Mon enfance et mon adolescence ont \u00e9t\u00e9 relativement normales. J’\u00e9tais souvent dispens\u00e9 de sport, mais j’ai pu vivre comme un enfant ordinaire. J’ai continu\u00e9 mes \u00e9tudes normalement jusqu’au lyc\u00e9e, puis j’ai fait un BTS. C’est \u00e0 l’\u00e2ge de 20 ans environ que les premiers signes sont r\u00e9apparus, avec les premi\u00e8res s\u00e9ances de kin\u00e9 vestibulaire, lesquelles allaient s\u2019enchainer. \u00c0 cette \u00e9poque, je n’avais aucune id\u00e9e de ce que cela signifiait, surtout pas que cette maladie allait r\u00e9cidiver, mais tout \u00e9tait l\u00e0, en arri\u00e8re-plan, silencieux, Arnold \u00e9tait en veille. Apr\u00e8s mes \u00e9tudes, j’ai pu exercer ma passion en int\u00e9grant le monde du travail.<\/p>\n\n\n\n
J’ai travaill\u00e9 dans une agence de communication en tant que webmaster et webdesigner, cela pendant 15 ans. Le web m\u2019a toujours passionn\u00e9, et ce travail m\u2019a permis de m\u2019\u00e9panouir. Mais Arnold Chiari, bien qu\u2019invisible, \u00e9tait toujours pr\u00e9sent et se faisait ressentir de plus en plus, chaque jour, \u00e0 diff\u00e9rents moments, je comprends mieux pourquoi j’avais du mal \u00e0 me concentrer quand il y avait du bruit dans cet open space par exemple. Mes coll\u00e8gues de l’agence ne savaient rien de ma pathologie et se demandaient pourquoi j’arrivais si t\u00f4t \u00e0 l’agence et que j’essayais de partir pas trop tard le soir. En y repensant, j\u2019avais quand m\u00eame environ 3 heures de trajet par jour, aller-retour, pour aller travailler : bus, train, m\u00e9tro, marche et avec chaque mode ses difficult\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n
En tout cas, chers anciens coll\u00e8gues, si vous passez par l\u00e0, et je vous le souhaite, prenez un moment pour lire ces quelques paragraphes et pour consulter le site. Pendant ce temps-l\u00e0, je n\u2019avais aucune id\u00e9e que la maladie \u00e9tait en train de revenir dans ma vie de fa\u00e7on aussi marqu\u00e9e et sournoise.<\/p>\n\n\n\n
C’est en 2015 que la m\u00e9decin du travail me propose de monter un dossier MDPH pour demander une RQTH afin d’adapter mes horaires de travail et aussi d’obtenir la carte mobilit\u00e9 inclusion mention priorit\u00e9 \u2014 soit dit en passant, elle ne m’aura jamais servi. Je me souviens qu’\u00e0 l’\u00e9poque cela m’avait atteint moralement\u2026 Je n’avais que 35 ans, et me voil\u00e0 inscrit \u00e0 la Maison D\u00e9partementale des Personnes Handicap\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n
Apr\u00e8s une rupture conventionnelle en 2020, je commence \u00e0 me rendre compte que les choses avaient r\u00e9ellement chang\u00e9 pour moi et que trouver un nouvel emploi ne serait pas chose ais\u00e9e, surtout pour une personne en situation de handicap. Oui, trouver un nouvel emploi s\u2019est av\u00e9r\u00e9 bien plus difficile que pr\u00e9vu et j’avais beau \u00eatre dans une profession qui me permettait de travailler de n’importe o\u00f9, le t\u00e9l\u00e9travail rendait encore les gens frileux. \u00c0 chaque entretien, d\u00e8s que je mentionnais bri\u00e8vement mon handicap, les portes se fermaient imm\u00e9diatement et les d\u00e9sillusions s’encha\u00eenaient. Cette nouvelle r\u00e9alit\u00e9 m\u2019a profond\u00e9ment affect\u00e9, mais en m\u00eame temps, cela m\u2019a pouss\u00e9 \u00e0 prendre davantage conscience de ma situation.<\/p>\n\n\n\n
