L’Alliance Maladies Rares organise chaque ann\u00e9e 13 rencontres r\u00e9gionales permettant aux personnes concern\u00e9es par une maladie rare, comme patients ou aidants, de s’informer sur les outils et services propos\u00e9s par les associations de patients pour accompagner leurs d\u00e9marches et leur parcours de vie. En 2025, les rencontres r\u00e9gionales de l’Alliance ont r\u00e9uni plus de 700 personnes.<\/p>\n\n\n\n
Ces rencontres en pr\u00e9sentiel sont un lieu pr\u00e9cieux pour lib\u00e9rer la parole des malades et de leur entourage et sortir de leur isolement. Elles permettent de favoriser le d\u00e9bat sur la prise en charge des maladies rares et d\u2019entendre toujours davantage les besoins des malades et de leurs familles. Afin de garantir une parole la plus libre possible, les professionnels de sant\u00e9 ne sont pas admis \u00e0 y participer.<\/p>\n\n\n\n
APAISER S&C participe r\u00e9guli\u00e8rement \u00e0 ces rencontres et sera repr\u00e9sent\u00e9e lors des deux rendez-vous programm\u00e9s au mois de novembre : le programme de chaque rencontre r\u00e9gionale est le suivant :<\/p>\n\n\n\n
Le vendredi 6 novembre \u00e0 Lourdes (Occitanie), par R\u00e9gine, notre tr\u00e9sori\u00e8re.<\/strong>
Le vendredi 13 novembre \u00e0 Saint L\u00f4 (Normandie), par Mado, notre Pr\u00e9sidente et Dany, d\u00e9l\u00e9gu\u00e9e r\u00e9gionale<\/strong><\/p>\n\n\n\n