Le 7 janvier 2019, le post-op\u00e9ratoire fut terriblement long, douloureux, handicapant. Je me demandais m\u00eame, par moments, s\u2019il n\u2019y avait pas un probl\u00e8me, car aucune am\u00e9lioration n\u2019\u00e9tait ressentie et je me sentais malheureusement pire qu\u2019avant, avec l\u2019ajout de la duret\u00e9 de l\u2019acte chirurgical en lui-m\u00eame.<\/p>\n\n\n\n
Pendant deux ans et demi, je n\u2019ai eu aucun suivi correct, car j\u2019avais \u00e9t\u00e9 un peu laiss\u00e9e comme une patate chaude apr\u00e8s l\u2019op\u00e9ration, sans directive pour ma convalescence, hormis une ordonnance antidouleur et une IRM\u2026<\/p>\n\n\n\n
Gr\u00e2ce \u00e0 mon m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste, Dr Hynda Vandromme, une femme extraordinaire qui s\u2019est battue pour moi, avec moi, j\u2019ai commenc\u00e9 r\u00e9ellement \u00e0 comprendre en 2020 que ce n\u2019\u00e9tait pas simplement une longue convalescence \u00ab\u202fnormale\u202f\u00bb, et que je devais poser les questions qui f\u00e2chent aux \u00e9quipes m\u00e9dicales en charge en 2019.<\/p>\n\n\n\n
J\u2019ai entrepris un bilan cognitif qui m\u2019avait \u00e9t\u00e9 refus\u00e9 en 2019 par l\u2019\u00e9quipe neuro de l\u2019h\u00f4pital o\u00f9 j\u2019avais \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9e, car jug\u00e9 inutile, suivi d\u2019une r\u00e9\u00e9ducation cognitive et de la kin\u00e9sith\u00e9rapie\u202f! Enfin une aide pour apprendre \u00e0 me concentrer et aussi un soulagement des douleurs, car rien ne m\u2019avait \u00e9t\u00e9 pr\u00e9conis\u00e9 \u00e0 ce sujet.<\/p>\n\n\n\n
La bataille pouvait commencer.<\/p>\n\n\n\n
EEG, IRM, rendez-vous avec le neurochirurgien qui m\u2019a op\u00e9r\u00e9e, rendez-vous avec un neurologue EEG 24\u202fh \u00e0 l\u2019h\u00f4pital\u2026 Pas d\u2019\u00e9pilepsie selon eux. Donc, je suis d\u00e9pressive et il faut me mettre sous fluoxetine\u2026 sauf que l\u2019\u00e9quipe psychiatrique ne confirme nullement ce diagnostic\u202f: pas d\u2019\u00e9tat d\u00e9pressif. Ils voulaient simplement se laver les mains de mon cas, qui ne les int\u00e9ressait pas du tout. N\u2019ayant aucune id\u00e9e de comment m\u2019aider, il leur semblait pr\u00e9f\u00e9rable de pr\u00e9senter la situation comme un burnout ou une d\u00e9pression.<\/p>\n\n\n\n
\u00c0 chaque visite de contr\u00f4le avec le neurochirurgien, toujours les m\u00eames r\u00e9ponses\u202f: \u00ab\u202fL\u2019op\u00e9ration est un succ\u00e8s, l\u2019IRM d\u00e9montre une poche de LCR, donc c\u2019est bon\u202f\u00bb. Je ne suis pas entendue, je ne suis pas \u00e9cout\u00e9e, et je dirais pire, on m\u2019ignore et je sens leur agacement monter.<\/p>\n\n\n\n
Je trouve APAISER S&C je revis et l\u2019espoir revient. Avec mon m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste, nous essayons d\u2019obtenir une IRM d\u2019\u00e9tude de flux. Quelle affaire\u202f! Impossible en Belgique, personne ne m\u2019accepte, et le neurochirurgien refuse en stipulant que c\u2019est inutile, car une poche de LCR se voit sur les IRM post-op.<\/p>\n\n\n\n
Avec l\u2019aide d\u2019APAISER S&C, je trouve un neurochirurgien en France, le professeur Paquis \u00e0 Nice. Il me prescrit cette IRM d\u2019\u00e9tude de flux, qui, pour lui, est d\u2019une \u00e9vidence enfantine pour d\u00e9terminer si, oui ou non, l\u2019op\u00e9ration est r\u00e9ellement un succ\u00e8s.<\/p>\n\n\n\n
Octobre 2022\u2026 l\u2019IRM d\u00e9montre qu\u2019il n\u2019y a pas de flux et que le tronc commence \u00e0 \u00eatre comprim\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
Un soulagement pour moi, qui n\u2019en est pas un, mais qui confirme mes peurs et mes doutes depuis janvier 2019\u202f: rien n\u2019allait et l\u2019op\u00e9ration avait servi \u00e0 quoi\u202f?<\/p>\n\n\n\n
Une proposition de seconde op\u00e9ration est alors faite, car n\u00e9cessaire, bien s\u00fbr, avec les explications qu\u2019il n\u2019y a aucune garantie d\u2019am\u00e9lioration \u2014 un peu une loterie, mais qui ne tente rien n\u2019a rien.<\/p>\n\n\n\n
Janvier 2023, je revois le neurochirurgien. L\u00e0, il ne peut pas me rembarrer avec de tels rapports et accepte que je doive \u00eatre r\u00e9op\u00e9r\u00e9e, en pr\u00e9cisant que le geste\/protocole chirurgical de 2019 avait \u00e9t\u00e9 choisi pour minimiser les risques post-op\u00e9ratoires\u2026 Je le con\u00e7ois, mais le constat que je fais est qu\u2019on m\u2019a charcut\u00e9e pour rien au final, et j\u2019ai d\u00e9j\u00e0 perdu 4 ans de ma vie \u2014 professionnelle, sociale, familiale, financi\u00e8re \u2014 sans m\u00eame parler des sympt\u00f4mes et du handicap grandissant.<\/p>\n\n\n\n
