{"id":6188,"date":"2024-06-26T16:31:33","date_gmt":"2024-06-26T14:31:33","guid":{"rendered":"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/?page_id=6188"},"modified":"2026-01-13T14:37:23","modified_gmt":"2026-01-13T13:37:23","slug":"apaiser-et-la-recherche","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/apaiser-et-la-recherche\/","title":{"rendered":"Apaiser et la Recherche"},"content":{"rendered":"\t\t
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Recherche m\u00e9dicale<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Accueil<\/a> \/ Recherche m\u00e9dicale \/ Apaiser et la recherche<\/a>\n<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\tApaiser et la Recherche \n\t\t\t<\/h1 > \n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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La recherche m\u00e9dicale se divise en recherche fondamentale et recherche clinique.<\/p>

La recherche fondamentale vise \u00e0 mieux comprendre le corps humain et ses pathologies. Elle porte donc autant sur le fonctionnement normal que sur le fonctionnement pathologique de notre organisme.<\/p>

La recherche clinique s\u2019appuie sur la recherche fondamentale pour d\u00e9montrer l\u2019effet de m\u00e9dicaments ou de techniques. Elle comprend la recherche pr\u00e9clinique sur des mod\u00e8les biologiques ou des animaux. Lorsque les chercheurs pensent avoir trouv\u00e9 un traitement efficace, on passe \u00e0 l\u2019\u00e9tape\u00a0 appel\u00e9e \u00ab \u00e9tude clinique \u00bb. Elle consiste en la comparaison rigoureuse et objective, chez des malades, du diagnostic, du traitement prometteur et des meilleurs traitements connus.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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APAISER S&C soutient les \u00e9tudes et la recherche \u00e0 plusieurs niveaux :<\/strong>
– Soutenir des projets de recherche pr\u00e9sent\u00e9 dans le cadre d\u2019appel \u00e0 projet d\u2019organismes officiels (DGOS \u2013 Fili\u00e8re \u2013 Fondation par exemple) par une lettre motiv\u00e9e sur le bien-fond\u00e9 de cette recherche.\u00a0
– Sugg\u00e9rer un sujet de recherche suite \u00e0 des demandes et questionnements de patients : recherche sur la grossesse et l’accouchement des femmes souffrant de Chiari, recherche des causes g\u00e9n\u00e9tiques etc…
– Financer des projets de recherche.
– Divulguer l\u2019information sur des projets de recherche port\u00e9 par des \u00e9quipes m\u00e9dicales
– Aider au recrutement de patient par l\u2019information pour un projet pr\u00e9cis\u00a0
– Participer \u00e0 la relecture de la lettre d\u2019information aux patients lors d\u2019inclusion dans un projet de recherche.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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ChiariGene<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Recherche en cours<\/i><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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L\u2019objectif de cette \u00e9tude est d\u2019\u00e9valuer s\u2019il existe une composante h\u00e9r\u00e9ditaire dans le Chiari. Cette \u00e9tude g\u00e9n\u00e9tique, appel\u00e9e \u00ab ChiariGene \u00bb consiste \u00e0 la recherche de mutations par s\u00e9quen\u00e7age en exome entier dans les cas familiaux de malformations de Chiari
Ce travail de recherche est dirig\u00e9 par le Dr Steven Knafo du centre C-MAVEM avec le concours du laboratoire de g\u00e9n\u00e9tique italien Gaslini et est enti\u00e8rement financ\u00e9e par APAISER S&C (20 000\u20ac).
Pour cette recherche, nous avons fait appel aux familles dont au moins deux membres \u00e9taient atteints d\u2019une malformation de Chiari de type 1.
A ce jour, la phase d\u2019inclusion est termin\u00e9e\u00a0: 38 patients de 11 familles ont \u00e9t\u00e9 inclus dans l\u2019\u00e9tude.
Les pr\u00e9l\u00e8vements effectu\u00e9s sont en attente administrative de transfert vers le vers l’\u00e9quipe de g\u00e9n\u00e9tique de Gaslini pour la phase de s\u00e9quen\u00e7age. L\u2019annonce des r\u00e9sultats fera l\u2019objet d\u2019une pr\u00e9sentation.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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BCS Score<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Recherche en cours<\/i><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Cette \u00e9tude pour objectif d\u2019essayer d\u2019\u00e9tablir un score de ressenti du patient atteint de Chari et\/ou de syringomy\u00e9lie, \u00ab le BCS-Score pour
Bic\u00eatre Chiari Syringomelia-Score \u00bb. Ce score permettra d\u2019am\u00e9liorer le suivi des patients et \u00e9galement d\u2019\u00e9valuer l\u2019effet des interventions.
25% du co\u00fbt de cette \u00e9tude est financ\u00e9e par APAISER S&C soit 10 000\u20ac, le reste par l\u2019interm\u00e9diaire de la fili\u00e8re Neurosphinx.<\/p>

