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Les délégués régionaux
Nos bénévoles sont des patients et non des médecins, ils peuvent vous orienter vers des professionnels de santé vous parler de leur expérience personnelle mais en aucun cas vous donner un avis médical. Ils vous répondent du lundi au jeudi de 10h à 12h30 et de 14h à 17h, hors vacances scolaires d’été.
Auvergne-Rhône-Alpes
Guy de SAINT-JEAN
guy.de-saint-jean@orange.fr
04 78 30 83 23
Je suis dans ma septième décennie. Uni avec Andrée, sans descendance. J’ai testé les différentes composantes du métier de conducteur, réseau urbain, interurbain, international, grand tourisme. J’ai effleuré la route en marchandise, j’ai sévi un temps comme ambulancier, puis ai été conducteur de trains en réseau secondaire, qui a malheureusement fermé. Je suis Syringo, détecté en 1998, suite à des problèmes de fourmillement dans les jambes, d’engourdissement des jambes, si je me levais
pendant la crise, j’ai fait l’essai, je tombais. J’ai donc passé un électromyogramme, j’étais fier de moi, j’ai subi sans broncher, j’ai même dit au docteur « Vous avez vu, je suis courageux » elle m’a sapé mes élans en déclarant « ce n’est pas du courage, vous n’avez plus de réflexe ». Dur à entendre, puis IRM qui a livré la sanction, dame syringo m’invitait
à m’unir à elle pour la vie. Me voilà donc à mon corps défendant polygame, uni à 2 personnes. Par la suite j’ai appris que dame syringo s’invitait chez beaucoup de personnes, sans distinction d’âge et sexe. Bien sûr, j’ai été licencié de mon emploi. C’est à APAISER S&C que j’ai trouvé des informations justes, précises sur la maladie, mais aussi la chaude ambiance de nos colloques. J’ai donc adhéré en 2001 et j’ai occupé le poste secrétaire de l’association pendant 8 ans.
Christine GUILLERMIN
christine.guillermin1908@gmail.com
51 ans,mariée, maman de 2 grands garçons et mamie d’une petite fille. Je vis en Isère près de Grenoble.
En 2000 , après 5 ans de recherche et de souffrances, on m’a découvert une malformation de Chiari opérée en 2001.
À cette époque là j’étais seule face à cette nouvelle pathologie qui me jouait bien de mauvais tours comme des vertiges, perte d’équilibre, malaises à répétition, perte de mémoire, douleur vive derrière la tête, problème de déglutition, douleurs aux bras et j’en oublie certainement.
Les symptômes évoluaient très vite en affectant ma vie socio-professionnelle et personnelle ainsi que ma vie de famille, surtout ma vie de jeune maman. Il m’a fallu 2 ans pour me remettre de mon opération qui a été très difficile à accepter.
En 2008 suite à un accident de voiture où j’ai eu un double coup du lapin les symptômes ce sont aggravés et continuent à évoluer peu à peu, avec des symptômes qui affectent mon quotidien. Certains jours je suis incapable de me lever tellement les douleurs, les vertiges, les pertes d’équilibre sont intenses.
Je suis en invalidité car à cela viennet s’ajouter d’autres pathologies dont la liste est longue.
Je propose aujourd’hui mon aide en rejoignant bénévolement l’équipe APAISER S&C pour pouvoir à mon tour apporter une écoute, un réconfort, un apaisement et un conseil à tous les malades qui vivent avec cette malformation de Chiari qui bien qu’invisible nous handicape dans notre quotidien.
Bourgogne-Franche-Comté
Daniel NIQUET
21danielniquet@wanadoo.fr
Marié, 3 Enfants, je réside à Losne, une petite bourgade de 1400 habitants au Sud de la Côte d’Or, à la limite du Jura. En 1982, les pertes d’équilibre et les problèmes liés à la marche s’accentuent ainsi que les douleurs, le tout devient critique.
Après avis d’un médecin généraliste puis d’un neurologue et après divers examens tels que myélographie, scanner, une S.E.P est diagnostiquée et soignée pendant 10 ans. Durant cette période de 10 ans, j’ai beaucoup pratiqué les médecines parallèles en tout genre, sans aucun résultat bien entendu. En 1991, les douleurs sont de plus en plus intenses, la marche et l’équilibre se détériorent aussi, je suis donc hospitalisé pour une séance de corticoïdes à haute dose.
