{"id":7390,"date":"2025-02-19T12:41:33","date_gmt":"2025-02-19T11:41:33","guid":{"rendered":"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/?page_id=7390"},"modified":"2026-02-03T17:32:48","modified_gmt":"2026-02-03T16:32:48","slug":"les-delegues-regionaux","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/les-delegues-regionaux\/","title":{"rendered":"Les d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s r\u00e9gionaux"},"content":{"rendered":"\t\t
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L'association<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Accueil<\/a> \/ L’association \/ Les d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s r\u00e9gionaux<\/a>\n<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\tLes d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s r\u00e9gionaux \n\t\t\t<\/h1 > \n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Nos b\u00e9n\u00e9voles sont des patients et non des m\u00e9decins, <\/strong>ils peuvent vous orienter vers des professionnels de sant\u00e9 vous parler de leur exp\u00e9rience personnelle mais en aucun cas vous donner un avis m\u00e9dical. Ils vous r\u00e9pondent du lundi au jeudi de 10h \u00e0 12h30 et de 14h \u00e0 17h, hors vacances scolaires d’\u00e9t\u00e9.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Auvergne-Rh\u00f4ne-Alpes<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Guy de SAINT-JEAN\u200b<\/h3><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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guy.de-saint-jean@orange.fr<\/p><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Je suis dans ma septi\u00e8me d\u00e9cennie. Uni avec Andr\u00e9e, sans descendance. J\u2019ai test\u00e9 les diff\u00e9rentes composantes du m\u00e9tier de conducteur, r\u00e9seau urbain, interurbain, international, grand tourisme. J\u2019ai effleur\u00e9 la route en marchandise, j\u2019ai s\u00e9vi un temps comme ambulancier, puis ai \u00e9t\u00e9 conducteur de trains en r\u00e9seau secondaire, qui a malheureusement ferm\u00e9. Je suis Syringo, d\u00e9tect\u00e9 en 1998, suite \u00e0 des probl\u00e8mes de fourmillement dans les jambes, d\u2019engourdissement des jambes, si je me levais
pendant la crise, j\u2019ai fait l\u2019essai, je tombais. J\u2019ai donc pass\u00e9 un \u00e9lectromyogramme, j\u2019\u00e9tais fier de moi, j\u2019ai subi sans broncher, j\u2019ai m\u00eame dit au docteur \u00ab Vous avez vu, je suis courageux \u00bb elle m\u2019a sap\u00e9 mes \u00e9lans en d\u00e9clarant \u00ab ce n\u2019est pas du courage, vous n\u2019avez plus de r\u00e9flexe \u00bb. Dur \u00e0 entendre, puis IRM qui a livr\u00e9 la sanction, dame syringo m\u2019invitait
\u00e0 m\u2019unir \u00e0 elle pour la vie. Me voil\u00e0 donc \u00e0 mon corps d\u00e9fendant polygame, uni \u00e0 2 personnes. Par la suite j\u2019ai appris que dame syringo s\u2019invitait chez beaucoup de personnes, sans distinction d\u2019\u00e2ge et sexe. Bien s\u00fbr, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 licenci\u00e9 de mon emploi. C\u2019est \u00e0 APAISER S&C que j\u2019ai trouv\u00e9 des informations justes, pr\u00e9cises sur la maladie, mais aussi la chaude ambiance de nos colloques. J\u2019ai donc adh\u00e9r\u00e9 en 2001 et j\u2019ai occup\u00e9 le poste secr\u00e9taire de l\u2019association pendant 8 ans.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Christine GUILLERMIN <\/h3><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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christine.guillermin1908@gmail.com<\/p><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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51 ans,mari\u00e9e, maman de 2 grands gar\u00e7ons et mamie d’une petite fille. Je vis en Is\u00e8re pr\u00e8s de Grenoble.
En 2000 , apr\u00e8s 5 ans de recherche et de souffrances, on m’a d\u00e9couvert une malformation de Chiari op\u00e9r\u00e9e en 2001.
