Patients, familles venues de toute la France et professionnels de santé ont participé à une journée d’échanges particulièrement dense consacrée à la malformation de Chiari et à la syringomyélie. Un succès marqué par la qualité des interventions et l’attention constante du public. En effet, le colloque a rassemblé un large public venu s’informer et échanger autour de nos pathologies encore trop peu connues. Organisée au Novotel Lyon Confluence, en bord de Saône, la rencontre affichait complet, témoignant d’un réel besoin d’information et de partage.
En ouverture, Mado Gilanton, présidente d’APAISER S&C a dressé le bilan des actions menées par l’association, avant de laisser place à une matinée scientifique particulièrement attendue.
Une expertise médicale au cœur des échanges
Sous la modération du professeur Fabrice Parker, coordonnateur du Centre de Référence C-MAVEM, les spécialistes ont apporté un éclairage précis sur les enjeux de prise en charge. La séquence pédiatrique a mis en lumière les spécificités du traitement chez l’enfant. Le professeur Federico Di Rocco, chef de service du centre constitutif pédiatrique C-MAVEM à HFME de Lyon a notamment détaillé les indications chirurgicales dans la malformation de Chiari, tandis que le Dr Pierre-Aurélien Beuriat a présenté le programme d’éducation thérapeutique innovant du service pour les petits patients atteints de Chiari. Autre point marquant : l’intervention de l’équipe mobile de la douleur de l’HFME de Lyon-Bron, avec Magali Marchal infirmière anesthésiste et Martin Blondeau, aide-soignant qui a souligné l’importance d’une prise en charge globale chez l’enfant et les différentes techniques utilisés par l’équipe. Gwen Rolland, déléguée pédiatrique de l’association, a de son côté, partagé le retour d’expérience des groupes de parole destinés aux familles.
La partie consacrée aux adultes a poursuivi cette dynamique. Le professeur Cédric Barrey, chef du service
adulte des HCL s’est intéressé à l’efficacité des traitements sur la syringomyélie, tandis que le Dr Maria Rossella Fasinella a abordé le sujet de l’’arachnoïdite. Les troubles de la déglutition, souvent méconnus, ont également été évoqués par l’orthophoniste Aurélie Driot. Les participants ont salué la qualité des présentations, alliant rigueur scientifique et accessibilité. Les temps de questions ont donné lieu à des discussions approfondies, illustrant une véritable volonté de compréhension et de partage.
Des parcours de vie et d’engagement
L’après-midi a élargi les perspectives en s’intéressant à l’accompagnement des patients dans leur quotidien. Frédéric Piriou a présenté l’organisation de l’écosystème des maladies rares par une animation interactive très appréciée, tandis que Hélène Zingraff a détaillé les dispositifs d’insertion et de reconversion professionnelle. Moment fort de la journée, une table ronde a donné la parole à des patients engagés : Claude Personneni, Sylvia Da Costa et Alpha Oumar Bah ont partagé leurs parcours, entre contraintes liées à la maladie et volonté de rester acteurs de leur vie. La question des traitements à base de cannabis, évoquée en conclusion par Mado Gilanton, a également suscité un vif intérêt, illustrant les attentes des patients face aux évolutions thérapeutiques.
Un besoin d’information toujours aussi fort
Au fil des interventions, un constat s’impose : l’information, l’écoute et la coordination des acteurs restent essentielles pour améliorer la prise en charge. Porté par un auditoire attentif du début à la fin, ce colloque confirme le rôle clé d’APAISER S&C dans la diffusion des connaissances et le soutien aux patients. Une mobilisation qui ne faiblit pas, à l’image d’une communauté engagée et solidaire.
De la convivialité, des échanges et de la joie
Une bonne partie des participants sont restés pour partager le diner ainsi que pour la journée
conviviale du dimanche pour une visite de Lyon guidée par Frédéric. Des moments pour parler entre
personnes qui se comprennent…les nouveaux participants ont été très vite intégrés au groupe…c’est
le « petit plus » APAISER S&C sans cesse renouvelé : Bienveillance, humour et humanité. Fort de ce succès, l’événement qui s’inscrit comme un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs concernés, se prépare pour 2027 …
Une captation de la journée a été réalisé et est mise en ligne sur notre chaine Youtube et dans la page vidéos.
Un grand merci à la société ALBINGIA, qui nous a parmi cela par son soutien financier.