GÉNÉRALITES
La syringomyélie et la malformation de Chiari ont des caractéristiques communes:
- Ce sont des maladies rares
- Leur prise en charge doit être multidisciplinaire
- Les patients ont des symptômes souvent très différents d’un patient à l’autre
En conséquence, la malformation de Chiari et la syringomyélie sont concernées par la plan “Maladies Rares”, et ont la chance d’avoir un Centre de Référence, des Centres constitutifs et des Centres de Compétence.
D’autres médecins sont reconnus pour leur compétence sans avoir de label et APAISER s’attache également à vous en donner leurs coordonnés.
D’autre part, en plus de la chirurgie quand elle est possible, il est souvent nécessaire de se faire suivre par d’autres médecins dont nous allons au fur et à mesure de vos retours faire une liste dans leur spécialité.