\u00c0 cette \u00e9poque l\u00e0 j’\u00e9tais seule face \u00e0 cette nouvelle pathologie qui me jouait bien de mauvais tours comme des vertiges, perte d’\u00e9quilibre, malaises \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition, perte de m\u00e9moire, douleur vive derri\u00e8re la t\u00eate, probl\u00e8me de d\u00e9glutition, douleurs aux bras et j’en oublie certainement.
Les sympt\u00f4mes \u00e9voluaient tr\u00e8s vite en affectant ma vie socio-professionnelle et personnelle ainsi que ma vie de famille, surtout ma vie de jeune maman. Il m’a fallu 2 ans pour me remettre de mon op\u00e9ration qui a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficile \u00e0 accepter.
En 2008 suite \u00e0 un accident de voiture o\u00f9 j’ai eu un double coup du lapin les sympt\u00f4mes ce sont aggrav\u00e9s et continuent \u00e0 \u00e9voluer peu \u00e0 peu, avec des sympt\u00f4mes qui affectent mon quotidien. Certains jours je suis incapable de me lever tellement les douleurs, les vertiges, les pertes d’\u00e9quilibre sont intenses.
Je suis en invalidit\u00e9 car \u00e0 cela viennet s’ajouter d’autres pathologies dont la liste est longue.
Je propose aujourd’hui mon aide en rejoignant b\u00e9n\u00e9volement l’\u00e9quipe APAISER S&C pour pouvoir \u00e0 mon tour apporter une \u00e9coute, un r\u00e9confort, un apaisement et un conseil \u00e0 tous les malades qui vivent avec cette malformation de Chiari qui bien qu’invisible nous handicape dans notre quotidien.

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Bretagne<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Laurence COSQUER\u200b<\/h3><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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cosquerb@wanadoo.fr<\/p><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Mari\u00e9e, trois enfants, la syringomy\u00e9lie a fait son apparition dans ma vie en 2004.
Un diagnostic r\u00e9alis\u00e9 rapidement apr\u00e8s mon entr\u00e9e aux urgences, depuis cette date une vie qui a radicalement chang\u00e9….
Malgr\u00e9 les p\u00e9riodes difficiles, j’ai d\u00e9cid\u00e9 d’avancer et de ne pas baisser les bras. Un rythme de plusieurs s\u00e9ances de kin\u00e9 par semaine.
Je suis toujours \u00e0 la recherche des petites astuces qui permettent d’am\u00e9liorer le quotidien. Si dans votre exp\u00e9rience vous avez des astuces, n’h\u00e9sitez pas \u00e0 me contacter.
Je suis \u00e9galement disponible pour vous renseigner, vous \u00e9couter, vous rencontrer…<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Centre-Val de Loire\u200b<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Sylvia DA COSTA\u200b<\/h3><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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sylvia.da-costa@apaiser.org<\/p><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Quarantenaire, je suis native de la r\u00e9gion Centre plus particuli\u00e8rement du Loiret.
Pour mon histoire, suite \u00e0 un s\u00e9jour aux urgences en novembre 2013 d\u00fb \u00e0 des paresth\u00e9sies et perte de sensibilit\u00e9s de tout mon c\u00f4t\u00e9 gauche , accompagn\u00e9es de douleurs thoraciques ; le diagnostic n\u2019a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9 qu\u2019en janvier 2014 suite \u00e0 une IRM m\u00e9dullaire. Atteinte d\u2019une Syringomy\u00e9lie (de C4 \u00e0 T8)ainsi que d\u2019une Malformation de Chiari de type 2.
Entre le moment o\u00f9 le diagnostic a \u00e9t\u00e9 pos\u00e9 et mon op\u00e9ration (06\/2014), la progression des sympt\u00f4mes a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s rapide. Sont entre autres apparu les probl\u00e8mes de d\u00e9glutitions ainsi que les probl\u00e8mes de marche. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e en juin 2014. Aujourd\u2019hui je vais beaucoup mieux !!!