Avec ma ch\u00e8re g\u00e9n\u00e9raliste, nous d\u00e9cidons alors de changer totalement d\u2019\u00e9quipe de sp\u00e9cialistes. Table rase, on reprend du sang neuf.<\/p>\n\n\n\n
Trouver un\/une neurologue dans un premier temps, le Dr Jeanjette, qui ensuite me r\u00e9f\u00e8re \u00e0 un neurologue sp\u00e9cialis\u00e9 en fosse occipitale, le Pf Manto. Les d\u00e9lais sont interminables\u202f: je n\u2019obtiendrai un rendez-vous qu\u2019en septembre 2024.<\/p>\n\n\n\n
Entre-temps, la neurologue prend en charge mes douleurs qui jusqu\u2019\u00e0 present avaient \u00e9t\u00e9 ignor\u00e9es et teste plusieurs traitements avant de trouver le bon, du Lyrica \u00e0 225\u202fmg par jour. Six mois pour que je m\u2019adapte avec plusieurs ajustements de dosage, mais en juin 2024, j\u2019arrive \u00e0 marcher sans canne et \u00e0 rendre mes douleurs neuropathiques plus g\u00e9rables.<\/p>\n\n\n\n
En septembre 2024, je vois le professeur Manto\u202f: enfin, un accueil chaleureux et \u00e0 l\u2019\u00e9coute. Tr\u00e8s int\u00e9ress\u00e9 par mon cas rare, il me prend en charge et insiste sur l\u2019urgence d\u2019une nouvelle op\u00e9ration, car se sont ajout\u00e9s \u00e0 ma liste de sympt\u00f4mes des apn\u00e9es centrales et positionnelles apr\u00e8s une etude du sommeil.<\/p>\n\n\n\n
Je suis mise en contact avec le Pf Raftopoulos, l\u2019homme aux mains magiques que le Pf Paquis de Nice et le Pf Manto de Mons recommandent les yeux ferm\u00e9s, allant jusqu\u2019\u00e0 dire que si un membre de leur famille devait subir une telle op\u00e9ration, ils ne feraient confiance qu\u2019\u00e0 lui.<\/p>\n\n\n\n
Janvier 2025, le fameux Pf Raftopoulos confirme que l\u2019op\u00e9ration est n\u00e9cessaire. Quelques examens h\u00e9matologiques sont requis au pr\u00e9alable, puis toute l\u2019organisation familiale \u00e0 pr\u00e9voir car j\u2019habite en Belgique et eux \u00e0 Nice. Nous voil\u00e0 le 26 novembre 2025\u202f: je suis 7 jours post-op\u00e9ratoire, \u00ab\u202fArnie 2.0\u202f\u00bb.<\/p>\n\n\n\n
Je revis.<\/p>\n\n\n\n
Alors oui, j\u2019ai mal\u2026 mais je marchais seule sans douleur ou difficult\u00e9 d\u00e9j\u00e0 \u00e0 J+2, je lis sans le moindre souci de concentration ou de m\u00e9moire, deux personnes peuvent me parler avec du bruit de fond et je comprends tout, je fais des mots fl\u00e9ch\u00e9s, je mange sans difficult\u00e9, je me l\u00e8ve et sais me servir de tous mes membres, avec comme seule douleur celle du geste chirurgical et de ce fichu bonnet de compression\u2026<\/p>\n\n\n\n
Pour la premi\u00e8re fois en 17 ans, j\u2019ai pu rire sans c\u00e9phal\u00e9e aigu\u00eb, sans paresth\u00e9sie instantan\u00e9e qui me foudroyait les mains. Rire sans douleur, une chose si simple mais pourtant si importante que je ne pensais jamais retrouver.<\/p>\n\n\n\n
Je revis pour la premi\u00e8re fois depuis 17 ans\u2026
12 ann\u00e9es depuis le diagnostic, 12 ann\u00e9es de batailles acharn\u00e9es avec le milieu m\u00e9dical, d\u2019humiliation, de rabaissement, de gestes inutiles, dans un sens d\u2019une violence m\u00e9dicale.<\/p>\n\n\n\n
Mais me voil\u00e0. Je suis l\u00e0, et je souhaiterais que cette pathologie soit plus \u00e9clair\u00e9e et prise au s\u00e9rieux en Belgique aussi. Ce n\u2019est pas normal d\u2019avoir subi autant d\u2019ignorance et d\u2019absence d\u2019int\u00e9r\u00eat de la part de toutes les \u00e9quipes pluridisciplinaires que j\u2019ai rencontr\u00e9es.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Le 7 janvier 2019, je subissais ma premi\u00e8re intervention chirurgicale pour ma malformation d\u2019Arnold-Chiari de type 1. Entre nous, \u00e7a faisait depuis 2013 que j\u2019avais \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e et depuis 2009 que j\u2019avais des sympt\u00f4mes inexpliqu\u00e9s \u2014 inexplicables par les medecins surtout \u2014 mais suite \u00e0 une s\u00e9rie de malaises et de chutes en 2013, le premier neurochirurgien que j\u2019avais consult\u00e9 m\u2019avait dit que ce n\u2019\u00e9tait absolument rien, et que c\u2019\u00e9tait une d\u00e9couverte fortuite gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019extr\u00eame pr\u00e9cision des imageries modernes. D\u2019accord, la vie continue normalement alors.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":8652,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[36],"tags":[],"class_list":["post-8651","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-temoignages"],"yoast_head":"\n