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Le Conseil scientifique
L’association APAISER S&C est dotée d’un Conseil scientifique, qui remplit plusieurs rôles :
Etre le garant de l’éthique de l’association, notamment en informant contre le charlatanisme, souvent présent dans l’environnement d’une maladie rare.
Représenter les patients et les membres de l’association auprès des autorités de santé, d’expliquer les développements de nouvelles prises en charges ou
techniques médicales et vulgariser l’information scientifique.
Proposer des actions de recherche, favoriser les échanges entre les professionnels et attribuer les bourses de recherche créées par l’association.
Communiquer sur les données médicales, non seulement au sein de l’association mais aussi vers l’extérieur en validant les actions de communication scientifique (colloque, présentation lors de congrès médicaux…)
Le Conseil scientifique se réunit de façon régulière, selon un rythme dicté par l’actualité, le plus souvent au centre de référence C-Mavem au Kremlin Bicêtre, aisi qu’en visioconférence. Il est composé à la fois de médecins et de patients ou aidants de patients.
Membres du Conseil scientifique
Professeur Fabrice PARKER – Neurochirurgien adulte – Coordonnateur du Centre de Référence Chiari- Syringomyélie-Malformations vertébrales et médullaires– Neurochirurgien, Chef de service de neurochirurgie du CHU Kremlin Bicêtre – APHP
Docteur Syril JAMES – Neurochirurgien pédiatrique– Site Constitutif du Centre de Référence Chiari –Syringomyélie – Malformations vertébrales et médullaires – Hôpital Necker Enfants malades – APHP
Professeur Nadine ATTAL – Neurologue – Chef de service du Centre Antidouleur – Ambroise Paré de Boulogne Billancourt – APHP
Professeur Gérard AMARENCO – Neuro-Urologue – Site constitutif « troubles sphinctériens » – Hôpital Pitié-Salpêtrière – APHP
Dr Steven KNAFO – Neurochirurgien – Centre de référence C MAVEM – CHU du Kremlin-Bicêtre
Docteur Christian LEMARCHAND – Médecin urgentiste – retraité
Gwenola ROLLAND – Directrice adjointe en assurance qualité Clinique, Recherche et développement – maman d’enfant atteinte Chiari et Syringomyélie
Mado GILANTON –Présidente d’APAISER S&C– Atteinte de Chiari et Syringomyélie – Retraitée de l’industrie Pharmaceutique
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