Les inscriptions pour le colloque annuel d’APAISER S&C sont désormais closes et ont rencontré un franc succès avec 77 participants, soit une hausse de près de 20% par rapport à 2025. Nous vous attendons les 21 et 22 mars à l’hôtel Novotel de Lyon-Confluence.
Programme complet :
9 h 00 – 10h : Accueil
10h – 10h 15 : Mado GILANTON – Présidente APAISER S&C : Accueil et Bilan des activités APAISER S&C 2026
10h15 à 13 h : Colloque médical modéré par le Pr PARKER, Coordonnateur du Centre de référence maladies rares C-MAVEM – CHU Kremlin Bicêtre
10 h 15 Partie pédiatrique :
Pr DI ROCCO – Chef de service de neurochirurgie pédiatrique HFME : Malformation de Chiari – quand faut-il proposer l’intervention chirurgicale chez l’enfant ?
Dr BEURIAT – Nerochirurgien pédiatrique HFME : présentation du programme d’ETP « malformation de Chiari » pour enfants.
Equipe Mobile pédiatrique de la douleur à l’HFME – Dr LE GOUZOUGUEC (Pédiatre) – Magali MARCHAL Infirmière hypnose- MARTIN BLONDEAU Aidant Soignant (RESC) – Anaelle LORIN psychologue clinicienne (musicothérapie) : Prise en charge de la douleur sévère chez l’enfant.
Gwen ROLLAND – déléguée pédiatrique APAISER S&C : Groupe d’échanges Parents d’enfant atteint de Chiari et/ou syringomyélie : Bilan d’une année de groupes d’échange entre parents.
11 h30 – 13 h Partie Adulte :
Pr Cédric BARREY – Chef de service neurochirurgie Institut Pierre Wertheimer Lyon Bron : Traitement du Chiari : quelle efficacité sur la syringomyélie ?
Dr Maria Rossella FASINELLA – Praticienne hospitalière Institut P. Wetheimer Lyon-Bron : Arachnoïdite : causes et prise en charge
Aurélie DRIOT – orthophoniste : Quand la déglutition devient difficile ou impossible : quelle prise en charge ?
Pause déjeuner 13h – 14 h 30
14H 30 – 17 h 30 : Colloque associatif modérée par Mado GILANTON
Frédéric PIRIOU – Consultant en communication pour APAISER S&C : Ecosystème des maladies rares
Hélène ZINGRAFF – conseillère en évolution professionnelle, psychologue à France Travail : l’offre de services de France Travail mais des partenaires du réseau pour l’emploi des personnes porteuses de handicap.
Table ronde animé par Fréderic PIRIOU : 3 patients parlent de leur engagement malgré la maladie et les symptômes Claude PERSONENI (marcheur et auteur de nombreux livres) – Sylvia DA COSTA (patiente-experte ETP) – Alpha Oumar BAH (en reconversion professionnelle).
Mado GILANTON – Médicament à base de Cannabis (point d’avancement sur l’entrée dans le droit commun) –