S’en est suivi un parcours m\u00e9dical intense : consultations ORL, analyses sanguines, essais de machine pour la respiration, scanner jusqu’\u00e0 l’IRM tant attendue qui a permis de poser enfin un diagnostic clair. Ce diagnostic a \u00e9t\u00e9 un soulagement et une angoisse \u00e0 la fois. La recherche d’informations sur cette maladie rare nous a conduit \u00e0 d\u00e9couvrir l’association APAISER et sa pr\u00e9sidente, Mado. Vivre en Nouvelle-Cal\u00e9donie, loin des centres sp\u00e9cialis\u00e9s comme le C-MAVEM, a rendu cette p\u00e9riode encore plus stressante.<\/p>\n\n\n\n
Pourtant, la bienveillance, le soutien et les conseils de Mado ont \u00e9t\u00e9 essentiels pour nous guider \u00e0 travers ce d\u00e9dale m\u00e9dical. Nos \u00e9changes avec Mado, ainsi que ceux avec le Professeur Vignes de Bordeaux et son \u00e9quipe, ont transform\u00e9 notre parcours. Gr\u00e2ce \u00e0 eux, l’op\u00e9ration a \u00e9t\u00e9 un v\u00e9ritable succ\u00e8s, et nous avons pu aborder cette \u00e9tape cruciale avec confiance. Aujourd’hui, quelques mois apr\u00e8s l’intervention, Clara se
porte bien mieux et a pu retourner au coll\u00e8ge sans encombre.<\/p>\n\n\n\n
Nous tenons \u00e0 exprimer toute notre gratitude envers toutes les personnes qui ont aid\u00e9 Clara \u00e0 mieux comprendre la maladie : le pneumologue, Mado, dont le soutien a \u00e9t\u00e9 inestimable, le Professeur Vignes et l’ensemble de l’\u00e9quipe de l’h\u00f4pital Pellegrin de neurochirurgie. Leur implication, leur professionnalisme et leur humanit\u00e9 ont fait toute la diff\u00e9rence.<\/p>\n\n\n\n
Sans APAISER, notre parcours aurait \u00e9t\u00e9 bien diff\u00e9rent. Merci du fond du c\u0153ur pour l’accompagnement, les conseils pr\u00e9cieux et le soutien sans faille. Gr\u00e2ce \u00e0 l’association, nous avons pu surmonter les \u00e9preuves et redonner \u00e0 Clara un quotidien plus serein. Si cela peut rassurer les futurs patients, je serai tr\u00e8s heureuse.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
En janvier dernier, apr\u00e8s des mois d’errance m\u00e9dicale et de diagnostics erron\u00e9s, notre fille Clara a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e avec une malformation de Chiari. Durant cette p\u00e9riode d’incertitude, nombreux ont \u00e9t\u00e9 les m\u00e9decins qui ont attribu\u00e9 ses sympt\u00f4mes \u00e0 des causes psychosomatiques, \u00e9cartant l’id\u00e9e d’une maladie av\u00e9r\u00e9e pour diverses raisons (morphologie non typique, absence de signes cliniques \u00e9vidents\u2026). Malgr\u00e9 cela, nous avons persist\u00e9 et, de mani\u00e8re autonome, avons pris rendez-vous avec un pneumologue. Ce dernier, apr\u00e8s avoir prescrit des tests du sommeil, a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que Clara faisait 37 apn\u00e9es centrales de 20 secondes par heure, un chiffre alarmant pour ses 13 ans. <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":7658,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[36],"tags":[],"class_list":["post-7657","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-temoignages"],"yoast_head":"\n