{"id":8063,"date":"2025-03-01T15:01:55","date_gmt":"2025-03-01T14:01:55","guid":{"rendered":"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/?page_id=8063"},"modified":"2026-01-13T14:46:25","modified_gmt":"2026-01-13T13:46:25","slug":"chiffres-cles","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/chiffres-cles\/","title":{"rendered":"Chiffres cl\u00e9s"},"content":{"rendered":"\t\t
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Accueil<\/a> \/ Vivre avec \/ Chiffres cl\u00e9s<\/a><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\tChiffres cl\u00e9s \n\t\t\t<\/h1 > \n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Publi\u00e9e en 2023 par APAISER S&C, l’\u00e9tude \u00ab\u00a0Vivre avec la syringomy\u00e9lie et\/ou le Chiari\u00a0\u00bb vise \u00e0 objectiver les conditions de vie des personnes souffrant de ces maladies rares, afin de sensibiliser les d\u00e9cideurs publics, le corps m\u00e9dical et le grand public. Elle a recueilli 2217 r\u00e9ponses \u00e0 8 questionnaires et 97 t\u00e9moignages \u00e0 l\u2019occasion de 13 entretiens de groupe. Cette \u00e9tude peut \u00eatre lue en ligne au format flipbook<\/a> ou command\u00e9e en version papier dans la boutique de l’association<\/a>.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Les 10 chiffres \u00e0 retenir de l'\u00e9tude \"Vivre avec\"<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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C\u2019est le nombre moyen de sympt\u00f4mes d\u00e9clar\u00e9s par chaque malade.<\/strong> Cinq types de sympt\u00f4mes sont rencontr\u00e9s par plus de 50 % des r\u00e9pondants : la fatigue, les douleurs neuropathiques, les troubles sensitifs de la peau, les c\u00e9phal\u00e9es et les troubles de l\u2019\u00e9quilibre. Handicaps souvent invisibles, ces maladies rares sont d\u2019autant plus difficiles \u00e0 d\u00e9celer que leurs manifestations varient fortement d\u2019une personne \u00e0 l\u2019autre.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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C\u2019est la dur\u00e9e moyenne de l\u2019errance m\u00e9dicale entre l\u2019apparition des premiers sympt\u00f4mes et le diagnostic de la maladie.<\/strong> L\u2019\u00e9tude montre que cette p\u00e9riode s\u2019est fortement r\u00e9duite au cours de la derni\u00e8re d\u00e9cennie, sous l\u2019impulsion des plans maladies rares. Cette r\u00e9duction demeure une priorit\u00e9 essentielle d\u00e8s lors que 86 % des malades d\u00e9clarent que leurs sympt\u00f4mes\u00a0s\u2019aggravent avant le diagnostic.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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C\u2019est la proportion de personnes d\u00e9clarant ne suivre aucun traitement m\u00e9dical.<\/strong> Les entretiens de groupe ont mis en
\u00e9vidence un ph\u00e9nom\u00e8ne significatif de renoncement aux soins par des patients jugeant leur traitement inefficace ou trop lourd en effets secondaires. Parall\u00e8lement, 90 % des r\u00e9pondants disent avoir recours \u00e0 des m\u00e9thodes hors prescription m\u00e9dicale, en particulier l\u2019ost\u00e9opathie, la chiropractie et diverses m\u00e9thodes de relaxation.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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C\u2019est la part des malades ayant recours \u00e0 une aide humaine ou \u00e0 une assistance technique pour effectuer leurs t\u00e2ches quotidiennes.<\/strong> Ils sont ainsi 52 % \u00e0 d\u00e9clarer n\u00e9cessiter une aide ext\u00e9rieure pour faire leurs achats, 41 % pour faire leur m\u00e9nage, et 16 % pour s\u2019occuper de leurs enfants. 11 % des personnes interrog\u00e9es d\u00e9clarent par ailleurs \u00eatre appareill\u00e9es m\u00e9caniquement.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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C\u2019est la proportion de personnes d\u00e9clarant avoir d\u00fb renoncer \u00e0 des activit\u00e9s sociales du fait de leur maladie.<\/strong> 70 % d\u2019entre elles ont ainsi renonc\u00e9 \u00e0 une activit\u00e9 sportive, 55 % \u00e0 des sorties entre amis, 41 % \u00e0 des voyages, et 26 % \u00e0 une activit\u00e9 culturelle. L\u2019isolement social se manifeste \u00e9galement dans la sph\u00e8re familiale, 13 % des personnes d\u00e9clarant avoir connu une rupture du fait de la maladie, et 14 % renon\u00e7ant \u00e0 toute relation sentimentale.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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C\u2019est la proportion de personnes d\u00e9clarant conna\u00eetre une baisse de leur activit\u00e9 sexuelle du fait de la maladie. <\/strong>Deux tiers des personnes interrog\u00e9es \u00e9voquent notamment une baisse de libido, li\u00e9e aux sympt\u00f4mes de la maladie, aux effets secondaires de certains traitements, ou \u00e0 la peur du regard de l\u2019autre. L\u2019\u00e9tude met en \u00e9vidence le manque
