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Le guide syringomyélie & Chiari

Spécialement pensé pour les personnes nouvellement diagnistiquées, 20 pages d'informations et conseils pratiques pour comprendre l'essentiel sur la maladie et sa prise en charge.

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Plus de 10 000 personnes en France souffrent de symptômes invisibles et handicapants liés à deux maladies rares dégénératives et méconnues : la syringomyélie et le Chiari. Aidez-nous à les aider !

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Apaiser S&C et le site deuxiemeavis.fr ont signé un partenariat pour vous permettre à nos adhérents de bénéficier d'un deuxième avis médical pris en charge par les mutuelles.

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Face à un diagnostic de maladie rare, on se sent trop souvent seul et démuni. Si vous ou l'un de vos proches se voit diagnostiquer une syringomyélie ou un Chiari, aidez-nous à vous aider !

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pour la syringomyélie & le Chiari

Nos dernières actualités

Retrouvez toute l’actualité de l’association et de nos luttes pour une meilleure prise en charge des maladies rares

APAISER S&C dans Faire face !

Edité par l'APF France Handicap, le magazine "Faire face, mieux vivre le handicap" consacre son dossier du mois de mai aux dispositifs favorisant à la coopération entre soignants et patients, pour...

Nouveau : le guide syringomyélie & Chiari

Vous venez de vous faire diagnostiquer une syringomyélie ou une malformation de Chiari ? APAISER S&C a conçu spécialement pour vous un guide pratique pour comprendre en 20 pages l'essentiel sur la...

Appel aux parents d’enfants atteints de Chiari

Un programme d'ETP (Education Thérapeutique du Patient) est en cours de développement par l'équipe C-MAVEM de l'hôpital Necker-Enfants malades, en coopération avec Gwen Rolland, déléguée pédiatrique...

Parcours de vie

Parce que vivre avec un Chiari ou une syringomyélie est un parcours semé d'embûches, vos témoignages sont toujours une source d'inspiration

Timaël

La malformation de Chiari de Timaël, notre petit-fils, a été découverte un peu par hasard sur un scanner passé lors de vacances à l’étranger, après une hospitalisation de quarante-huit heures pour vertiges et vomissements d’apparition brutale et rapidement dissipés.

Laurent

Je suis tétraplégique, mais j’accepte ma vie, je ne suis plus dans la résistance. J’aime à dire que je préfère ma vie actuelle à ma vie de valide où je ne prenais pas soin de moi. Je suis tétraplégique, mais je trouve de la force dans ma famille, mes amis, mes aidants, ma foi.

Clara

Vivre en Nouvelle-Calédonie, loin des centres spécialisés comme le C-MAVEM, a rendu cette période encore plus stressante. Pourtant, la bienveillance, le soutien et les conseils de Mado ainsi que le Professeur Vignes de Bordeaux et son équipe, ont transformé notre parcours.

Sophie

Durant mon parcours, j’ai lu l’histoire d’un homme qui a fait l’ascension du Kilimandjaro pour sa nièce atteinte d’une maladie rare… ma petite voix intérieure me dit « tu pourras aussi le faire quand tu iras mieux » … C’était il y a 4 ans, et ce 30 janvier, je suis montée sur le toit de l’Afrique.

Gérard

Beaucoup de soulagements et d’échanges aussi, à partir du moment où j’ai découvert l’association Apaiser. Que ne l’ai-je pas connu plus tôt ! Des contacts entre malades de la même maladie, un échange d’informations, mais aussi de réconforts.

Claire

Il y a un peu plus d’un an, j’ai décidé de reprendre des cours de théâtre. Je n'y avais plus repensé depuis les opérations. J’ai vite retrouvé le plaisir d’être sur scène, d’effectuer des exercices d’improvisation et de travailler sur de petits textes.

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