En d\u00e9cembre 2000 \u2013 j\u2019ai alors 23 ans \u2013, mes maux finissent par \u00eatre identifi\u00e9s\u00a0: c\u2019est une syringomy\u00e9lie, certainement cons\u00e9cutive \u00e0 ma naissance par forceps. Je suis op\u00e9r\u00e9, et je dois abandonner mon projet de devenir aide-soignant. Je suis reconnu travailleur handicap\u00e9, et je deviens coursier.<\/p>\n\n\n\n
\u00c0 partir de 2008, la maladie va \u00e9voluer (bras gauche paralys\u00e9), et je me retrouve en fauteuil en 2012.
Ma foi est mise \u00e0 rude \u00e9preuve.<\/p>\n\n\n\n
2016 : je ne peux plus utiliser mes bras, une trach\u00e9otomie et une gastrostomie deviennent n\u00e9cessaires.<\/p>\n\n\n\n
En 2017, je d\u00e9couvre l\u2019Hospitalit\u00e9 Saint-Roch gr\u00e2ce \u00e0 deux m\u00e9decins (un psychiatre et un r\u00e9animateur). Je pars en p\u00e8lerinage, pour la premi\u00e8re fois, \u00e0 Lourdes, sans mon \u00e9pouse. J\u2019ai alors v\u00e9cu des moments de grande convivialit\u00e9 ; j\u2019ai appr\u00e9ci\u00e9 ces relations fortes avec les hospitaliers, avec les malades. Ce p\u00e8lerinage \u00e0 Lourdes me donne de la force et de l\u2019\u00e9nergie pour toute l\u2019ann\u00e9e. Je me sens prot\u00e9g\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
Je m\u2019adonne \u2013 en cocr\u00e9ation \u2013 \u00e0 mes activit\u00e9s favorites : l\u2019aquarelle avec mon art-th\u00e9rapeute Marie-Ange, la cuisine, la po\u00e9sie avec mes auxiliaires de vie\u2026 Cela me permet d\u2019oublier mon handicap, de l\u00e2cher prise.<\/p>\n\n\n\n
Avec ma kin\u00e9sith\u00e9rapeute, je marche un peu. Tous les lundis, je participe \u00e0 une r\u00e9union en visio pour \u00e9changer et se soutenir entre personnes en situation de handicap. J\u2019aime la nature, les fleurs… Je suis t\u00e9trapl\u00e9gique, mais j\u2019accepte ma vie, je ne suis plus dans la r\u00e9sistance.<\/p>\n\n\n\n
J\u2019aime \u00e0 dire que je pr\u00e9f\u00e8re ma vie actuelle \u00e0 ma vie de valide o\u00f9 je gal\u00e9rais, o\u00f9 je ne prenais pas soin de moi. Je suis t\u00e9trapl\u00e9gique, mais je trouve de la force dans ma famille, mes amis, mes aidants, ma foi.<\/p>\n\n\n\n