{"id":6220,"date":"2024-06-26T16:46:54","date_gmt":"2024-06-26T14:46:54","guid":{"rendered":"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/?page_id=6220"},"modified":"2026-02-03T18:00:55","modified_gmt":"2026-02-03T17:00:55","slug":"qui-sommes-nous","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/qui-sommes-nous\/","title":{"rendered":"Qui sommes-nous ?"},"content":{"rendered":"\t\t
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L'association<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Accueil<\/a> \/ L’association \/Qui sommes-nous ?<\/a>\n<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\tQui sommes-nous ? \n\t\t\t<\/h1 > \n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Association de patients loi 1901 cr\u00e9\u00e9e en l\u2019an 2000, APAISER S&C (Association pour aider, informer, soutenir les \u00e9tudes et la recherche pour la syringomy\u00e9lie et le Chiari) est reconnue d\u2019int\u00e9r\u00eat g\u00e9n\u00e9ral et a obtenu l\u2019agr\u00e9ment national \u00e0 repr\u00e9senter les usagers au sein des instances hospitali\u00e8res et de sant\u00e9 publique<\/strong> depuis 2007.<\/p>\n

Elle est la seule association d\u00e9dies aux patients atteints de syringomy\u00e9lie, de malformation de Chiari ou de fentes m\u00e9dullaires, ainsi qu’\u00e0 leurs familles et proches aidants.<\/p>\n

APAISER S&C est partenaire de la fili\u00e8re de sant\u00e9 maladies rares Neurosphinx<\/a><\/strong> (malformations pelviennes et m\u00e9dullaires rares) et du centre de r\u00e9f\u00e9rence C-Mavem<\/a><\/strong> (Chiari et malformations vert\u00e9brales et m\u00e9dullaires rares).<\/p>\n

APAISER S&C est membre de l’Alliance Maladies Rares<\/a> et d’Eurordis<\/a><\/strong>. Ces deux collectifs d’associations de patients visent \u00e0 faire entendre la voix des patients atteints de maladies rares aupr\u00e8s des instances politiques pour garantir le financement de la recherche, l’am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des patients et le maintien des Plans Nationaux Maladies Rares<\/p>\n

\"\"<\/a><\/strong>T\u00e9l\u00e9chargez les statuts de l’association.<\/a><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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F\u00e9d\u00e9rer une communaut\u00e9 de patients et favoriser l\u2019entraide<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\"\"L\u2019\u00e9coute et l\u2019aide aux patients atteints de syringomy\u00e9lie et\/ou de malformation de Chiari sont le socle de notre engagement associatif. Nos \u00e9coutants sont disponibles sur rendez-vous t\u00e9l\u00e9phonique afin de rassurer les patients dans le d\u00e9sarroi de l\u2019annonce de la maladie, mais aussi d\u2019orienter vers les services m\u00e9dicaux ad\u00e9quats ou d\u2019informer sur les aides m\u00e9dico-sociales. Nous r\u00e9pondons \u00e9galement \u00e0 plus de 600 mails de patients ou de proches chaque ann\u00e9e.<\/p>

F\u00e9d\u00e9rer une communaut\u00e9 de patients, cela passe \u00e9videmment par les r\u00e9unions, colloque annuel, rencontres r\u00e9gionales, mais suite \u00e0 une forte demande qui s\u2019est exprim\u00e9e suite aux confinements et \u00e0 l\u2019occasion de l\u2019\u00e9tude \u00ab\u00a0Vivre avec la syringomy\u00e9lie et le Chiari\u00a0\u00bb, nous proposons depuis 2024 des rendez-vous mensuels en visioconf\u00e9rence, organisant l\u2019\u00e9coute et l\u2019entraide, et mod\u00e9r\u00e9s par des patients experts form\u00e9s \u00e0 cet effet.<\/p>

L\u2019association dispose \u00e9galement d\u2019outils pour communiquer aupr\u00e8s de ses adh\u00e9rents et relayer les initiatives qu\u2019ils prennent, comme le site internet apaiser.org et le journal MAGAPAISER.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Sensibiliser sur la maladie et ses impacts<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Depuis plusieurs ann\u00e9es, l\u2019association a d\u00e9velopp\u00e9 des outils pour faire conna\u00eetre nos maladies au corps m\u00e9dical et au grand public. Notre cha\u00eene Youtube diffuse des clips \u00ab\u00a0les mots de nos maux\u00a0\u00bb, qui explicitent les enjeux de nos pathologies, ainsi que le dessin anim\u00e9 \u00ab\u00a0rare, invisible mais vraie, la maladie de L\u00e9o\u00a0\u00bb, qui sensibilise plus particuli\u00e8rement \u00e0 la situation des enfants atteints de la malformation de Chiari.<\/p>

