La date de la première opération sera fixée rapidement après ce RDV, au mois d’août, soit 1an et demi après la découverte.
A ce moment-là, j’ai 17ans, j’étais jeune, insouciante, j’avais conscience qu’il s’agissait d’une malformation grave mais les mots du neurochir m’avaient rassurée et mise en confiance. J’avais accepté cette lourde intervention et bien déterminée à reprendre ma vie par la suite et attaquer la terminale en septembre.
Cette intervention s’est bien déroulée. J’ai vite récupéré et effectivement fait ma rentrée de septembre. C’est à ce moment-là que ça s’est compliqué. L’arrière de mon crâne s’est mis à gonfler. J’ai souri en lisant le témoignage de Sophie « on dirait un dinosaure » ; pour ma part, on parlait « d’une pastèque ».
Mon liquide céphalo-rachidien, un peu rebelle, ne souhaitait pas circuler comme il aurait dû. Une série d’interventions successives plus tard, deux poses de dérivations, une difficile récupération à domicile et me voilà de retour au lycée au mois de Mars pour empocher le Bac S en Juin. Après une année de concours, j’entre en école infirmière : métier passion depuis petite.
Mon compagnon que j’ai rencontré à ce moment-là s’est joint à mes parents pour me soutenir et nous formions désormais un quatuor de choc dans cette bataille.
Deux récidives de syringomyélie sont survenues pendant l’IFSI, à 6mois d’intervalle. Au niveau moelle épinière cette fois-ci : quand je vous disais que mon liquide était un peu rebelle ! 2 drains plus tard, récupération moins laborieuse que précédemment puis ça repart. Après un report d’année pour caler tout ça, me voilà diplômée infirmière, j’ai 23 ans.
Le quotidien est un peu différent désormais : les premières séquelles apparaissent. Fatigabilité, douleur neuropathique du bras droit, hypoesthésie jambe droite. J’entame un suivi avec le Centre anti-douleur de Pau (CAD), des traitements antalgiques, l’acupuncture. Je prends ces séquelles en considération non pas que je les accepte (pas du tout même !) mais uniquement pour me permettre de continuer « ma vie normale » : le travail, les sorties avec les amis, le sport et surtout la randonnée. Je ne la savais pas mais le chemin vers l’acceptation débute.
Les séquelles prenant gentiment un peu plus de place, les différents médecins qui m’entourent abordent chacun leur tour la nécessité de faire la demande de RQTH : aïe, le choc ! Déni, colère, révolte… Très bienveillants, ils m’expliquaient tous « qu’on ne savait pas comment la neuropathie du bras droit allait évoluer et que cette démarche, qui n’engage en rien, me permettrait de me protéger en cas de besoin ».
Après 3ans de réflexion et un ultimatum du Dr du CAD, je fais cette demande (un doux mélange d’acceptation et obligation).
J’exerce 5 ans en centre hospitalier et 1 an en EHPAD. Je suis passionnée par mon métier aux conditions difficiles. Je ne m’écoute pas, continue le sport que je pratique quotidiennement, camoufle bien les séquelles grandissantes … puis les nouveaux symptômes invalidants. Arrêt net : nouvelle récidive !
Cette fois-ci, c’est différent : je suis dans la vie active, je suis propriétaire avec emprunt en cours (avec les obligations qui découlent de ces deux piliers) et puis je le sens au fond de moi que ça allait être particulièrement difficile.
2 mois d’hospitalisation (rare moment où nous avons senti de l’errance et du doute chez mon neurochir), interventions consécutives pour pallier aux multiples fuites de LCR (encore lui !). J’ai 29ans et ma vie prend un tournant ! J’ai compris dès l’hospitalisation que cette fois-ci les séquelles seront plus lourdes, ce ne serait plus comme avant et je n’aurais plus la capacité physique de poursuivre mon métier d’infirmière en service de soins actifs.
L’altération de l’état général et ma santé précaire après l’hospitalisation ne me permettaient pas d’être orientée vers un centre de rééducation. Un long parcours a alors débuté : ma rééducation.