Les r\u00e9seaux sociaux m\u2019ont permis de trouver des personnes atteintes des m\u00eames pathologies avant mon op\u00e9ration et de conna\u00eetre l\u2019association APAISER S&C et participer \u00e0 une rencontre d\u00e9but 2016. A cette occasion, je suis devenue adh\u00e9rente et \u00e0 l\u2019appel \u00e0 de nouveaux volontaires j\u2019ai manifest\u00e9 mon envie de tendre \u00e0 mon tour la main parce que notre chemin est parfois long et sem\u00e9 d\u2019emb\u00fbches\u2026.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Grand Est\u200b<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Alexandra BOUILLARD\u200b<\/h3><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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alexandra.bouillard@apaiser.org<\/p><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Originaire de Seine et Marne, je vis dans la Marne \u00e0 une vingtaine de kms de Reims.<\/div>
Sapeur-pompier volontaire pendant 25 ans, je travaille comme Conseill\u00e8re S\u00e9curit\u00e9 dans un institut de Canc\u00e9rologie.\u00a0<\/div>
Pour mon histoire\u2026 femme active de 47 ans, mari\u00e9e et maman de 3 adolescents.(2 filles et un gar\u00e7on).<\/div>
Mai 2019, ma plus jeune des filles alors \u00e2g\u00e9e de 8 ans est admise aux urgences p\u00e9diatriques \u00e0 la suite d’un accident de rugby survenu \u00e0 l’\u00e9cole (Traumatisme cr\u00e2nien, c\u00e9phal\u00e9es r\u00e9tro orbitaire G, aphasie, dysarthrie dysgraphie et paralysie faciale et du c\u00f4t\u00e9 droit du corps).<\/div>
Les m\u00e9decins pensaient alors \u00e0 un AIT. A sa sortie d’hospitalisation, des violents maux de t\u00eate sont apparus. Ma fille ne supportait plus les transports (voiture, bus…) ni ses lunettes de vue\u00a0pour sa myopie.\u00a0<\/div>
De consultations en consultations, une IRM m\u00e9dullaire a \u00e9t\u00e9 prescrite et le diagnostic tombe en novembre 2019 : cavit\u00e9s syringomy\u00e9liques\u00a0cervico dorsales C5 \u00e0 T2 et T5-T7 ainsi qu’une malformation d\u2019Arnold Chiari de type 1. Depuis elle est suivie \u00e0 l’h\u00f4pital am\u00e9ricain de Reims et en neurochirurgie au CHU de Lille. La vie n’est plus la m\u00eame depuis ce jour… Je suis adh\u00e9rente \u00e0 l’association\u00a0Apaiser depuis 2024.<\/div>
Je souhaite m’engager davantage au sein de l’association et \u0153uvrer pour faire conna\u00eetre ces pathologies, \u00eatre \u00e0 l’\u00e9coute des patients et de ses proches, mais aussi les rassurer et les orienter au mieux.<\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Ile-de-France\u200b<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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J\u00e9r\u00f4me BERSET<\/span><\/span><\/h3><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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jerome.berset@apaiser.org<\/p><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Mari\u00e9 et papa d’un adorable petit gar\u00e7on n\u00e9 \u00e0 l\u2019automne 2018, je r\u00e9side en Seine et Marne \u00e0 30 min de Fontainebleau.
Fonctionnaire territorial, je travaille \u00e0 plein temps dans la s\u00e9curit\u00e9 urbaine depuis 20 ans, et j’avoue qu’il n’est pas toujours simple de concilier ce travail \u00e0 responsabilit\u00e9 avec la maladie, mais cela m’occupe l’esprit et j’ai bien conscience que c’est d\u00e9j\u00e0 en quelque sorte un privil\u00e8ge pouvoir toujours exercer une profession.
Apr\u00e8s 2 ann\u00e9es p\u00e9nibles d’errance m\u00e9dicale pendant lesquelles j’ai subi de multiples examens et un passage par la case \u00ab\u00a0psy\u00a0\u00bb afin, me disait-on \u00e0 l’\u00e9poque, de s’assurer que cela ne se passe pas dans ma t\u00eate, ma syringomy\u00e9lie a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e en 2006.