Fin 2022, je fais la connaissance de Mado, la pr\u00e9sidente de l’Association, et j’en profite pour adh\u00e9rer. Cela a \u00e9t\u00e9 un tournant. Lors de notre premier \u00e9change t\u00e9l\u00e9phonique, elle m\u2019a orient\u00e9 vers des solutions concr\u00e8tes, me parlant du centre de r\u00e9f\u00e9rence du Kremlin-Bic\u00eatre ou encore de r\u00e9\u00e9ducation fonctionnelle. Cela m\u2019a permis d\u2019envisager un nouveau parcours m\u00e9dical. Par la suite, elle m\u2019a guid\u00e9e dans mes d\u00e9marches pour entrer au centre de r\u00e9\u00e9ducation de Menucourt (95) en me mettant en relation avec une autre adh\u00e9rente, Aliz\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n
Apr\u00e8s une demi-douzaine d’IRM et de rendez-vous m\u00e9dicaux au CHU du Kremlin-Bic\u00eatre, j’avais enfin une date pour cette nouvelle op\u00e9ration, fin ao\u00fbt 2023. Apr\u00e8s une semaine d’hospitalisation pass\u00e9e l\u00e0-bas, j’atterrissais \u00e0 Menucourt, d\u2019abord en hospitalisation compl\u00e8te puis en HDJ. Cela a \u00e9t\u00e9 une bouff\u00e9e d\u2019air et une vraie renaissance, mais il fallait m’armer de patience (m\u00eame si cela ne me caract\u00e9rise pas vraiment) parce que tout prend du temps, beaucoup trop de temps.<\/p>\n\n\n\n
En d\u00e9cembre 2023, je rentre \u00e0 la maison, mais mon retour \u00e0 domicile est loin d’\u00eatre simple. Certaines difficult\u00e9s sont toujours pr\u00e9sentes, mais avec la mise en accessibilit\u00e9 des lieux, cela a rendu les choses beaucoup plus supportables.<\/p>\n\n\n\n
Depuis, le centre est devenu un peu ma seconde maison. Le personnel est bienveillant et me conna\u00eet bien maintenant. Entre chaque s\u00e9jour de relance, je suis suivi en cabinet de ville, notamment au Plessis-Bouchard (95), avec un super kin\u00e9 qui m\u2019accompagne sur le long chemin de la r\u00e9\u00e9ducation.
Cependant, mes s\u00e9quelles sont toujours pr\u00e9sentes, mais je dois faire avec : une absence de la sensibilit\u00e9 profonde dans les deux mains et une perte de motricit\u00e9 fine du bras gauche limitent mes capacit\u00e9s \u00e0 effectuer certaines t\u00e2ches de la vie quotidienne. Mon r\u00eave de retravailler dans le domaine du web, qui m\u2019a tant passionn\u00e9, semble d\u00e9sormais lointain. J\u2019ai du mal \u00e0 utiliser mes mains pour taper sur un clavier, ce qui rend les choses compliqu\u00e9es. Mais ce n\u2019est pas la fin, je continue \u00e0 me battre chaque jour.<\/p>\n\n\n\n
Une autre s\u00e9quelle qui est plus g\u00eanante au quotidien est du domaine urologique. J\u2019ai v\u00e9cu avec une sonde urinaire \u00e0 demeure pendant un an, maintenant avec un cath\u00e9ter suspubien. C\u2019est plus confortable, mais j’ai eu des infections urinaires \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition et j\u2019ai toujours cette poche urinaire \u00e0 vider plusieurs fois par jour. Moralement, c’est dur de devoir prendre des antibiotiques \u00e0 chaque infection urinaire qui se rajoutent aux 20 m\u00e9dicaments quotidiens.<\/p>\n\n\n\n
Cette nouvelle contrainte a \u00e9t\u00e9 un v\u00e9ritable bouleversement dans mon quotidien. Je dois dor\u00e9navant adapter mes sorties, mon planning, tout en g\u00e9rant une logistique \u00e0 laquelle je n\u2019\u00e9tais pas confront\u00e9 avant. Avec mon bras gauche affaibli et mes mains moins sensibles, manipuler la poche est un exercice d\u00e9licat, parfois angoissant, surtout \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur. Heureusement que je suis aid\u00e9 par mon \u00e9pouse et ma maman qui ont \u00e9t\u00e9 irr\u00e9prochables depuis le d\u00e9but. Cela g\u00e9n\u00e8re un stress suppl\u00e9mentaire, auquel je dois constamment faire face.<\/p>\n\n\n\n
