La date de la premi\u00e8re op\u00e9ration sera fix\u00e9e rapidement apr\u00e8s ce RDV, au mois d\u2019ao\u00fbt, soit 1an et demi apr\u00e8s la d\u00e9couverte.<\/p>\n\n\n\n
A ce moment-l\u00e0, j\u2019ai 17ans, j\u2019\u00e9tais jeune, insouciante, j\u2019avais conscience qu’il s’agissait d’une malformation grave mais les mots du neurochir m\u2019avaient rassur\u00e9e et mise en confiance. J\u2019avais accept\u00e9 cette lourde intervention et bien d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 reprendre ma vie par la suite et attaquer la terminale en septembre.
Cette intervention s\u2019est bien d\u00e9roul\u00e9e. J\u2019ai vite r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 et effectivement fait ma rentr\u00e9e de septembre. C\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que \u00e7a s\u2019est compliqu\u00e9. L\u2019arri\u00e8re de mon cr\u00e2ne s\u2019est mis \u00e0 gonfler. J\u2019ai souri en lisant le\u00a0t\u00e9moignage\u00a0de Sophie \u00ab on dirait un dinosaure \u00bb ; pour ma part, on parlait \u00ab d\u2019une past\u00e8que \u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Mon liquide c\u00e9phalo-rachidien, un peu rebelle, ne souhaitait pas circuler comme il aurait d\u00fb. Une s\u00e9rie d\u2019interventions successives plus tard, deux poses de d\u00e9rivations, une difficile r\u00e9cup\u00e9ration \u00e0 domicile et me voil\u00e0 de retour au lyc\u00e9e au mois de Mars pour empocher le Bac S en Juin. Apr\u00e8s une ann\u00e9e de concours, j\u2019entre en \u00e9cole infirmi\u00e8re : m\u00e9tier passion depuis petite.<\/p>\n\n\n\n
Mon compagnon que j\u2019ai rencontr\u00e9 \u00e0 ce moment-l\u00e0 s\u2019est joint \u00e0 mes parents pour me soutenir et nous formions d\u00e9sormais un quatuor de choc dans cette bataille.<\/p>\n\n\n\n
Deux r\u00e9cidives de syringomy\u00e9lie sont survenues pendant l\u2019IFSI, \u00e0 6mois d\u2019intervalle. Au niveau moelle \u00e9pini\u00e8re cette fois-ci : quand je vous disais que mon liquide \u00e9tait un peu rebelle ! 2 drains plus tard, r\u00e9cup\u00e9ration moins laborieuse que pr\u00e9c\u00e9demment puis \u00e7a repart. Apr\u00e8s un report d\u2019ann\u00e9e pour caler tout \u00e7a, me voil\u00e0 dipl\u00f4m\u00e9e infirmi\u00e8re, j\u2019ai 23 ans.<\/p>\n\n\n\n
Le quotidien est un peu diff\u00e9rent d\u00e9sormais : les premi\u00e8res s\u00e9quelles apparaissent. Fatigabilit\u00e9, douleur neuropathique du bras droit, hypoesth\u00e9sie jambe droite. J\u2019entame un suivi avec le Centre anti-douleur de Pau (CAD), des traitements antalgiques, l\u2019acupuncture. Je prends ces s\u00e9quelles en consid\u00e9ration non pas que je les accepte (pas du tout m\u00eame !) mais uniquement pour me permettre de continuer \u00ab ma vie normale \u00bb : le travail, les sorties avec les amis, le sport et surtout la randonn\u00e9e. Je ne la savais pas mais le chemin vers l\u2019acceptation d\u00e9bute.<\/p>\n\n\n\n
Les s\u00e9quelles prenant gentiment un peu plus de place, les diff\u00e9rents m\u00e9decins qui m\u2019entourent abordent chacun leur tour la n\u00e9cessit\u00e9 de faire la demande de RQTH : a\u00efe, le choc ! D\u00e9ni, col\u00e8re, r\u00e9volte… Tr\u00e8s bienveillants, ils m\u2019expliquaient tous \u00ab qu\u2019on ne savait pas comment la neuropathie du bras droit allait \u00e9voluer et que cette d\u00e9marche, qui n\u2019engage en rien, me permettrait de me prot\u00e9ger en cas de besoin<\/em> \u00bb. J\u2019exerce 5 ans en centre hospitalier et 1 an en EHPAD. Je suis passionn\u00e9e par mon m\u00e9tier aux conditions difficiles. Je ne m\u2019\u00e9coute pas, continue le sport que je pratique quotidiennement, camoufle bien les s\u00e9quelles grandissantes \u2026 puis les nouveaux sympt\u00f4mes invalidants. Arr\u00eat net : nouvelle r\u00e9cidive !<\/p>\n\n\n\n Cette fois-ci, c\u2019est diff\u00e9rent : je suis dans la vie active, je suis propri\u00e9taire avec emprunt en cours (avec les obligations qui d\u00e9coulent de ces deux piliers) et puis je le sens au fond de moi que \u00e7a allait \u00eatre particuli\u00e8rement difficile.