Pr\u00e9sentation du protocole complet lors Journ\u00e9es Fili\u00e8res Neurosphinx 2024 :<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Syrinxexo<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Recherche en cours<\/i><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Evaluation d\u2019un protocole de r\u00e9\u00e9ducation par marche assist\u00e9e avec un exosquelette chez des patients porteurs d\u2019une syringomy\u00e9lie et pr\u00e9sentant un d\u00e9ficit de la marche. Le crit\u00e8re d\u2019\u00e9valuation principal est l\u2019\u00e9valuation des douleurs et l\u2019am\u00e9lioration \u00e9ventuelle au fur et \u00e0 mesure des s\u00e9ances de marche. Chaque patient inclus dans peut aider \u00e0 \u00e9tudier le b\u00e9n\u00e9fice de ce nouvel outil !<\/p>

Dur\u00e9e d\u2019inclusion 6 mois avec un bilan de contr\u00f4le \u00e0 un an.<\/p>

Le promoteur de l\u2019\u00e9tude est l IRME en collaboration avec STATION DEBOUT, CRMR Syringomy\u00e9lie du CHU de Bic\u00eatre et collaboration et participation financi\u00e8re d’APAISER S&C<\/p>

Les Crit\u00e8res d\u2019\u00e9ligibilit\u00e9 \u00e9taient pr\u00e9cis\u00a0:
Patient, homme ou femme, \u00e2g\u00e9 \u2265 18 ans
Patient avec des douleurs neuropathiques (DN&gt;4)
Patients porteurs d\u2019une syringomy\u00e9lie non communicante (secondaire : tumorale, post- traumatique, post infectieuse, post
h\u00e9morragique) dorsale base (entre T8 et T12) avec d\u00e9ficit neurologique des membres inf\u00e9rieurs rendant la marche difficile ou impossible (d\u00e9ficit moteur ou ataxie)
Pas de contre-indication \u00e0 l\u2019exosquelette
Actuellement, tous les patients sont inclus.<\/strong><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Equichiari<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Recherche termin\u00e9e<\/i><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Projet de recherche \u00e0 l’initiative du Dr Stella (CHRU de Nancy).
L\u2019\u00e9tude vise \u00e0 \u00e9tudier un des sympt\u00f4mes atypiques, \u00e0 savoir le contr\u00f4le de la posture, dans une population p\u00e9diatrique gr\u00e2ce \u00e0 la posturographie dynamique informatis\u00e9e (Equitest\u00ae, NeuroCom, Clackamas, OR).<\/p>

PATIENTS et METHODES :<\/strong> les enfants \u00e2g\u00e9s de 6 \u00e0 18 ans pr\u00e9sentant une malformation de Chiari I confirm\u00e9e radiologiquement sont inclus dans l’\u00e9tude. Deux groupes : enfants op\u00e9r\u00e9s et ceux qui ne le sont pas. L’indication chirurgicale est bas\u00e9e sur des param\u00e8tres neurochirurgicaux standard, et n’est pas influenc\u00e9e par l’\u00e9tude. Les r\u00e9sultats posturographiques des deux groupes sont compar\u00e9s ainsi que les r\u00e9sultats pr\u00e9op\u00e9ratoires et postop\u00e9ratoires chez les enfants op\u00e9r\u00e9s.<\/p>

R\u00c9SULTATS :<\/strong> 27 patients ont \u00e9t\u00e9 inclus dans l’\u00e9tude ; 10 d’entre eux ont \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9s ; les donn\u00e9es postop\u00e9ratoires ne sont disponibles que pour 6. Une diff\u00e9rence significative (p<0,05) a \u00e9t\u00e9 trouv\u00e9e lorsque les r\u00e9sultats du SOT avant et apr\u00e8s l’op\u00e9ration sont compar\u00e9s, mais pas lorsque les enfants op\u00e9r\u00e9s et non op\u00e9r\u00e9s sont compar\u00e9s.<\/p>

