En décembre 2000 – j’ai alors 23 ans –, mes maux finissent par être identifiés : c’est une syringomyélie, certainement consécutive à ma naissance par forceps. Je suis opéré, et je dois abandonner mon projet de devenir aide-soignant. Je suis reconnu travailleur handicapé, et je deviens coursier.
À partir de 2008, la maladie va évoluer (bras gauche paralysé), et je me retrouve en fauteuil en 2012.
Ma foi est mise à rude épreuve.
2016 : je ne peux plus utiliser mes bras, une trachéotomie et une gastrostomie deviennent nécessaires.
En 2017, je découvre l’Hospitalité Saint-Roch grâce à deux médecins (un psychiatre et un réanimateur). Je pars en pèlerinage, pour la première fois, à Lourdes, sans mon épouse. J’ai alors vécu des moments de grande convivialité ; j’ai apprécié ces relations fortes avec les hospitaliers, avec les malades. Ce pèlerinage à Lourdes me donne de la force et de l’énergie pour toute l’année. Je me sens protégé.
Je m’adonne – en cocréation – à mes activités favorites : l’aquarelle avec mon art-thérapeute Marie-Ange, la cuisine, la poésie avec mes auxiliaires de vie… Cela me permet d’oublier mon handicap, de lâcher prise.
Avec ma kinésithérapeute, je marche un peu. Tous les lundis, je participe à une réunion en visio pour échanger et se soutenir entre personnes en situation de handicap. J’aime la nature, les fleurs… Je suis tétraplégique, mais j’accepte ma vie, je ne suis plus dans la résistance.
J’aime à dire que je préfère ma vie actuelle à ma vie de valide où je galérais, où je ne prenais pas soin de moi. Je suis tétraplégique, mais je trouve de la force dans ma famille, mes amis, mes aidants, ma foi.