Début décembre, la première étape du projet « VIVRE AVEC » s’est achevée avec la mise en ligne des derniers questionnaires.
Depuis fin septembre et au fil des semaines, vous avez été nombreux à y participer et nous vous en remercions.
La deuxième partie commencera avec l’analyse des résultats. Selon ceux-ci, des groupes « focus » c’est-à-dire des groupes de patients présentant la même caractéristique, seront constitués avec lesquels développerons les problématiques de manière plus détaillée.
Puis troisième selon les données et les verbatims recueillis, nous travaillerons à la rédaction du livre blanc, à la création de présentations et de posters pour les congrès, colloques et symposium.
Ensuite viendra le temps de la réflexion de nos futurs projets alimentée par les besoins recueillis.
Si vous n’avez pas pu répondre à un ou plusieurs questionnaires, il n’est pas trop tard. L’intégralité des questionnaires sont en ligne et le restera jusqu’à la fin décembre.
Q3 – les impacts sur la vie quotidienne
Q4 – les impacts dans la vie sociale
Q5 – les impacts sur les finances
Q6 – la perception de la maladie – vision du malade
Pour les aidants
Q7 – la perception de la maladie – la vision des aidants
Pour l’entourage (proche et moins proche)