \u00bb. Vous trouverez ces coussins en pharmacie ou en ligne.<\/p>

– De m\u00eame, si vous pratiquez la randonn\u00e9e, le footing, pensez \u00e0 bien choisir des chaussures qui permettent d\u2019amortir les chocs.<\/p>

– Le choix des chaussures est toujours un sujet sensible. A chacun de choisir le type de talon qui lui convient. Parfois des semelles sont indispensables apr\u00e8s consultation aupr\u00e8s d\u2019un podologue.<\/p>

– Pour les tensions et douleurs au niveau de la nuque ou du haut du dos, les bouillotes de graines de lin ou noyaux de cerises, peuvent soulager les tensions.<\/p>

– Pour les oreillers, chacun trouve sa solution : l\u2019important est qu\u2019il n\u2019y ait pas de creux entre la courbure de la nuque et l\u2019oreiller.<\/p>

– Enfin pour les fans de parcs d’attraction, les man\u00e8ges \u00e0 sensation forte ne sont malheureusement pas une bonne id\u00e9e. Privil\u00e9giez alors les attractions familiales.<\/p><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\t\tPuis-je continuer de faire du sport ?<\/span><\/path><\/svg><\/span><\/path><\/svg><\/span><\/span>\r\n\t\t\t\t\t<\/div> \r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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M\u00eame malade, la pratique r\u00e9guli\u00e8re d’une activit\u00e9 physique reste recommand\u00e9e, ne serait-ce que pour ses bienfaits sur votre organisme : pr\u00e9vention de la prise de poids, renforcement musculaire et articulaire, r\u00e9duction du stress, am\u00e9lioration du sommeil etc…<\/p>

Si vous n’\u00eates pas sportif \u00e0 la base, des activit\u00e9s telles que la marche ou le jardinage peuvent vous permettre de ne pas rester inactif.\u00a0<\/p>

Si vous \u00eates reconnu en ALD, vous pouvez \u00e9galement b\u00e9n\u00e9ficier d’activit\u00e9 physique adapt\u00e9e (APA), prescrite par votre m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste. Il s’agit de 2 \u00e0 3 s\u00e9ances de 45 \u00e0 60 minutes par semaine, encadr\u00e9es par un professionnel qui va adapter un programme de travail en fonction de votre condition physique, de votre degr\u00e9 d’autonomie et des facteurs de risque. L’APA n’est pas rembours\u00e9e par l’assurance maladie mais des financements peuvent \u00eatre obtenus aupr\u00e8s des agences r\u00e9gionales de sant\u00e9, des collectivit\u00e9s locales ou d’organismes compl\u00e9mentaires. L’annuaire des enseignants en APA est disponible en ligne, sur le site de la SFP-APA<\/a>.<\/p>

Si vous pratiquiez un sport avant le diagnostic, attention, certains sont fortement d\u00e9conseill\u00e9s comme le rugby, la boxe et g\u00e9n\u00e9ralement les sports de combat ou qui peuvent entrainer des mouvements brusques au niveau de la t\u00eate et du cou. D’autres, peuvent faire l’objet d’adaptation pour amortir les chocs (la selle \u00e0 eau pour l’\u00e9quitation par exemple).<\/p>

En tout \u00e9tat de cause, votre aptitude \u00e0 pratiquer un sport varie d’un individu \u00e0 l’autre en fonction de son \u00e2ge, de sa condition athl\u00e9tique et de la gravit\u00e9 de la pathologie donc le mieux est toujours d’en discuter avec votre neurochirurgien.<\/p><\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t

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\r\n\t\t\t\t\t\tJe suis enceinte ou souhaite le devenir, y-a-t-il des risques ?<\/span><\/path><\/svg><\/span><\/path><\/svg><\/span><\/span>\r\n\t\t\t\t\t<\/div> \r\n\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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C\u2019est une question qui revient souvent : Puis-je avoir des enfants ? Je suis enceinte, quelles sont vos conseils pour l\u2019accouchement ?<\/p>

Un point qu\u2019APAISER S&C a demand\u00e9 au Centre de R\u00e9f\u00e9rence de mettre en place une \u00e9tude r\u00e9trospective pour voir qu\u2019elle a pu \u00eatre les cons\u00e9quences de la grossesse et des accouchements sur une femme porteuse de Chiari et\/ou de syringomy\u00e9lie.<\/p>

Quels sont les risques ?<\/strong><\/p>