<\/p>\n\n\n\n 2 mois d\u2019hospitalisation (rare moment o\u00f9 nous avons senti de l\u2019errance et du doute chez mon neurochir), interventions cons\u00e9cutives pour pallier aux multiples fuites de LCR (encore lui !). J\u2019ai 29ans et ma vie prend un tournant ! J\u2019ai compris d\u00e8s l\u2019hospitalisation que cette fois-ci les s\u00e9quelles seront plus lourdes, ce ne serait plus comme avant et je n\u2019aurais plus la capacit\u00e9 physique de poursuivre mon m\u00e9tier d\u2019infirmi\u00e8re en service de soins actifs.<\/p>\n\n\n\n L\u2019alt\u00e9ration de l\u2019\u00e9tat g\u00e9n\u00e9ral et ma sant\u00e9 pr\u00e9caire apr\u00e8s l\u2019hospitalisation ne me permettaient pas d\u2019\u00eatre orient\u00e9e vers un centre de r\u00e9\u00e9ducation. Un long parcours a alors d\u00e9but\u00e9 : ma r\u00e9\u00e9ducation. Ces deux ann\u00e9es de convalescence ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s \u00e9prouvantes et intenses. Un concentr\u00e9 de hauts, de bas, de souffrance physique, psychologique, de rire, de larmes, de moments de joie et de d\u00e9ception. \u00c7a valait tellement la peine de se d\u00e9mener comme une lionne. Le plus beau des r\u00e9sultats est l\u00e0 : je vais bien ! Voil\u00e0 c\u2019est un r\u00e9sum\u00e9 de mon parcours, \u00e0 moi, C\u00e9line. J\u2019ai cit\u00e9 dans mon texte des personnes sans qui je ne serai pas l\u00e0 aujourd\u2019hui : mon neurochir, ma petite arm\u00e9e. Mais pour la conclusion, je tiens \u00e0 mettre en lumi\u00e8re les personnes qui ont \u00e9t\u00e9 indispensables et essentielles pour moi tout au long de cette bataille : mes aidants ! \u00ab Le quatuor de choc \u00bb : mon mari*, mes parents qui ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sents \u00e0 chaque seconde et sans rel\u00e2che ; ainsi que mon fr\u00e8re, mes amis et famille.<\/p>\n\n\n\n C\u2019est clairement gr\u00e2ce \u00e0 eux que j\u2019en suis l\u00e0 aujourd\u2019hui. Sans eux, cette finalit\u00e9 n\u2019aurait jamais \u00e9t\u00e9 possible. Je ne les remercierai jamais assez pour leur pr\u00e9sence, leur soutien, leurs mots, leurs actes et leurs sacrifices. Nous sommes pudiques, mais quand nous parlons de ce que nous avons v\u00e9cu, je remarque qu\u2019ils minimisent grandement tout ce qu\u2019ils ont accompli. Or, le r\u00f4le d\u2019aidant est une pi\u00e8ce ma\u00eetresse du suivi du patient mais parfois dans l\u2019ombre et peu reconnu. Il n\u2019y a pas de hi\u00e9rarchie dans la souffrance. Cependant, \u00e9tant passifs face \u00e0 la souffrance physique du patient qu\u2019ils accompagnent, je trouve leur r\u00f4le extr\u00eamement difficile si ce n\u2019est plus. Ces personnes sont des h\u00e9ros !<\/p>\n\n\n\n Je vous remercie d\u2019avoir pris le temps de lire mon r\u00e9cit. Pour ma part, j\u2019ai d\u00e9couvert l\u2019association il y a une dizaine de jours. Apr\u00e8s \u00eatre tomb\u00e9s sur des forums qui gla\u00e7aient le sang, nous avions fait de choix de ne faire aucune recherche sur les r\u00e9seaux et nous avions enti\u00e8rement confiance en mon neurochir. Le travail d\u2019information, sensibilisation et recherche fait par l\u2019association est formidable. Je suis fi\u00e8re d\u2019\u00eatre d\u00e9sormais adh\u00e9rente et pouvoir, qui sait, apporter ma pierre \u00e0 l\u2019\u00e9difice.<\/p>\n\n\n\n *D\u00e8s que je me suis sentie r\u00e9ellement \u00ab bien \u00bb, j\u2019ai demand\u00e9 mon compagnon en mariage. Cela me tenait \u00e0 c\u0153ur de conclure ce calvaire de la plus belle des fa\u00e7ons pour nous. Nous nous sommes mari\u00e9s 6mois plus tard.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Je m\u2019appelle C\u00e9line, j\u2019ai 32 ans. Mon histoire avec le Chiari a d\u00e9but\u00e9 \u00e0 mes 16 ans avec sa d\u00e9couverte fortuite lors d\u2019une batterie d\u2019examens apr\u00e8s un malaise vagal et c\u00e9phal\u00e9es quotidiennes. Apr\u00e8s le discours froid et brutal d\u2019une sp\u00e9cialiste parisienne (tr\u00e8s certainement comp\u00e9tente mais au grand manque d\u2019humanit\u00e9), j\u2019ai eu la chance de rencontrer le neurochir qui me suit encore actuellement (CHU Bordeaux – Pellegrin) et l\u2019une des personnes gr\u00e2ce \u00e0 laquelle j\u2019en suis l\u00e0 aujourd\u2019hui : \u00e9coute, bienveillance ; par ses explications en toute transparence, il a toujours pris le temps n\u00e9cessaire pour nous accompagner au mieux et a tiss\u00e9 une relation de confiance primordiale avec moi ainsi que mes parents.