Aujourd’hui, je suis patient d\u2019un SSIAD et je b\u00e9n\u00e9ficie de l\u2019aide d’une aide-soignante le matin et d\u2019infirmi\u00e8res pour mes soins. J’ai aussi besoin d’une auxiliaire de vie le midi. Composer avec le passage de ces diff\u00e9rentes personnes est une contrainte \u00e9galement.<\/p>\n\n\n\n
Aujourd’hui, j’ai l’impression de vivre avec une \u00e9p\u00e9e de Damocl\u00e8s au-dessus de la t\u00eate. La fatigue chronique, je la ressentais d\u00e9j\u00e0 au fil des ann\u00e9es. D’ailleurs, tout est r\u00e9sum\u00e9 dans le livre blanc de l\u2019association. Chaque phrase, chaque page, me parle. C\u2019est comme si ma vie y \u00e9tait d\u00e9crite. Je ne sais pas si on peut consid\u00e9rer cela comme une force, mais je suis parti en guerre contre toute forme d\u2019incivilit\u00e9 envers les PMR aussi, et elles sont nombreuses l\u00e0 o\u00f9 j’habite.<\/p>\n\n\n\n
Ce parcours est complexe, et il n’est pas facile de g\u00e9rer les aspects physiques et \u00e9motionnels de la situation. C’est pourquoi un suivi psychologique est absolument primordial et c’est d’ailleurs ce que je continue \u00e0 faire en visio avec la psychologue du service neurologique du Kremlin-Bic\u00eatre. Il m’a permis de traverser des moments difficiles, en comprenant mieux ce qui m\u2019arrive et en acceptant cette maladie invisible qui a marqu\u00e9 ma vie. Cela m’a aussi permis de retrouver une certaine s\u00e9r\u00e9nit\u00e9, m\u00eame si, bien s\u00fbr, il y a encore des jours difficiles.<\/p>\n\n\n\n
Mon r\u00eave, c\u2019est d\u2019aller un jour au Japon. J’y pense toujours. C\u2019est un r\u00eave d\u2019\u00e9vasion, de d\u00e9couverte et de ressourcement, un projet qui me permet de garder l’espoir d’un jour repartir, malgr\u00e9 tout en vrai fan de jeux vid\u00e9o et des Pok\u00e9mon, m\u00eame si mon jeu \u00e0 Pok\u00e9mon go n’est plus tout \u00e0 fait le m\u00eame. En attendant, j\u2019ai eu la chance de partir deux jours en Normandie \u00e0 l’heure o\u00f9 j’\u00e9cris ces lignes et j’esp\u00e8re continuer dans ce sens. C’\u00e9tait la premi\u00e8re fois que nous partions avec mon \u00e9pouse, depuis mon retour \u00e0 la maison. Cette petite escapade m\u2019a fait le plus grand bien. Bien que j\u2019aie appr\u00e9hend\u00e9 un peu au d\u00e9but, je peux dire que ce fut une exp\u00e9rience tr\u00e8s enrichissante et je suis d\u00e9sormais impatient de repartir plus loin et plus longtemps.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
J’ai 11 ans en 1991, lorsque l’on me diagnostique cette malformation d’Arnold Chiari, une pathologie rare et invisible. \u00c0 ce moment-l\u00e0, je rentre en 6\u1d49 et je suis loin de me douter que ce diagnostic allait marquer le d\u00e9but d’un long parcours, une sorte de double vie, o\u00f9 mon handicap \u00e9tait \u00e0 la fois invisible pour les autres et bien pr\u00e9sent pour moi, et le restera au fil des ann\u00e9es. Quand on vous parle d’Arnold quand vous avez 11 ans, vous pensez \u00e0 Arnold et Willy ou encore \u00e0 Arnold Schwarzenegger, mais pas \u00e0 Arnold Chiari, c’est le temps de l’insouciance, le temps des bonbons que l’on ach\u00e8te avec quelques francs en rentrant de l’\u00e9cole. Et Yugi, bah, c’est moi, un surnom qui me viendra plus tard. Voici mon t\u00e9moignage.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":8442,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[36],"tags":[],"class_list":["post-8441","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-temoignages"],"yoast_head":"\n