S’en est suivi un parcours médical intense : consultations ORL, analyses sanguines, essais de machine pour la respiration, scanner jusqu’à l’IRM tant attendue qui a permis de poser enfin un diagnostic clair. Ce diagnostic a été un soulagement et une angoisse à la fois. La recherche d’informations sur cette maladie rare nous a conduit à découvrir l’association APAISER et sa présidente, Mado. Vivre en Nouvelle-Calédonie, loin des centres spécialisés comme le C-MAVEM, a rendu cette période encore plus stressante.
Pourtant, la bienveillance, le soutien et les conseils de Mado ont été essentiels pour nous guider à travers ce dédale médical. Nos échanges avec Mado, ainsi que ceux avec le Professeur Vignes de Bordeaux et son équipe, ont transformé notre parcours. Grâce à eux, l’opération a été un véritable succès, et nous avons pu aborder cette étape cruciale avec confiance. Aujourd’hui, quelques mois après l’intervention, Clara se
porte bien mieux et a pu retourner au collège sans encombre.
Nous tenons à exprimer toute notre gratitude envers toutes les personnes qui ont aidé Clara à mieux comprendre la maladie : le pneumologue, Mado, dont le soutien a été inestimable, le Professeur Vignes et l’ensemble de l’équipe de l’hôpital Pellegrin de neurochirurgie. Leur implication, leur professionnalisme et leur humanité ont fait toute la différence.
Sans APAISER, notre parcours aurait été bien différent. Merci du fond du cœur pour l’accompagnement, les conseils précieux et le soutien sans faille. Grâce à l’association, nous avons pu surmonter les épreuves et redonner à Clara un quotidien plus serein. Si cela peut rassurer les futurs patients, je serai très heureuse.