Le 28 février dernier était était célébrée la Journée internationale des Maladies rares, donnant lieu à de nombreuses manifestations qui sont autant d’opportunités pour les associations de patients de faire connaître leurs pathologies et de sensibiliser le grand public aux difficultés rencontrées par les malades et leurs aidants.
APAISER S&C a participé cette année à 3 manifestations en France, à l’hôpital de la Timone à Marseille, à l’hôtel de ville de Tours et à la salle des fêtes de Gentilly à Nancy, où les plateformes régionales maladies rares (PRMR) organisaient des journées d’échange et de témoignages ainsi que des villages associatifs où les associations de patients pouvaient diffuser leurs documents d’information sur les pathologies et présenter leurs actions en faveur des personnes atteintes de ces maladies rares.
Merci à Sophie et à Sylvia d’avoir porté les couleurs d’APAISER S&C sur ces événements et d’avoir un peu mieux fait connaître la malformation de Chiari et la Syringomyélie !