Il aura fallu 2 ans pour réellement me rétablir. Un temps indispensable pour réparer le corps et l’esprit de tous ces évènements. Pendant cette période :
– 1er objectif : Progressivement, j’ai créé ma petite armée, mon équipe médicale en qui j’ai pleinement confiance et a qui je dois beaucoup : psychologue, acupression puis acupuncture, hypnose, kiné. Étant bien entourée dans ma vie personnelle et de patiente, j’ai pu remonter la pente et récupérer sur le plan physique/clinique. Actuellement, il reste des séquelles, elles m’accompagneront toujours. J’ai appris à les connaître et on cohabite bien ensemble désormais. Douleur neuromusculaire crâne/cervicale/bras droit, hypoesthésie jambe droite, fatigabilité, tb de l’attention, tb de l’équilibre, poussée hypertension intracrânienne, constipation, dysphonie, fausse route. Aujourd’hui je suis heureuse de pouvoir dire que je vais bien ; ces séquelles font parties de moi, je les accepte, j’adapte en permanence mon quotidien pour arriver à « faire avec ». Je suis porteuse d’un handicap invisible et ce n’est pas évident de cohabiter avec « les autres » qui ne le comprennent pas toujours.
– 2ème objectif : Cette rééducation a été un long travail d’acceptation, d’introspection, de travail sur moi : faire le deuil de celle que j’étais, que j’aurais voulu être, de ma profession ; accepter la nouvelle personne que je suis avec ses nouveaux bagages ; prendre soin de moi, être douce et indulgente, travailler l’estime de moi-même et l’affirmation.
– 3ème objectif : le professionnel. Ayant été complètement transparente sur mes soucis de santé auprès de mon employeur en EHPAD, ils n’ont pas reconduit mon contrat pendant l’arrêt… Cette injustice m’a donné la rage et l’impulsion de rebondir par mes propres moyens. J’ai « profité » du temps de convalescence pour faire un bilan de compétences et entamer mon projet de reconversion. Une infirmière a un panel large de lieux d’exercice, c’est vrai ! Une infirmière, avec la RQTH et des limitations, à commencer par l’obligation de temps partiels (+ contrainte géographique) : en une année, les opportunités d’évolution en tant qu’infirmière ont été inexistantes. Je suis donc désormais secrétaire indépendante en facturation pour les sociétés de transports médicaux et responsable de secteur dans une société d’aide à domicile. Chaque poste est exercé à temps partiel.
Ces deux années de convalescence ont été très éprouvantes et intenses. Un concentré de hauts, de bas, de souffrance physique, psychologique, de rire, de larmes, de moments de joie et de déception. Ça valait tellement la peine de se démener comme une lionne. Le plus beau des résultats est là : je vais bien !
Je me sens épanouie sur les plans personnel et professionnel, confiante et heureuse.
Voilà c’est un résumé de mon parcours, à moi, Céline. J’ai cité dans mon texte des personnes sans qui je ne serai pas là aujourd’hui : mon neurochir, ma petite armée. Mais pour la conclusion, je tiens à mettre en lumière les personnes qui ont été indispensables et essentielles pour moi tout au long de cette bataille : mes aidants ! « Le quatuor de choc » : mon mari*, mes parents qui ont été présents à chaque seconde et sans relâche ; ainsi que mon frère, mes amis et famille.
C’est clairement grâce à eux que j’en suis là aujourd’hui. Sans eux, cette finalité n’aurait jamais été possible. Je ne les remercierai jamais assez pour leur présence, leur soutien, leurs mots, leurs actes et leurs sacrifices. Nous sommes pudiques, mais quand nous parlons de ce que nous avons vécu, je remarque qu’ils minimisent grandement tout ce qu’ils ont accompli. Or, le rôle d’aidant est une pièce maîtresse du suivi du patient mais parfois dans l’ombre et peu reconnu. Il n’y a pas de hiérarchie dans la souffrance. Cependant, étant passifs face à la souffrance physique du patient qu’ils accompagnent, je trouve leur rôle extrêmement difficile si ce n’est plus. Ces personnes sont des héros !
Je vous remercie d’avoir pris le temps de lire mon récit. Pour ma part, j’ai découvert l’association il y a une dizaine de jours. Après être tombés sur des forums qui glaçaient le sang, nous avions fait de choix de ne faire aucune recherche sur les réseaux et nous avions entièrement confiance en mon neurochir.
Je me sens désormais capable de m’investir dans une association, aider un patient ou aidant, me tenir informée de l’avancée des recherches sur Chiari et la syringomyélie.
Le travail d’information, sensibilisation et recherche fait par l’association est formidable. Je suis fière d’être désormais adhérente et pouvoir, qui sait, apporter ma pierre à l’édifice.
*Dès que je me suis sentie réellement « bien », j’ai demandé mon compagnon en mariage. Cela me tenait à cœur de conclure ce calvaire de la plus belle des façons pour nous. Nous nous sommes mariés 6mois plus tard.