Ma compagne de l’\u00e9poque m’a alors rapidement quitt\u00e9 et j\u2019ai commenc\u00e9 ainsi une nouvelle vie dans laquelle la syringomy\u00e9lie allait prendre une place de choix et ce sans que je l’y invite, d’o\u00f9 ce sentiment d’injustice qui m’a longtemps rong\u00e9 et qui me p\u00e8se encore \u00e0 ce jour.
Et puis, l’on essaye de s’accrocher, se disant que le moral a son importance dans la manifestation des sympt\u00f4mes cliniques, assez nombreux et diffus.
En effet, je souffre d’un nystagmus entrainant une acuit\u00e9 visuelle extr\u00eamement basse, d’apn\u00e9es du sommeil, de douleurs neuropathiques diffuses et chroniques tant au niveau facial que cervical, dorsal, lombaire, mais \u00e9galement et malheureusement dans les membres sup\u00e9rieurs et inf\u00e9rieurs. Je rencontre en outre des probl\u00e8mes de m\u00e9moire \u00e0 court terme et de concentration, de d\u00e9glutition l\u00e9g\u00e8re, de perte de rep\u00e8res dans l’espace, d’hypersensibilit\u00e9 au chaud et au bruit, de douleurs thoraciques permanentes, de dysfonctionnement naissant du syst\u00e8me de r\u00e9gulation urinaire … sans oublier, bien entendu, une fatigue intense et pesante. En d’autres termes, une vie assez perturb\u00e9e au
quotidien, mais une vie quand m\u00eame!
J\u2019ai eu n\u00e9anmoins le bonheur de rencontrer Val\u00e9rie avec qui je suis mari\u00e9 depuis \u2026 Et c’est sans doute pour cette raison que je me dis que je me dois de consacrer un peu de mon temps \u00e0 l’association APAISER dont je suis fier d’\u00eatre adh\u00e9rant et d\u00e9sormais d\u00e9l\u00e9gu\u00e9.
L’errance m\u00e9dicale, l’ignorance et souvent l’indiff\u00e9rence des gens me conduisent \u00e0 vouloir lutter pour faire connaitre nos pathologies aux handicaps invisibles, et c’est parce que vous \u00eates en quelque- sorte ma seconde famille.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Myriam HANIA\u200b<\/h3><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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myriam.hania1@gmail.com<\/p><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Octog\u00e9naire, j’habite Paris 75020. Un Chiari a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 en 2007, apr\u00e8s des ann\u00e9es d’errance m\u00e9dicale. J’ai d\u00e9couvert APAISER S&C et l’association m’a aid\u00e9e \u00e0 comprendre ce qui se passait, et surtout m’a fait d\u00e9couvrir le Centre de R\u00e9f\u00e9rence au Kremlin Bic\u00eatre. La maladie \u00e9volue lentement, mais j’ai la chance d’\u00eatre autonome, et de pouvoir continuer la plupart de mes activit\u00e9s, m\u00eame si c’est au ralenti. Nous sommes une soixantaine de patients r\u00e9pertori\u00e9s en Ile de France, et n’avions pas de contacts entre nous.
Avec J\u00e9rome, nous d\u00e9sirons \u00eatre \u00e0 l’\u00e9coute des adh\u00e9rents de notre R\u00e9gion, qui peuvent nous \u00e9crire ou nous t\u00e9l\u00e9phoner s’ils le d\u00e9sirent. Conscients de l’importance de l’Association pour l’existence du Centre de R\u00e9f\u00e9rence, nous d\u00e9sirons faire conna\u00eetre l’Association APAISER S&C au maximum, et d\u00e9velopper les adh\u00e9sions<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Normandie\u200b<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Dany HAMELIN\u200b<\/h3><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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dany.vial@apaiser.org<\/p><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Retrait\u00e9e, je suis mari\u00e9e et m\u00e8re de 3 grands enfants et grand-m\u00e8re de 3 adorables petits enfants.
