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Enquête “vivre avec le Chiari ou la syringomyélie”
Cinq ans après la réalisation de l’enquête « Vivre avec le Chiari ou la syringomyélie », visant à objectiver l’impact de la maladie sur la qualité de vie des personnes atteintes de nos pathologies et de leurs aidants, APAISER S&C a décidé de renouveler et d’approfondir notre démarche.
Quatre nouveaux questionnaires thématiques ont été élaborés par un groupe de travail, à partir des besoins et des attentes exprimés par les adhérents : vivre avec la douleur, grandir avec la maladie, accompagner un enfant malade et vivre l’après-diagnostic. Ces sujets reflètent aussi l’évolution de notre association et sa volonté de renforcer son action sur les dimensions familiales et psychologiques de la maladie, en complément des enjeux médicaux et sociaux.
Vos réponses nous permettront de mieux comprendre vos expériences, de faire connaître vos besoins et d’orienter nos actions d’information, d’accompagnement et de plaidoyer. Nous vous remercions par avance du temps que vous consacrerez à ces questionnaires : votre contribution est précieuse pour construire une action associative au plus près de vos réalités.
Vivre avec la douleur
Ce questionnaire s’adresse aux personnes atteintes de Chiari ou de syringomyélie vivant avec des douleurs. Il vise à mieux comprendre leur manifestation et leur retentissement , les moyens mis en oeuvre pour de les soulager, le recours aux centres anti douleur et les besoins d’accompagnement.
Grandir avec la maladie
Ce questionnaire s’adresse aux enfants et aux adolescents atteints de Chiari ou de syringomyélie, ainsi qu’aux patients ayant été diagnostiqués durant l’enfance. Il vise à mieux connaître leur vécu de la maladie et ses conséquences sur leur scolarité, leurs loisirs, leurs relations familales et leurs projets d’avenir.
Etre parent ou proche d'un enfant malade
Ce questionnaire s’adresse aux parents et aux proches (grands-parents, fratries…) d’un enfant atteint de Chiari ou de syringomyélie. Il vise à comprendre leur expérience de l’accompagnement, les difficultés rencontrées, l’impct de la maladie de l’enfant dans la sphère scolaire et familiale, et leurs besoins d’information et de soutien.
La vie d'après le diagnostic et la convalescence
Ce questionnaire s’adresse aux personnes ayant reçu un diagnostic de Chiari ou de syringomyélie, qu’elles aient été opérées ou non. Il vise à explorer les répercussions psychologiques du diagnostic, le cheminement vers l’acceptation de la maladie et, le cas échéant, le vécu de la convalescence post-opératoire.