Le médecin du SAMU me conseille du repos et me prescrit une IRM des conduits de l’oreille interne.
Je trouve un rdv rapide dans une clinique de Toulouse, et le 2 Novembre je passe l’IRM. C’était ma première. J’y trouve le temps anormalement long, et j’entends plusieurs voix pendant les pauses de la machine. A l’issue de l’examen on me demande d’attendre, et on m’indique que quelqu’un va venir me parler, je commence à me dire que quelque chose ne va pas.
On me parle d’une « lésion intra médullaire », qu’il « ne faut pas trainer » et on me souhaite « bon courage ». Je me retrouve dehors avec un post-it sur lequel sont notés quelques noms et le ter « neurochirurgie ».
Nouvellement arrivé sur Toulouse, je n’y ai pas de médecin traitant, et après avoir appelé tous les cabinets référencés sur Doctolib, je trouve celui de la médecin qui deviendra rapidement ma nouvelle médecin traitant. Je passe quelques jours nébuleux avant de rencontrer la généraliste, qui lit mon compte-rendu et me met en relation avec un neurochirurgien du CHU de Toulouse.
Je le rencontre le lundi suivant, et me sens pris en charge. Il se montre patient et compréhensif, il m’explique qu’il va falloir repasser l’examen sur les machines de l’hôpital pour que le suivi soit fait toujours sur les mêmes machines, et me traduit les mots incompréhensible de la clinique.
Après la 2nde IRM il me confirme la présence d’un épendymôme de type 2, et d’une syringomyélie. Il m’explique également qu’il vaut mieux retirer la tumeur avant qu’elle ne sectionne la moelle épinière, qu’on est pas dans l’urgence mais qu’elle comprime déjà. Il m’explique que j’ai le choix, et je réponds assez vite que je préfère que ce soit fait le plus tôt possible.
J’ai attendu 4 mois de pouvoir être opéré, en vivant avec cette chose dans les os, hébergé chez des gens extraordinaires qui m’ont soutenu tout au long du processus. Durant ce laps de temps je passe quelques examens neuro, rencontre l’anesthésiste, etc … Au terme de ces 4 mois, je suis opéré le 14 février 2024. Quand je me réveille je me sens coupé en deux, je ne sens plus mon corps ni ne peux le bouger à partir de T6.
Au bout de la semaine règlementaire passée au CHU, je suis transféré à la clinique de Verdaich, où je reste 6 semaines. Je passe de lit à fauteuil à déambulateur à béquilles puis à pieds. Je ressors de la clinique debout et transformé, la sensibilité très floue et la mobilité encore gauche mais plutôt bien chanceux !
Aujourd’hui la tumeur est partie mais la syringomyélie, bien que réduite, est toujours là. J’ai tout de même de la chance car je travaille à temps plein et continue la rééducation plusieurs fois par semaine. Je trouve un équilibre entre ce que j’ai envie de faire et ce que la fatigue ralentit, et j’ai rejoint l’association pour échanger sur nos parcours et accompagner comme je le peux les patient.es qui se sentent seul.es face à la maladie.