Quelques douleurs m\u2019ont amen\u00e9e \u00e0 passer une IRM et j\u2019ai appris de mani\u00e8re fortuite et violente, par l\u2019annonce peu diplomate du radiologue, que j\u2019\u00e9tais aussi pacs\u00e9e avec Monsieur Chiari et Madame syringomy\u00e9lie \u2026 ???
Le 1er avis d\u2019un neurochirurgien qui voulait m\u2019op\u00e9rer \u00e0 tout prix alors que j\u2019\u00e9tais en activit\u00e9 et asymptomatique m\u2019avait mis un peu dans le d\u00e9ni\u2026 N\u00e9anmoins, la rencontre avec l\u2019association Apaiser S&C est arriv\u00e9e \u00e0 point nomm\u00e9 pour m\u2019aider \u00e0 y voir plus clair \u2026
La solidarit\u00e9, la richesse des informations lors du 1 er colloque, dispens\u00e9es par des professionnels, les \u00e9changes entre malades et aidants ont \u00e9t\u00e9 pour moi une r\u00e9v\u00e9lation et un grand secours. On m\u2019a conseill\u00e9 de prendre rdv pour un deuxi\u00e8me avis aupr\u00e8s d\u2019un autre neurochirurgien qui m\u2019a fait comprendre avec tact et simplicit\u00e9 que je ressentirai le moment venu, la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019une op\u00e9ration \u2026
Les sympt\u00f4mes devenant invalidants, des membres d\u2019Apaiser m\u2019ont soutenue, t\u00e9l\u00e9phon\u00e9e, conseill\u00e9e pour les d\u00e9tails pratiques et j\u2019ai \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e \u2026 Je vais mieux et j\u2019arrive \u00e0 dompter ces \u00ab folles douleurs\u00a0\u00bb, repris des activit\u00e9s sportives et associatives\u2026
La vie a repris et \u00e0 mon tour de donner de mon temps gr\u00e2ce \u00e0 cette formidable association Apaiser S&C pour accompagner de mon exp\u00e9rience celles et ceux qui seront en recherche de mieux \u00eatre.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Nouvelle Aquitaine\u200b<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Patricia GAUTHIER\u200b<\/h3><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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patriciagauthier2005@yahoo.fr<\/p><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Je vis \u00e0 C\u00e9non dans la r\u00e9gion Bordelaise. C\u2019est ma maman qui \u00e9tait atteinte de syringomy\u00e9lie avec malformation d\u2019Arnold Chiari de type 1. La maladie s\u2019est manifest\u00e9e \u00e0 la naissance de mon fr\u00e8re ain\u00e9 en 1955 mais elle n\u2019a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e qu\u2019en 1972 \u2013 beaucoup d\u2019errance m\u00e9dicale jusqu\u2019au diagnostic ! J\u2019ai l\u2019impression d\u2019avoir toujours connu maman avec cette maladie. Celle-ci se manifestait surtout au niveau des mains : la main droite s\u2019\u00e9tait referm\u00e9e, la main gauche restait en permanence ouverte ; des difficult\u00e9s de pr\u00e9hension ainsi qu\u2019une insensibilit\u00e9 au chaud sont apparus. Ce handicap manuel se voyait mais dans notre quotidien, on ne le percevait pas, car maman travaillait sur la propri\u00e9t\u00e9 viticole, g\u00e9rait son foyer, s\u2019occupait de ses quatre enfants\u2026\u2026 Est-ce le travail qui l\u2019a aid\u00e9e \u00e0 surmonter cette \u00e9preuve ? La maladie a \u00e9volu\u00e9 lentement et sournoisement\u2026. Pour tenter d\u2019en stopper l\u2019\u00e9volution, elle a subi une premi\u00e8re op\u00e9ration en 1989 (d\u00e9rivation kysto p\u00e9riton\u00e9ale) puis une deuxi\u00e8me en 1999 (laminectomie de la charni\u00e8re cranio-cervicale). Maman a gard\u00e9 une certaine ind\u00e9pendance jusqu\u2019en 2008 ; \u00e0 partir de cette date, c\u2019est papa qui a d\u00fb intervenir de plus en plus, aid\u00e9 de