CONCLUSIONS :<\/strong> Une diff\u00e9rence significative dans les r\u00e9sultats SOT pr\u00e9op\u00e9ratoires et postop\u00e9ratoires a \u00e9t\u00e9 trouv\u00e9e, signifiant que la chirurgie de la malformation de Chiari I peut avoir un impact sur le contr\u00f4le postural.<\/p>

Pr\u00e9sentation du protocole complet lors Journ\u00e9es Fili\u00e8res Neurosphinx 2023 :

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Etude Fentes m\u00e9dullaires<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Recherche termin\u00e9e<\/i><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Cette \u00e9tude visait \u00e0 \u00e9tudier l\u2019histoire naturelle des patients avec une fente intram\u00e9dullaire, pr\u00e9ciser les facteurs permettant un diagnostic diff\u00e9rentiel pr\u00e9coce entre un reliquat du canal d\u2019\u00e9pendyme et une syringomy\u00e9lie d\u00e9butante permettant de pr\u00e9ciser la responsabilit\u00e9 de la cavit\u00e9 dans la physiopathologie des douleurs et une meilleure information et une prise en charge adapt\u00e9e et plus pr\u00e9coce.<\/p>

De nombreux patients consultent pour des douleurs cervico- brachiales ou thoraciques, de type neuropathiques et rebelles aux traitements antalgiques habituels. De nos jours, \u00e9tant donn\u00e9 la disponibilit\u00e9 de l\u2019IRM, nous voyons de plus en plus de ces patients chez lesquels une fente intram\u00e9dullaire (image de cavit\u00e9 intram\u00e9dullaire plus ou moins \u00e9tendue) a \u00e9t\u00e9 d\u00e9couverte. Le probl\u00e8me est de savoir si cette fente est le t\u00e9moin de destruction de fibres nerveuses \u00e0 l\u2019origine des douleurs et si elle t\u00e9moigne d\u2019une s\u00e9quelle ou d\u2019une syringomy\u00e9lie d\u00e9butante \u00e9volutive.<\/p>

La syringomy\u00e9lie se d\u00e9finit comme \u00e9tant une formation liquidienne intra-m\u00e9dullaire r\u00e9partie sur plus de deux my\u00e9lom\u00e8res et compos\u00e9e
d\u2019un liquide en tout point identique au liquide c\u00e9r\u00e9brospinal (LCS). Il s\u2019agit d\u2019une maladie chronique et \u00e9voluant le plus souvent vers un d\u00e9ficit neurologique s\u00e9v\u00e8re. Mais toute image kystique intram\u00e9dullaire n\u2019est pas une syringomy\u00e9lie. La question centrale est de pouvoir distinguer entre une v\u00e9ritable syringomy\u00e9lie et une dilatation du canal d\u2019\u00e9pendyme, et de pouvoir le cas \u00e9ch\u00e9ant incriminer la responsabilit\u00e9 de cette image dans la gen\u00e8se de la symptomatologie et donc de pouvoir adapter les indications th\u00e9rapeutiques, m\u00e9dicales ou chirurgicales.<\/p>

L\u2019hypoth\u00e8se de cette \u00e9tude est donc qu\u2019une exploration clinique et paraclinique pouss\u00e9e (et notamment l\u2019IRM de tracking de fibre) permettrait de s\u00e9parer les vraies fentes syringomy\u00e9liques, des images s\u00e9quellaires ou des r\u00e9sidus du canal de l\u2019\u00e9pendyme et de pr\u00e9dire leur
\u00e9volution. Une analyse d\u00e9taill\u00e9e de ces patients au cours du temps, pour isoler des crit\u00e8res permettant de distinguer entre une syringomy\u00e9lie et une dilatation du canal de l\u2019\u00e9pendyme, devrait nous permettre de mieux adapter leur prise en charge.<\/p>

Pr\u00e9sentation des r\u00e9sultats par le Pr Nozar Aghakhani :<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Recherche m\u00e9dicale Accueil \/ Recherche m\u00e9dicale \/ Apaiser et la recherche Apaiser et la Recherche La recherche m\u00e9dicale se divise en recherche fondamentale et recherche clinique. 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