{"id":8672,"date":"2026-01-13T13:56:39","date_gmt":"2026-01-13T12:56:39","guid":{"rendered":"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/?p=8672"},"modified":"2026-01-13T13:58:50","modified_gmt":"2026-01-13T12:58:50","slug":"clement-de-lependymome-a-lengagement","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/2026\/01\/13\/clement-de-lependymome-a-lengagement\/","title":{"rendered":"Cl\u00e9ment, de l&rsquo;\u00e9pendym\u00f4me \u00e0 l&rsquo;engagement"},"content":{"rendered":"\n<p>Le m\u00e9decin du SAMU me conseille du repos et me prescrit une IRM des conduits de l\u2019oreille interne.<br>Je trouve un rdv rapide dans une clinique de Toulouse, et le 2 Novembre je passe l\u2019IRM. C\u2019\u00e9tait ma premi\u00e8re. J\u2019y trouve le temps anormalement long, et j\u2019entends plusieurs voix pendant les pauses de la machine. A l\u2019issue de l\u2019examen on me demande d\u2019attendre, et on m\u2019indique que quelqu\u2019un va venir me parler, je commence \u00e0 me dire que quelque chose ne va pas.<\/p>\n\n\n\n<p>On me parle d\u2019une \u00ab&nbsp;l\u00e9sion intra m\u00e9dullaire&nbsp;\u00bb, qu\u2019il \u00ab&nbsp;ne faut pas trainer&nbsp;\u00bb et on me souhaite \u00ab&nbsp;bon courage&nbsp;\u00bb. Je me retrouve dehors avec un post-it sur lequel sont not\u00e9s quelques noms et le ter \u00ab&nbsp;neurochirurgie&nbsp;\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Nouvellement arriv\u00e9 sur Toulouse, je n\u2019y ai pas de m\u00e9decin traitant, et apr\u00e8s avoir appel\u00e9 tous les cabinets r\u00e9f\u00e9renc\u00e9s sur Doctolib, je trouve celui de la m\u00e9decin qui deviendra rapidement ma nouvelle m\u00e9decin traitant. Je passe quelques jours n\u00e9buleux avant de rencontrer la g\u00e9n\u00e9raliste, qui lit mon compte-rendu et me met en relation avec un neurochirurgien du CHU de Toulouse.<\/p>\n\n\n\n<p>Je le rencontre le lundi suivant, et me sens pris en charge. Il se montre patient et compr\u00e9hensif, il m\u2019explique qu\u2019il va falloir repasser l\u2019examen sur les machines de l\u2019h\u00f4pital pour que le suivi soit fait toujours sur les m\u00eames machines, et me traduit les mots incompr\u00e9hensible de la clinique.<\/p>\n\n\n\n<p>Apr\u00e8s la 2nde IRM il me confirme la pr\u00e9sence d\u2019un \u00e9pendym\u00f4me de type 2, et d\u2019une syringomy\u00e9lie. Il m\u2019explique \u00e9galement qu\u2019il vaut mieux retirer la tumeur avant qu\u2019elle ne sectionne la moelle \u00e9pini\u00e8re, qu\u2019on est pas dans l\u2019urgence mais qu\u2019elle comprime d\u00e9j\u00e0. Il m\u2019explique que j\u2019ai le choix, et je r\u00e9ponds assez vite que je pr\u00e9f\u00e8re que ce soit fait le plus t\u00f4t possible.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"514\" src=\"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/20240219_132217.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-8675\" srcset=\"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/20240219_132217.jpg 800w, https:\/\/apaiser.org\/newsite\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/20240219_132217-300x193.jpg 300w, https:\/\/apaiser.org\/newsite\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/20240219_132217-768x493.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>J\u2019ai attendu 4 mois de pouvoir \u00eatre op\u00e9r\u00e9, en vivant avec cette chose dans les os, h\u00e9berg\u00e9 chez des gens extraordinaires qui m\u2019ont soutenu tout au long du processus. Durant ce laps de temps je passe quelques examens neuro, rencontre l\u2019anesth\u00e9siste, etc \u2026 Au terme de ces 4 mois, je suis op\u00e9r\u00e9 le 14 f\u00e9vrier 2024. Quand je me r\u00e9veille je me sens coup\u00e9 en deux, je ne sens plus mon corps ni ne peux le bouger \u00e0 partir de T6.<\/p>\n\n\n\n<p>Au bout de la semaine r\u00e8glementaire pass\u00e9e au CHU, je suis transf\u00e9r\u00e9 \u00e0 la clinique de Verdaich, o\u00f9 je reste 6 semaines. Je passe de lit \u00e0 fauteuil \u00e0 d\u00e9ambulateur \u00e0 b\u00e9quilles puis \u00e0 pieds. Je ressors de la clinique debout et transform\u00e9, la sensibilit\u00e9 tr\u00e8s floue et la mobilit\u00e9 encore gauche mais plut\u00f4t bien chanceux\u00a0!<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"381\" src=\"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/IMG-20240301-WA0005.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-8674\" srcset=\"https:\/\/apaiser.org\/newsite\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/IMG-20240301-WA0005.jpg 800w, https:\/\/apaiser.org\/newsite\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/IMG-20240301-WA0005-300x143.jpg 300w, https:\/\/apaiser.org\/newsite\/wp-content\/uploads\/2026\/01\/IMG-20240301-WA0005-768x366.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>Aujourd\u2019hui la tumeur est partie mais la syringomy\u00e9lie, bien que r\u00e9duite, est toujours l\u00e0. J\u2019ai tout de m\u00eame de la chance car je travaille \u00e0 temps plein et continue la r\u00e9\u00e9ducation plusieurs fois par semaine. Je trouve un \u00e9quilibre entre ce que j\u2019ai envie de faire et ce que la fatigue ralentit, et j\u2019ai rejoint l\u2019association pour \u00e9changer sur nos parcours et accompagner comme je le peux les patient.es qui se sentent seul.es face \u00e0 la maladie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Originaire d\u2019\u00eele de France, j\u2019ai quitt\u00e9 Paris \u00e0 ma trenti\u00e8me ann\u00e9e pour commencer un nouveau travail \u00e0 Toulouse. Quelques semaines avant mon d\u00e9m\u00e9nagement, je vis une violente crise de vertige que je mets rapidement sur le compte du stress, anxieux de nature. Au mois d\u2019Aout, une fois install\u00e9, je commence mon nouveau poste et ma nouvelle vie \u00e0 Toulouse, h\u00e9berg\u00e9 chez un couple d\u2019ami.es. C\u2019est sur la fin du mois d\u2019Octobre qu\u2019un \u00e9pisode d\u2019anxi\u00e9t\u00e9 s\u2019installe et avec lui une crise de vertiges qui dure trop longtemps pour un \u00e9pisode de stress. Les ami.es qui m\u2019h\u00e9bergent sont en vacances, j\u2019appelle donc le samu en pleine nuit car il est impossible de me redresser je n\u2019ai plus d\u2019\u00e9quilibre et mon champ de vision ne s\u2019immobilise plus.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":8673,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[36],"tags":[],"class_list":["post-8672","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-temoignages"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Cl\u00e9ment, de l&#039;\u00e9pendym\u00f4me \u00e0 l&#039;engagement - Apaiser S&amp;C<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Originaire d\u2019\u00eele de France, j\u2019ai quitt\u00e9 Paris \u00e0 ma trenti\u00e8me ann\u00e9e pour commencer un nouveau travail \u00e0 Toulouse. 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