fa\u00e7on plus importante par des auxiliaires de vie en 2010, \u00e9poque \u00e0 laquelle elle s\u2019est retrouv\u00e9e en fauteuil roulant. Maman nous a quitt\u00e9s fin 2014, \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 80 ans. J\u2019ai d\u00e9couvert par hasard, en 2008, l\u2019association APAISER S&C en faisant des recherches sur internet ; j\u2019ai alors rapidement adh\u00e9r\u00e9 pour \u00eatre mieux inform\u00e9e . APAISER est une belle famille ! Depuis 2013, je suis pr\u00e9sente aux rencontres et c\u2019est toujours avec plaisir que je revois les adh\u00e9rents venus des quatre coins de France. J\u2019ai souhait\u00e9 devenir contact pour la r\u00e9gion Nouvelle-Aquitaine pour \u00eatre \u00e0 l\u2019\u00e9coute des personnes atteintes de syringomy\u00e9lie, pour rompre l\u2019isolement que cette maladie entraine parfois, pour vous rencontrer, vous qui vivez avec, ou aux c\u00f4t\u00e9s, de Dame Syringo et\/ou Monsieur Chiari<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Occitanie<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Joelle MOREL<\/h3><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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moreljodom@orange.fr<\/p><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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J’habite C\u00e9ret, \u00e0 35kms de Perpignan, vers la fronti\u00e8re espagnole (Le Perthus). Cela fait maintenant \u00e0 peu pr\u00e8s 18 ans que je suis contact de la r\u00e9gion Languedoc-Roussillon, puis de la r\u00e9gion Occitanie.
J’ai une syringomy\u00e9lie post-traumatique. J’ai un traitement anti-douleurs qui m’aide \u00e0 vivre presque normalement.
Avec R\u00e9gine, la tr\u00e9sori\u00e8re, nous essayons de faire vivre la r\u00e9gion au sein d’APAISER S&C. Chaque ann\u00e9e, de nouvelles personnes viennent nous rejoindre et toute l’\u00e9quipe les aide \u00e0 oublier leur solitude face \u00e0 la maladie.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Cl\u00e9ment NAVARRO<\/h3><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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c.navarro@apaiser.org <\/p><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Originaire d\u2019\u00eele de France, j\u2019ai quitt\u00e9 Paris \u00e0 ma trenti\u00e8me ann\u00e9e pour commencer un nouveau travail \u00e0 Toulouse. Quelques mois apr\u00e8s mon installation et suite \u00e0 une violente crise de vertiges et une IRM, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 d\u2019un \u00e9pendymome intram\u00e9dullaire et de la syringomy\u00e9lie qu\u2019il a caus\u00e9e.<\/p>

Quatre mois plus tard on m\u2019a op\u00e9r\u00e9 pour retirer cette tumeur, et apr\u00e8s un s\u00e9jour en clinique de r\u00e9\u00e9ducation, j\u2019ai eu la chance de pouvoir reprendre ma vie et mon travail, en adaptant les rythmes et les activit\u00e9s. Aujourd\u2019hui je suis autonome et je souhaite me rendre disponible pour d\u2019autres car je sais comme la fatigue et les douleurs peuvent \u00eatre isolantes, surtout si la pathologie est invisible.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Pays de la Loire\u200b<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Jean TERRADE\u200b<\/h3><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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monique.terrade@orange.fr\u200b<\/p><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 d\u00e9l\u00e9gu\u00e9 sur L\u2019Ile de France depuis 2011, je suis \u00e0 pr\u00e9sent contact sur ma nouvelle r\u00e9gion puisque demeurant dor\u00e9navant en Vend\u00e9e.
