{"id":6254,"date":"2024-06-26T16:56:37","date_gmt":"2024-06-26T14:56:37","guid":{"rendered":"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/?page_id=6254"},"modified":"2026-02-03T18:06:37","modified_gmt":"2026-02-03T17:06:37","slug":"vos-temoignages","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/vos-temoignages\/","title":{"rendered":"Vos t\u00e9moignages"},"content":{"rendered":"\t\t
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L'association<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Accueil<\/a> \/ L’association \/Vos t\u00e9moignages<\/a>\n<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\tVos t\u00e9moignages \n\t\t\t<\/h1 > \n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\n\t\t\t\t\t \"Tiffany\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t<\/a>\n\t\t
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Tiffany : grandir avec le Chiari<\/a><\/h3><\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\tJe m'appelle Tiffany, mon chiari a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 lorsque j'\u00e9tais jeune adolescente, en 6eme. C'est suite \u00e0 une stage de voile, que j'ai eu des torticolis \u00e0 r\u00e9p\u00e9titions, des maux de t\u00eate importants... 9 mois se sont \u00e9coul\u00e9s avant qu'un scanner me soit r\u00e9alis\u00e9 aux urgences et qu'on d\u00e9couvre la malformation, associ\u00e9e \u00e0 une syringomy\u00e9lie...\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t \"Cl\u00e9ment,\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t<\/a>\n\t\t
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Cl\u00e9ment, de l’\u00e9pendym\u00f4me \u00e0 l’engagement<\/a><\/h3><\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\tOriginaire d\u2019\u00eele de France, j\u2019ai quitt\u00e9 Paris \u00e0 ma trenti\u00e8me ann\u00e9e pour commencer un nouveau travail \u00e0 Toulouse. Quelques semaines avant mon d\u00e9m\u00e9nagement, je vis une violente crise de vertige que je mets rapidement sur le compte du stress, anxieux de nature. Au mois d\u2019Aout, une fois install\u00e9, je commence mon nouveau poste et ma nouvelle vie \u00e0 Toulouse, h\u00e9berg\u00e9 chez un couple d\u2019ami.es. C\u2019est sur la fin du mois d\u2019Octobre qu\u2019un \u00e9pisode d\u2019anxi\u00e9t\u00e9 s\u2019installe et avec lui une crise de vertiges qui dure trop longtemps pour un \u00e9pisode de stress. Les ami.es qui m\u2019h\u00e9bergent sont en vacances, j\u2019appelle donc le samu en pleine nuit car il est impossible de me redresser je n\u2019ai plus d\u2019\u00e9quilibre et mon champ de vision ne s\u2019immobilise plus...\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t \"Ondine\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t<\/a>\n\t\t
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Ondine de Belgique<\/a><\/h3><\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\tLe 7 janvier 2019, je subissais ma premi\u00e8re intervention chirurgicale pour ma malformation d\u2019Arnold-Chiari de type 1. Entre nous, \u00e7a faisait depuis 2013 que j\u2019avais \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e et depuis 2009 que j\u2019avais des sympt\u00f4mes inexpliqu\u00e9s \u2014 inexplicables par les medecins surtout \u2014 mais suite \u00e0 une s\u00e9rie de malaises et de chutes en 2013, le premier neurochirurgien que j\u2019avais consult\u00e9 m\u2019avait dit que ce n\u2019\u00e9tait absolument rien, et que c\u2019\u00e9tait une d\u00e9couverte fortuite gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019extr\u00eame pr\u00e9cision des imageries modernes. D\u2019accord, la vie continue normalement alors...\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t \"Marie-Ange\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t<\/a>\n\t\t
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Marie-Ange d\u00e9couvre APAISER S&C<\/a><\/h3><\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\tLorsque j\u2019ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e d\u2019une syringomy\u00e9lie, j\u2019ai imm\u00e9diatement recherch\u00e9 une association de malades. J\u2019ai trouv\u00e9 APAISER S&C, association d\u2019aide pour les malades souffrant de syringomy\u00e9lie et de Chiari. Certainement parce que l\u2019on est habitu\u00e9 a beaucoup de promesses non tenues, j\u2019\u00e9tais dubitative d\u2019APAISER, un peu forte cette suggestion d\u2019apaisement\u00a0! Mais voil\u00e0 mon histoire...\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t \"Le\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t<\/a>\n\t\t