d\u2019int\u00e9gration de la sant\u00e9 sexuelle dans le parcours de soins, 90 % des personnes n\u2019ayant jamais parl\u00e9 de ces troubles \u00e0 un professionnel de sant\u00e9.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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C\u2019est la part de personnes d\u00e9clarant avoir d\u00fb changer d\u2019activit\u00e9 professionnelle du fait de leur maladie. <\/strong>Si la forme de ces changements est multiple (placement en invalidit\u00e9, mutation vers un poste adapt\u00e9, licenciement, d\u00e9mission\u2026), elles sont 75 % \u00e0 d\u00e9clarer qu\u2019ils sont subis et non choisis, et 20% \u00e0 faire \u00e9tat de discriminations dans le monde du travail.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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C\u2019est la proportion de malades n\u2019ayant acc\u00e8s \u00e0 aucune prestation financi\u00e8re li\u00e9e \u00e0 leur pathologie.<\/strong> L\u2019\u00e9tude met en \u00e9vidence une baisse de niveau de vie du fait notamment de nombreux traitements \u00e0 la charge des malades et d\u2019une baisse des revenus d\u2019activit\u00e9. Ainsi, 72 % des personnes interrog\u00e9es disent avoir d\u00fb r\u00e9duire leurs d\u00e9penses, 19 % d\u00e9clarant m\u00eame avoir d\u00fb rogner sur leur budget alimentaire.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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C\u2019est la part de personnes d\u00e9clarant \u00e9viter de parler de leur maladie dans le cadre familial<\/strong>, laquelle monte \u00e0 59 % dans le cadre amical et \u00e0 75 % dans le cadre professionnel. L\u2019\u00e9tude r\u00e9v\u00e8le un poids important du silence, la moiti\u00e9 des r\u00e9pondants ayant peur de ne pas \u00eatre compris, et un tiers d\u2019entre eux ne voulant pas \u00eatre per\u00e7us comme handicap\u00e9s. Parall\u00e8lement, un important besoin de moments d\u2019\u00e9change et de lib\u00e9ration de la parole s\u2019est exprim\u00e9 lors des entretiens de groupe.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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C\u2019est la part des aidants, conjoints ou parents de malades, qui d\u00e9clarent subir les impacts de la maladie dans leur propre vie sociale ou professionnelle.<\/strong> Les membres de la cellule familiale partagent notamment la baisse de l\u2019activit\u00e9 sociale ainsi que les cons\u00e9quences financi\u00e8res de la maladie, ce qui peut g\u00e9n\u00e9rer des dysfonctionnements au
sein du couple ou d\u2019une fratrie. Les entretiens de groupe ont pu mettre en \u00e9vidence la difficult\u00e9 pour le proche de sortir de ce r\u00f4le d’aidant, et d\u2019\u00e9voquer ses propres sentiments ou ses propres souffrances.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Vivre avec Accueil \/ Vivre avec \/ Chiffres cl\u00e9s Chiffres cl\u00e9s Publi\u00e9e en 2023 par APAISER S&C, l’\u00e9tude \u00ab\u00a0Vivre avec la syringomy\u00e9lie et\/ou le Chiari\u00a0\u00bb vise \u00e0 objectiver les conditions […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":8067,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"elementor_header_footer","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"class_list":["post-8063","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"yoast_head":"\nChiffres cl\u00e9s - Apaiser S&C<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Vivre avec la syringomy\u00e9lie et \/ou la malformation de Chiari : les chiffres cl\u00e9s.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/chiffres-cles\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" 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