On a d\u00e9couvert ma maladie (une petite fente m\u00e9dullaire \u00e0 hauteur de C6) fin 1999 suite \u00e0 une IRM que j\u2019avais sollicit\u00e9e car mes cervicalgies et de fr\u00e9quentes c\u00e9phal\u00e9es entre autres, me rendaient alors la vie difficile\u2026
Je suis adh\u00e9rent d\u2019APAISER S&C depuis 2003. Francis RIGONI Pr\u00e9sident, avec lequel j\u2019ai eu plusieurs contacts t\u00e9l\u00e9phoniques \u00e0 l\u2019\u00e9poque, m\u2019a orient\u00e9 sur le CHU de Bic\u00eatre pour avis. Je n\u2019ai pas \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9, mon cas ne le justifiant pas. J\u2019ai poursuivi mon m\u00e9tier dans le secteur bancaire jusqu\u2019\u00e0 mon d\u00e9part en retraite en ne prenant que le minimum de m\u00e9dicaments.
Le cas de mon petit-fils, n\u00e9 en 2003 et d\u00e9j\u00e0 op\u00e9r\u00e9 \u00e0 2 reprises d\u2019une malformation de Chiari, me pr\u00e9occupe beaucoup.
Depuis de nombreuses ann\u00e9es, nous avons pu noter le travail effectu\u00e9 par les membres du Bureau et il convient de les saluer et je tiens \u00e0 signaler l\u2019\u00e9norme travail de la Pr\u00e9sidente actuelle depuis sa prise de fonctions Nous devons les aider \u00e0 poursuivre les efforts entrepris afin d\u2019assurer la p\u00e9rennit\u00e9 de l\u2019association.
En tant que d\u00e9l\u00e9gu\u00e9, notre r\u00f4le est d\u2019\u00e9couter, de rassurer aussi mais surtout d\u2019orienter vers le Centre de R\u00e9f\u00e9rence les malades ou personnes qui nous appellent.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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D\u00e9l\u00e9gu\u00e9e p\u00e9diatrique<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Gwenola ROLLAND<\/h3><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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gwen.rolland@apaiser.org<\/p><\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Maman de Lilou, 22 ans, atteinte d\u2019une malformation de Chiari et d\u2019une syringomy\u00e9lie d\u00e9couverte d fa\u00e7on fortuite \u00e0 12 ans. Elle a \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e 2 fois en 2016. Je suis adh\u00e9rente d\u2019APAISER S&C depuis le diagnostic et membre du Conseil d\u2019Administration depuis 2024.
J\u2019occupe le mandat de d\u00e9l\u00e9gu\u00e9e \u00abParents d\u2019enfants\u00a0\u00bb depuis 18 mois et ait int\u00e9gr\u00e9 le conseil scientifique d\u2019APAISER S&C.
Mon action est de faciliter les groupes d\u2019\u00e9changes des Parents d\u2019enfants atteints de malformation de Chiari et\/ou de syringomy\u00e9lie, d\u2019\u00eatre l\u2019\u00e9cho de vous parents lors des diff\u00e9rents projets men\u00e9s par APAISER S&C : recherche, support scientifique, vulgarisation pour les diff\u00e9rents canaux de communication, tels que les flyers, le site internet, les programmes d\u2019Education Th\u00e9rapeutiques Patients (ou parents\/ fratrie), colloque, etc.
Biochimiste de formation et experte en recherche clinique, je me suis r\u00e9cemment form\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9coute active pour vous apporter le meilleur des soutiens et de partager vos exp\u00e9riences, vos solutions\u2026 aupr\u00e8s d\u2019autres parents qui pourront en b\u00e9n\u00e9ficier<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

L’association Accueil \/ L’association \/ Les d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s r\u00e9gionaux Les d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s r\u00e9gionaux Nos b\u00e9n\u00e9voles sont des patients et non des m\u00e9decins, ils peuvent vous orienter vers des professionnels de sant\u00e9 vous […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"elementor_header_footer","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-7390","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\nLes d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s r\u00e9gionaux - Apaiser S&C<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Les d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s r\u00e9gionaux d'Apaiser S&C, association de patients atteints de malformation de Chiari et \/ ou de syringomy\u00e9lie\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/les-delegues-regionaux\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Les d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s r\u00e9gionaux - 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