Elle diffuse deux newsletters techniques destin\u00e9s aux professionnels de sant\u00e9\u00a0: \u00ab Le point sur la malformation de Chiari \u00bb et \u00ab Le point sur la syringomy\u00e9lie \u00bb.<\/p>

\"\"L\u2019\u00e9tude \u00ab\u00a0Vivre avec la syringomy\u00e9lie et le Chiari\u00a0\u00bb, men\u00e9e en 2021-2022, a recueilli la parole de plus de 2000 patients afin d\u2019objectiver les conditions de vie des personnes atteintes de ces maladies rares et de mieux conna\u00eetre leurs impacts dans la vie quotidienne, familiale, sociale, professionnelle, affective, financi\u00e8re etc. Elle vise notamment \u00e0 alerter le corps m\u00e9dical et les d\u00e9cideurs publics sur les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es par les malades et leurs aidants, et sur la n\u00e9cessit\u00e9 de prendre en compte la qualit\u00e9 de vie dans les politiques de sant\u00e9 publique.<\/p>

Enfin, l\u2019association d\u00e9veloppe ses actions de plaidoyer aupr\u00e8s des pouvoirs publics, au sein du collectif Alliance maladies rares. APAISER S&C porte ainsi la parole et les revendications des patients souffrant de pathologies rares non g\u00e9n\u00e9tiques et de celles d\u00e9couvertes en majorit\u00e9 chez les adultes comme la malformation de Chiari et la syringomy\u00e9lie.<\/p>

APAISER S&C s\u2019engage et est actif pour le maintien des financements des plans maladies rares. L\u2019association est \u00e9galement tr\u00e8s impliqu\u00e9e pour la mise \u00e0 disposition sur prescription m\u00e9dicale de traitements \u00e0 base de cannabis. Partie prenante du comit\u00e9 cannabis th\u00e9rapeutique de l\u2019ANSM, l\u2019association multiplie les actions aupr\u00e8s des \u00e9lus et des m\u00e9dias afin de permettre aux patients fran\u00e7ais souffrant de douleurs neuropathiques s\u00e9v\u00e8res et de spasticit\u00e9, entre autres, d\u2019avoir acc\u00e8s \u00e0 ces traitements, comme c\u2019est d\u00e9j\u00e0 le cas dans 17 des 22 pays de l\u2019Union europ\u00e9enne<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Soutenir la recherche<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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APAISER S&C consacre plus de 50 % de ses ressources \u00e0 la recherche m\u00e9dicale. Elle propose, participe et finance des projets d\u2019\u00e9tudes afin de d\u00e9velopper les connaissances scientifiques sur nos pathologies. Ainsi, l\u2019association a propos\u00e9 une \u00e9tude \u00ab Grossesse et Chiari \u00bb qui a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e par le centre de r\u00e9f\u00e9rence C-MAVEM, et finance int\u00e9gralement l\u2019\u00e9tude en cours \u00ab ChiariGene \u00bb, qui vise \u00e0 identifier des facteurs g\u00e9n\u00e9tiques dans l\u2019apparition de la malformation de Chiari, en \u00e9tudiant les formes familiales de la maladie.<\/span><\/p>

\"\"APAISER S&C cofinancera \u00e9galement en partenariat avec la fili\u00e8re NeuroSphinx le projet BCS (Bic\u00eatre Chiari Score) visant \u00e0 \u00e9valuer la qualit\u00e9 de vie des patients apr\u00e8s une intervention chirurgicale, afin d\u2019aider \u00e0 la d\u00e9cision quant \u00e0 l\u2019opportunit\u00e9 et aux modalit\u00e9s de l\u2019op\u00e9ration.<\/p>

Elle participe par ailleurs activement, en lien avec le C-MAVEM et la fili\u00e8re NeuroSphinx, \u00e0 de nombreux webinaires, journ\u00e9es fili\u00e8res, symposiums europ\u00e9ens ou internationaux, afin de maintenir \u00e0 jour les connaissances sur l\u2019avanc\u00e9e de la recherche<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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