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Documents officiels
Le Plan national Maladies Rares (PNMR)
Sous l’impulsion du mouvement associatif, les maladies rares ont été officiellement reconnues comme l’une des quatre priorités de santé publique par la loi Santé publique du 9 août 2004, prévoyant la mise en œuvre du premier plan national maladies rares en 2005. A ce jour 4 PNMR ont été publiés, pour organiser le diagnostic et la prise en charge des patients souffrant de maladie rare, et définir des actions prioritaires ainsi qu’un programme prioritaire de recherche (PPR).
Les Protocoles nationaux de Diagnostic et de Soin (PNDS)
Les Protocoles nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Depuis le deuxième plan national maladies rares 2011-2014, ils sont élaborés par les centres de référence et de compétence maladies rares, collaboration avec les associations représentatives des patients concernés.
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