La fatigue
L’un des symptômes le plus courant de la syringomyélie et du Chiari est la fatigue. On la décrit souvent comme un sentiment de fatigue physique ou mentale accablante, et elle a des effets importants sur la qualité de vie : elle nuit aux activités quotidiennes, aux activités physiques et à la capacité de faire face aux autres symptômes de la maladie. Selon notre enquête, plus de 90 % des personnes atteintes de Syringo et/ou Chiari éprouvent de la fatigue, et plus des trois quarts la considèrent comme l’un de leurs trois symptômes les plus dérangeants.
La fatigue est frustrante, autant pour le patient que pour son entourages puisqu’elle est imprévisible. Elle peut durer de quelques heures à plusieurs années et elle peut être légère ou complètement invalidante. Elle ne semble pas avoir de lien avec l’âge, le sexe, la durée de la maladie ni le niveau d’incapacité de la personne atteinte. On croit qu’elle est provoquée par plusieurs facteurs, soit directement, comme par la perturbation de la circulation du LCS soit indirectement, comme par la douleur, les troubles du sommeil, les médicaments, les suites chirurgicales.
Notre fatigue, c’est quoi?
Tout le monde peut ressentir une certaine fatigue à certains moments, même les personnes qui ne sont pas atteintes de syringomyélie et de Chiari. Les exigences physiques et psychologiques des relations avec la famille et les amis, du travail et de l’école peuvent provoquer de la fatigue chez n’importe qui. Cependant, la fatigue liée à nos pathologies est différente de la fatigue « normale ». Les patients écrivent une fatigue accablante et un manque d’énergie qui n’a rien à voir avec les activités qu’ils exercent.
Pour une personne en bonne santé, faire les courses à l’épicerie ou à la banque ne présente habituellement pas de difficulté, mais pour nous, la fatigue peut rendre ces tâches pourtant simples presque impossibles.
La fatigue qu’on ressent peut prendre plusieurs formes. Physiquement, elle peut se manifester par une perte d’endurance qui affecte des activités comme la marche, ou un manque général d’énergie persistant. On a aussi constaté chez certaines personnes une forme de fatigue cognitive avec de la difficulté à exercer leurs fonctions mentales, comme l’apprentissage, la mémoire et la concentration.
Malheureusement, il arrive beaucoup trop souvent que la fatigue passe relativement inaperçue auprès des professionnels de la santé et qu’elle ne soit pas traitée. Il y a plusieurs raisons à cela. Les patients atteints de Chiari ou Syringomyélie peuvent accepter la fatigue comme un aspect normal de leur vie et n’y accordent plus suffisamment d’importance pour en parler. Les personnes qui éprouvent de la fatigue depuis longtemps ne prennent pas toujours conscience de ses effets négatifs sur leur qualité de vie et ne se rendent plus compte qu’elles compensent en réduisant considérablement leur degré d’activité. Les professionnels de la santé peuvent négliger la fatigue, jugeant que l’important est que l’imagerie sont bonnes et que le handicap n’augmente pas.
Quelle que soit la raison de ce manque d’attention qu’on accorde à la fatigue, il est essentiel de comprendre que la fatigue est un symptôme réel, un symptôme tout aussi important que les autres.
s’occuper de sa fatigue ?
On ne saurait exagérer les effets de la fatigue. Elle affecte énormément le fonctionnement, l’humeur et la qualité de vie. La fatigue réduit considérablement l’énergie et l’endurance et elle a des effets négatifs sur l’humeur et sur la capacité de s’adapter aux autres symptômes tel que la douleur. Elle peut aussi ébranler la perception que les personnes atteintes de syringomyélie ou Chiari ont de leur santé.
La fatigue peut entraîner des problèmes d’adaptation, par exemple en entraînant une « résignation acquise », qui consiste à perdre confiance en sa propre capacité de prendre soin de soi-même.
La fatigue a aussi des effets néfastes sur l’activité physique et la forme physique. Elle affaiblit les personnes qui en souffrent parce qu’elle contribue à diminuer considérablement leur degré d’activité. Les muscles qui ne bougent pas perdent de leur tonus. Cette fatigue croissante amène les personnes atteintes progressivement leur degré d’activité, ce qui accentue la fatigue et crée ainsi un cercle vicieux.
les déclencheurs
L’une des mesures les plus importantes de la prise en charge est de trouver ce qui déclenche la fatigue, ce qui l’aggrave et ce qui semble la réduire. Tenir un journal quotidien (ou mieux utiliser l’application RIV) pendant une courte période est une excellente façon de trouver les déclencheurs de la fatigue.
Un journal d’activités permet en effet de noter régulièrement les activités au cours de la journée, de décrire le sommeil de la nuit précédente et d’évaluer le degré de fatigue en fonction de ces activités.