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Le Chiari, ma petite arm\u00e9e et moi<\/a><\/h3><\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\tJe m\u2019appelle C\u00e9line, j\u2019ai 32 ans. Mon histoire avec le Chiari a d\u00e9but\u00e9 \u00e0 mes 16 ans avec sa d\u00e9couverte fortuite lors d\u2019une batterie d\u2019examens apr\u00e8s un malaise vagal et c\u00e9phal\u00e9es quotidiennes. Apr\u00e8s le discours froid et brutal d\u2019une sp\u00e9cialiste parisienne (tr\u00e8s certainement comp\u00e9tente mais au grand manque d\u2019humanit\u00e9), j\u2019ai eu la chance de rencontrer le neurochir qui me suit encore actuellement (CHU Bordeaux - Pellegrin) et l\u2019une des personnes gr\u00e2ce \u00e0 laquelle j\u2019en suis l\u00e0 aujourd\u2019hui : \u00e9coute, bienveillance ; par ses explications en toute transparence, il a toujours pris le temps n\u00e9cessaire pour nous accompagner au mieux et a tiss\u00e9 une relation de confiance primordiale avec moi ainsi que mes parents...\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t \"Arnold\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t<\/a>\n\t\t
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Arnold et Yugi<\/a><\/h3><\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\tJ'ai 11 ans en 1991, lorsque l'on me diagnostique cette malformation d'Arnold Chiari, une pathologie rare et invisible. \u00c0 ce moment-l\u00e0, je rentre en 6\u1d49 et je suis loin de me douter que ce diagnostic allait marquer le d\u00e9but d'un long parcours, une sorte de double vie, o\u00f9 mon handicap \u00e9tait \u00e0 la fois invisible pour les autres et bien pr\u00e9sent pour moi, et le restera au fil des ann\u00e9es. Quand on vous parle d'Arnold quand vous avez 11 ans, vous pensez \u00e0 Arnold et Willy ou encore \u00e0 Arnold Schwarzenegger, mais pas \u00e0 Arnold Chiari, c'est le temps de l'insouciance, le temps des bonbons que l'on ach\u00e8te avec quelques francs en rentrant de l'\u00e9cole. Et Yugi, bah, c'est moi, un surnom qui me viendra plus tard. Voici mon t\u00e9moignage...\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t \"Tima\u00ebl\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t<\/a>\n\t\t
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Tima\u00ebl a une s\u0153ur jumelle<\/a><\/h3><\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\tLa malformation de Chiari de Tima\u00ebl, notre petit-fils, a \u00e9t\u00e9 d\u00e9couverte un peu par hasard sur un scanner pass\u00e9 lors de vacances \u00e0 l\u2019\u00e9tranger, apr\u00e8s une hospitalisation de quarante-huit heures pour vertiges et vomissements d\u2019apparition brutale et rapidement dissip\u00e9s. L\u2019IRM pass\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Femme-m\u00e8re-enfant de Lyon, \u00e0 100 kilom\u00e8tres de leur domicile, trois mois plus tard, a permis de confirmer le diagnostic, et \u00ab\u00a0cerise sur le g\u00e2teau\u00a0\u00bb, la\u00a0d\u00e9couverte d\u2019une syringomy\u00e9lie importante. Quel mot barbare et inconnu de nous tous\u00a0!!! Tout s\u2019est encha\u00een\u00e9 en quelques jours\u00a0: rendez-vous avec le neurochirurgien et l\u2019anesth\u00e9siste, date de l\u2019op\u00e9ration fix\u00e9e. Quel stress\u00a0!!! Heureusement, l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale a \u00e9t\u00e9 au top, a bien expliqu\u00e9 aux parents et a r\u00e9pondu \u00e0 leurs questions...\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t \"Clara\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t<\/a>\n\t\t
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Clara en Nouvelle-Cal\u00e9donie<\/a><\/h3><\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\tEn janvier dernier, apr\u00e8s des mois d'errance m\u00e9dicale et de diagnostics erron\u00e9s, notre fille Clara a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e avec une malformation de Chiari. Durant cette p\u00e9riode d'incertitude, nombreux ont \u00e9t\u00e9 les m\u00e9decins qui ont attribu\u00e9 ses sympt\u00f4mes \u00e0 des causes psychosomatiques, \u00e9cartant l'id\u00e9e d'une maladie av\u00e9r\u00e9e pour diverses raisons (morphologie non typique, absence de signes cliniques \u00e9vidents). Malgr\u00e9 cela, nous avons persist\u00e9 et, de mani\u00e8re autonome, avons pris rendez-vous avec un pneumologue. Ce dernier, apr\u00e8s avoir prescrit des tests du sommeil, a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que Clara faisait 37 apn\u00e9es centrales de 20 secondes par heure, un chiffre alarmant pour ses 13 ans...\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t \"Laurent,\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t<\/a>\n\t\t
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Laurent, t\u00e9trapl\u00e9gique mais pas que…<\/a><\/h3><\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\tJe m\u2019appelle Laurent Gros. J\u2019ai 46\u00a0ans. Je suis mari\u00e9 avec C\u00e9line, et je suis p\u00e8re d\u2019un adolescent de 17 ans, Aur\u00e9lien. Je vis \u00e0 Lattes, commune situ\u00e9e au sud de Montpellier. J\u2019ai eu une enfance ordinaire : j\u2019\u00e9tais juste sujet \u00e0 la fatigue. Pendant l\u2019adolescence, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 soign\u00e9 pour une scoliose importante n\u00e9cessitant le port d\u2019un corset et de la kin\u00e9sith\u00e9rapie. Mes premiers sympt\u00f4mes\u00a0: cordes vocales paralys\u00e9es, br\u00fblures aux mains inexpliqu\u00e9es et \u2013 plus grave \u2013 impossibilit\u00e9 d\u2019avaler...\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t
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