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":8455,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[36],"tags":[],"class_list":["post-8454","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-temoignages"],"yoast_head":"\n
Apr\u00e8s 3ans de r\u00e9flexion et un ultimatum du Dr du CAD, je fais cette demande (un doux m\u00e9lange d\u2019acceptation et obligation).<\/p>\n\n\n\n
Il aura fallu 2 ans pour r\u00e9ellement me r\u00e9tablir. Un temps indispensable pour r\u00e9parer le corps et l\u2019esprit de tous ces \u00e9v\u00e8nements. Pendant cette p\u00e9riode :
\u2013 1er objectif : Progressivement, j\u2019ai cr\u00e9\u00e9 ma petite arm\u00e9e, mon \u00e9quipe m\u00e9dicale en qui j\u2019ai pleinement confiance et a qui je dois beaucoup : psychologue, acupression puis acupuncture, hypnose, kin\u00e9. \u00c9tant bien entour\u00e9e dans ma vie personnelle et de patiente, j\u2019ai pu remonter la pente et r\u00e9cup\u00e9rer sur le plan physique\/clinique. Actuellement, il reste des s\u00e9quelles, elles m\u2019accompagneront toujours. J\u2019ai appris \u00e0 les conna\u00eetre et on cohabite bien ensemble d\u00e9sormais. Douleur neuromusculaire cr\u00e2ne\/cervicale\/bras droit, hypoesth\u00e9sie jambe droite, fatigabilit\u00e9, tb de l\u2019attention, tb de l\u2019\u00e9quilibre, pouss\u00e9e hypertension intracr\u00e2nienne, constipation, dysphonie, fausse route. Aujourd\u2019hui je suis heureuse de pouvoir dire que je vais bien ; ces s\u00e9quelles font parties de moi, je les accepte, j\u2019adapte en permanence mon quotidien pour arriver \u00e0 \u00ab faire avec \u00bb. Je suis porteuse d\u2019un handicap invisible et ce n\u2019est pas \u00e9vident de cohabiter avec \u00ab les autres \u00bb qui ne le comprennent pas toujours.
– 2\u00e8me objectif : Cette r\u00e9\u00e9ducation a \u00e9t\u00e9 un long travail d\u2019acceptation, d\u2019introspection, de travail sur moi : faire le deuil de celle que j\u2019\u00e9tais, que j\u2019aurais voulu \u00eatre, de ma profession ; accepter la nouvelle personne que je suis avec ses nouveaux bagages ; prendre soin de moi, \u00eatre douce et indulgente, travailler l\u2019estime de moi-m\u00eame et l\u2019affirmation.
– 3\u00e8me objectif : le professionnel. Ayant \u00e9t\u00e9 compl\u00e8tement transparente sur mes soucis de sant\u00e9 aupr\u00e8s de mon employeur en EHPAD, ils n\u2019ont pas reconduit mon contrat pendant l\u2019arr\u00eat\u2026 Cette injustice m\u2019a donn\u00e9 la rage et l\u2019impulsion de rebondir par mes propres moyens. J\u2019ai \u00ab profit\u00e9 \u00bb du temps de convalescence pour faire un bilan de comp\u00e9tences et entamer mon projet de reconversion. Une infirmi\u00e8re a un panel large de lieux d\u2019exercice, c\u2019est vrai ! Une infirmi\u00e8re, avec la RQTH et des limitations, \u00e0 commencer par l\u2019obligation de temps partiels (+ contrainte g\u00e9ographique) : en une ann\u00e9e, les opportunit\u00e9s d\u2019\u00e9volution en tant qu\u2019infirmi\u00e8re ont \u00e9t\u00e9 inexistantes. Je suis donc d\u00e9sormais secr\u00e9taire ind\u00e9pendante en facturation pour les soci\u00e9t\u00e9s de transports m\u00e9dicaux et responsable de secteur dans une soci\u00e9t\u00e9 d\u2019aide \u00e0 domicile. Chaque poste est exerc\u00e9 \u00e0 temps partiel.<\/p>\n\n\n\n
Je me sens \u00e9panouie sur les plans personnel et professionnel, confiante et heureuse.<\/p>\n\n\n\n
Je me sens d\u00e9sormais capable de m\u2019investir dans une association, aider un patient ou aidant, me tenir inform\u00e9e de l\u2019avanc\u00e9e des recherches sur Chiari et la syringomy\u00e9lie.<\/p>\n\n\n\n