Rôle des médicaments
De nombreux médicaments, en général, peuvent susciter une impression de fatigue et nuire au fonctionnement quotidien. Il est conseillé d’en discuter avec son médecin. Il pourrait être indiqué de prendre les médicaments sédatifs (qui provoquent la somnolence) le soir, c’est-à-dire au moment où ils aideront effectivement à dormir. Certains médicaments excitants chez l’un peut être sédatif chez une autre personne. Le médecin pourrait également réduire la dose de certains médicaments.
manger sainement
Il n’y a malheureusement pas de régime particulier pour réduire la fatigue.
Cependant, on peut élaborer un programme de nutrition bien pensé pour préserver sa santé, augmenter ses réserves d’énergie et mieux dormir, tout en réduisant le degré de somnolence.
Voici quelques conseils importants :
- Éviter les sucres raffinés et les sucreries. Les surplus de sucre modifient considérablement la glycémie (le taux de sucre dans le sang) : ils la font augmenter rapidement et chuter brutalement, ce qui aggrave la fatigue
- Boire raisonnablement. La déshydratation peut accroître la fatigue. C’est pourquoi il est essentiel de boire suffisamment d’eau.
- Éviter la caféine et le tabac. La caféine et le tabac sont deux stimulants du système nerveux central. Ils peuvent donc nuire au sommeil
- Consommer des aliments riches en éléments nutritifs. Il importe de consommer des aliments riches en vitamines, en minéraux, en protéines et en glucides complexes. Une alimentation variée permet de subvenir à nos besoins journaliers
- Consommer plus de fruits et de légumes. Les légumes sont riches en calcium, en magnésium et en potassium ainsi qu’en antioxydants, notamment les vitamines A et C. Les fruits sont aussi riches en vitamines
- Éviter l’alcool. Bien qu’il n’y ait aucun mal à prendre un verre à l’occasion, il est bon d’éviter l’alcool le plus possible
- Manger de façon à maintenir un poids santé
MÉNAGER SES FORCES
Voici quelques conseils, pour mettre en place des stratégies pour ménager ses forces :
- Profiter des moments où la fatigue est moins intense. Il convient de profiter de ces moments pour accomplir les tâches importantes qui demandent une énergie soutenue
- Prendre des pauses fréquentes et respecter son rythme. De courtes pauses de quinze minutes tout au long de la journée peuvent aider à conserver son énergie
- Il importe de respecter son rythme lorsqu’on doit accomplir une tâche longue et difficile, comme faire le ménage. À l’école ou au travail, on peut consulter ses professeurs ou son employeur sur la possibilité de prévoir des périodes de repos pendant la journée
- Se donner un horaire de sommeil régulier. Il importe de se coucher et de se lever à la même heure chaque jour (même les fins de semaine). Respecter un horaire régulier de sommeil aide à réguler son rythme circadien (l’horloge interne) et à stabiliser son niveau d’énergie
- Reporter les activités non essentielles. Il n’y a rien de mal à reporter les activités non essentielles quand on se sent fatigué. On ne devrait jamais se sentir coupable de ne pas accomplir toutes les tâches prévues
- Pratiquer des activités qui donneront un regain d’énergie. Des activités comme la méditation, le yoga, les promenades au parc ou sur la plage peuvent contribuer à redonner un sentiment d’équilibre et d’énergie, en plus d’atténuer le stress
- Faire du réaménagement. Il convient de réorganiser son environnement, chez soi, à l’école et au travail, en plaçant à sa portée les choses qu’on utilise le plus souvent, afin de ménager ses forces
- Demander de l’aide. Il importe d’élaborer un plan pour les corvées et les autres activités de toute la famille. Au besoin, il pourrait être utile de demander l’aide d’un professionnel de la santé pour expliquer à sa famille comment la fatigue nuit à la capacité d’accomplir certaines tâches
- Les rencontres entre patients sont importantes pour parler de ce symptôme invisible très handicapant ou l’échange sur les réseaux sociaux comme facebook par exemple. Rappelons deux groupes privés gérées par des adhérentes APAISER : « Faire connaitre la Syringomyélie » et « Malformation de Chiari France »
exercice
L’exercice régulier profite grandement aux personnes qui souffrent de fatigue. En effet,
- il augmente leur capacité pulmonaire et favorise l’utilisation efficace de l’oxygène par le corps
- il maintient ou accroît la souplesse musculaire
- il atténue parfois la douleur
- il améliore la force et augmente les réserves d’énergie
L’exercice peut également calmer la colère, atténuer la dépression, l’anxiété et le stress qui ont tous été associés à la fatigue; et renforcer les muscles de la respiration qui perdent de leur tonus lorsqu’ils sont peu sollicités, par exemple chez les personnes à mobilité réduite.