Le mensuel Santé Magazine a consacré un article avec le « Vivre avec une maladie rare » dans son numéro de Février 2022 avec le témoignage de 5 femmes, atteintes elles-mêmes de pathologies rares différentes.
Chacune d’entre elles a été interrogée sur un ressenti éprouvé lorsque l’on est atteint d’une pathologie rare.
Mado interrogée par la journaliste Emmanuelle Blanc a évoqué la violence du diagnostic.
Une occasion encore de citer la syringomyélie et la malformation de Chiari dans la presse.
