Après plusieurs années consacrées à communiquer pour faire connaître et mieux comprendre nos pathologies, APAISER S&C lance une grande enquête pour mieux connaître les malades eux-mêmes. Comment avez-vous vécu votre parcours médical ? Comment la maladie affecte-t-elle votre quotidien ? Comment celle-ci impacte-t-elle le regard de vos proches et de vous-même ?
Telles sont les questions que soulève l’enquête « VIVRE AVEC », dont l’objectif est de permettre la publication d’un Livre blanc sur les conditions dans lesquelles vivent aujourd’hui les personnes atteintes de la Malformation de Chiari et/ou de Syringomyélie.
Comment le projet va-t-il être développé ?
Le projet se déroulera en 3 temps :
- 1er TEMPS : Au cours des prochaines semaines, vous serez sollicités tous les 10 jours afin de répondre à un court questionnaire qui vous prendra moins de 10 mn. Les questionnaires s’organiseront autour de trois thèmes :
– Le parcours du malade : 2 questionnaires
– Les impacts de la maladie : 3 questionnaires
– Les perceptions de la maladie : 3 questionnaires dont un pour les aidants et un pour les proches non aidants.
Il est très important qu’un maximum de personnes concernées répondent à l’ensemble des questionnaires afin que nous puissions en faire une analyse statistique pertinente.
- 2eme TEMPS : Suite à l’analyse des réponses aux 8 questionnaires, des groupes de discussion seront organisés autour des thèmes les plus souvent mis en avant (groupe focus).
- 3eme TEMPS : La rédaction d’une Livre blanc sera faite avec à la fois une analyse quantitative (résultats des enquêtes) et qualitative (verbatim des groupes focus). Ce Livre blanc sera un support essentiel aux activités futures d’APAISER S&C. A la fois pour permettre aux patients de partager leur expérience et de bénéficier de celle des autres, mais aussi pour déterminer nos priorités d’action au cours des prochaines années et pour alerter les autorités politiques et sanitaires sur nos situations.
Nous vous remercions par avance pour votre implication dans ce projet ! Pour cela, restez attentif à la réception de vos emails et/ou à la page APAISER S&C des réseaux sociaux et au site www.apaiser.org