Nous, notre rôle de grands-parents, à distance car 1 000 kilomètres nous séparent, a été prioritairement de soutenir les parents et de ne pas trop montrer notre stress et notre inquiétude. Nous avions nous-mêmes à digérer et comprendre les informations transmises par téléphone. (Moi, ancienne soignante, je me posais mille questions !!!)
Le plus dur à accepter a été l’urgence de l’opération : c’est compliqué de se dire que l’on va opérer un petit garçon de 5 ans plein de vie, bien portant, dégourdi, sans aucun problème apparent… Une opération chirurgicale (surtout au cerveau) n’est jamais anodine, ni dénuée de risque…
Nous avons effectué quelques recherches sur Internet et consulté le site Apaiser S&C, qui nous a permis, grâce aux informations et à la conférence « Chiari Kids » sur YouTube, très explicite sur la partie enfant, de bien comprendre les tenants et aboutissants et le pourquoi de l’urgence de l’opération. Beaucoup d’appréhension avant et pendant l’opération. Mais l’équipe médicale et paramédicale en neurochirurgie a été très présente et à l’écoute pendant tout le séjour.
Retour dans sa chambre au bout de cinq heures environ, quelques petites douleurs vite dissipées. Le lendemain déjà, cicatrice à l’air libre, très propre, très bien faite (19 agrafes quand même !!!). Le surlendemain dans l’après-midi, nous recevons une vidéo de Timaël, debout, jouant dans la salle de jeux du service avec des gestes précis, seulement quelques difficultés à tourner la tête… Nous sommes épatés de le voir récupérer si vite !!!
L’IRM de sortie est bonne : le chirurgien est très content de l’opération, mais il reste encore du
liquide. Le temps nous dira la suite… Il sera surveillé, apprendra à vivre avec cette malformation, aura des IRM de contrôle, mais il a repris une vie normale en très peu de temps. II est redevenu le petit garçon dynamique d’avant son opération !!!
Timaël a une sœur jumelle, Noëline.
Les parents avaient à cœur de bien préparer leur fils à l’opération tout en prenant soin aussi de sa sœur, eux aussi étant dans l’appréhension et l’inquiétude. Ils ont beaucoup expliqué grâce, entre autres, aux plaquettes d’information données lors des consultations. Cependant, nous avons noté des étapes par lesquelles Noëline est passée. Le départ à l’hôpital a eu lieu un dimanche 1 er janvier en fin d’après-midi : elle qui, d’habitude, va avec plaisir chez sa tante (sœur et vraie jumelle de sa maman, sans enfants, donc sa seconde maman…) n’a pas accepté la séparation, a beaucoup pleuré. Elle a sûrement senti le stress sous- jacent de toute la famille et s’est sentie en insécurité, « exclue » !!!
Pendant le séjour à l’hôpital, elle a vite été rassurée sur l’état de santé de son frère, très contente de faire des visios avec sa maman et son frère. Son papa a fait en sorte de l’amener tous les matins à l’école pour ne pas changer ses habitudes, car il avait été décidé que la maman resterait toute la semaine à Lyon et que le papa ferait des allers-retours entre les deux enfants.
À l’école, où ils sont dans la même classe, Noëline a bien expliqué aux copains et copines l’absence de Timaël et les précautions à prendre avant son retour à l’école, et elle en était très fière !!! Ce à quoi les parents ne s’attendaient pas : le dimanche suivant, veille de la sortie, les retrouvailles, très joyeuses, ont eu lieu dans le hall et à la cafétéria de l’hôpital en présence de sa tata et de ses grands-parents, mais, au moment du départ, elle a voulu monter dans le service avec son papa, sa maman et son frère, voir sa chambre, la salle de jeux, ne serait-ce que cinq minutes, chose impossible, et là elle n’a pas compris et n’a pas accepté le refus. Elle s’est sentie complètement exclue de sa cellule familiale, d’autant plus que son papa est remonté chercher des affaires. Elle s’est effondrée en larmes et en cris.
Le retour à la maison de Timaël : pendant quelques jours, elle a été très désagréable avec sa maman, cherchait à attirer son attention, provoquait… Voulait-elle faire payer à sa maman son absence et l’attention plus soutenue auprès de son frère ? A-t-elle, inconsciemment, déchargé le stress et l’insécurité ressentis pendant cette période difficile ? Heureusement, cela n’a pas duré, et toute la famille a repris ses habitudes…
Merci à l’association APAISER S&C d’exister, de mettre ces pathologies rares en lumière, d’actualiser au fur et à mesure les nouvelles connaissances et de faire avancer la recherche médicale. Bravo à Mado Gilanton et à son équipe de bénévoles pour leur engagement, leur dévouement et leur soutien des malades et de leur famille…