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LYON 2026
21 &22 mars
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Association Pour Aider, Informer,

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pour la syringomyélie & le Chiari

Nos dernières actualités

Retrouvez toute l’actualité de l’association et de nos luttes pour une meilleure prise en charge des maladies rares

Un nouveau délégué en Occitanie !

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Bienvenue à Clément Navarro, qui vient renforcer notre équipe de bénévoles et devient Délégué Régional d'APAISER S&C en Occitanie en soutien de Joëlle Morel...
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Inscrivez-vous au colloque annuel !

Inscrivez-vous au colloque annuel !

Pour la première fois de son histoire, le colloque annuel d’APAISER S&C aura lieu les 21 et 22 Mars 2026 à Lyon, à deux heures ou moins de Paris, Marseille, Montpellier, Clermont-Ferrand, Dijon...
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Journée des associations NeuroSphinx

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Hasards du calendrier, c'est le 5 décembre, journée mondiale du bénévolat, que la filière maladies rares Neurosphinx, regroupant les centres de référence C-Mavem, Marep et Marvu, orangisanisait sa...
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Parcours de vie

Parce que vivre avec un Chiari ou une syringomyélie est un parcours semé d'embûches, vos témoignages sont toujours une source d'inspiration
Timaël

La malformation de Chiari de Timaël, notre petit-fils, a été découverte un peu par hasard sur un scanner passé lors de vacances à l’étranger, après une hospitalisation de quarante-huit heures pour vertiges et vomissements d’apparition brutale et rapidement dissipés.
Laurent

Je suis tétraplégique, mais j’accepte ma vie, je ne suis plus dans la résistance. J’aime à dire que je préfère ma vie actuelle à ma vie de valide où je ne prenais pas soin de moi. Je suis tétraplégique, mais je trouve de la force dans ma famille, mes amis, mes aidants, ma foi.
Clara

Vivre en Nouvelle-Calédonie, loin des centres spécialisés comme le C-MAVEM, a rendu cette période encore plus stressante. Pourtant, la bienveillance, le soutien et les conseils de Mado ainsi que le Professeur Vignes de Bordeaux et son équipe, ont transformé notre parcours.

Sophie

Durant mon parcours, j’ai lu l’histoire d’un homme qui a fait l’ascension du Kilimandjaro pour sa nièce atteinte d’une maladie rare… ma petite voix intérieure me dit « tu pourras aussi le faire quand tu iras mieux » … C’était il y a 4 ans, et ce 30 janvier, je suis montée sur le toit de l’Afrique.

Gérard

Beaucoup de soulagements et d’échanges aussi, à partir du moment où j’ai découvert l’association Apaiser. Que ne l’ai-je pas connu plus tôt ! Des contacts entre malades de la même maladie, un échange d’informations, mais aussi de réconforts.

Claire

Il y a un peu plus d’un an, j’ai décidé de reprendre des cours de théâtre. Je n'y avais plus repensé depuis les opérations. J’ai vite retrouvé le plaisir d’être sur scène, d’effectuer des exercices d’improvisation et de travailler sur de petits textes.

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