Dans le cadre d’une démarche collective nationale et sous l’impulsion de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un document complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.
Un an après la mise à disposition de ce document, un webinaire est organisé jeudi 26 juin pour faire le point sur son utilisation et le présenter à celles et ceux qui ne le connaîtraient pas encore.
Comment les personnes concernées s’en sont-elles saisies ? Quelles plus-values pour les aidants et les familles ? Quels retours d’expériences de la part des professionnels des MDPH ? Quels impacts sur les parcours ?
Inscription gratuite mais obligatoire : s’inscrire en ligne