Mais là un professeur en neurologie à un doute sur le diagnostic de la S.E.P, on me fait passer un IRM à Paris. Et là, changement de diagnostic, c’est une syringo avec la malformation de Chiari. Seul cas sur Dijon, la décision est prise, et l’on me propose une intervention chirurgicale que j’accepte. Résultat après 6 mois de rééducation fonctionnelle dans un centre : paraparésie côté gauche, grande difficulté à la marche, perte d’équilibre, et les douleurs permanentes.
A ce jour, je me déplace en fauteuil roulant manuel et électrique, ce qui évite les chutes. Depuis 5 ans, j’ai une pompe à Liorésal implantée sous la peau.
En tant que contact régional, je suis à l’écoute de chacun.
Bretagne
Laurence COSQUER
cosquerb@wanadoo.fr
02 98 20 64 41
Mariée, trois enfants, la syringomyélie a fait son apparition dans ma vie en 2004.
Un diagnostic réalisé rapidement après mon entrée aux urgences, depuis cette date une vie qui a radicalement changé….
Malgré les périodes difficiles, j’ai décidé d’avancer et de ne pas baisser les bras. Un rythme de plusieurs séances de kiné par semaine.
Je suis toujours à la recherche des petites astuces qui permettent d’améliorer le quotidien. Si dans votre expérience vous avez des astuces, n’hésitez pas à me contacter.
Je suis également disponible pour vous renseigner, vous écouter, vous rencontrer…
Centre-Val de Loire
Sylvia DA COSTA
sylvia27.dacosta@gmail.com
06 37 95 46 31
Quarantenaire, je suis native de la région Centre plus particulièrement du Loiret.
Pour mon histoire, suite à un séjour aux urgences en novembre 2013 dû à des paresthésies et perte de sensibilités de tout mon côté gauche , accompagnées de douleurs thoraciques ; le diagnostic n’a été posé qu’en janvier 2014 suite à une IRM médullaire. Atteinte d’une Syringomyélie (de C4 à T8)ainsi que d’une Malformation de Chiari de type 2.
Entre le moment où le diagnostic a été posé et mon opération (06/2014), la progression des symptômes a été très rapide. Sont entre autres apparu les problèmes de déglutitions ainsi que les problèmes de marche. J’ai été opérée en juin 2014. Aujourd’hui je vais beaucoup mieux !!!
Les réseaux sociaux m’ont permis de trouver des personnes atteintes des mêmes pathologies avant mon opération et de connaître l’association APAISER S&C et participer à une rencontre début 2016. A cette occasion, je suis devenue adhérente et à l’appel à de nouveaux volontaires j’ai manifesté mon envie de tendre à mon tour la main parce que notre chemin est parfois long et semé d’embûches….
Grand Est
Alexandra BOUILLARD
bouillard_alexandra@orange.fr
Ile-de-France
Jérôme BERSET
jeromeaom77@cegetel.net
06 10 82 60 82
Marié et papa d’un adorable petit garçon né à l’automne 2018, je réside en Seine et Marne à 30 min de Fontainebleau.
Fonctionnaire territorial, je travaille à plein temps dans la sécurité urbaine depuis 20 ans, et j’avoue qu’il n’est pas toujours simple de concilier ce travail à responsabilité avec la maladie, mais cela m’occupe l’esprit et j’ai bien conscience que c’est déjà en quelque sorte un privilège pouvoir toujours exercer une profession.
Après 2 années pénibles d’errance médicale pendant lesquelles j’ai subi de multiples examens et un passage par la case « psy » afin, me disait-on à l’époque, de s’assurer que cela ne se passe pas dans ma tête, ma syringomyélie a été diagnostiquée en 2006.
Ma compagne de l’époque m’a alors rapidement quitté et j’ai commencé ainsi une nouvelle vie dans laquelle la syringomyélie allait prendre une place de choix et ce sans que je l’y invite, d’où ce sentiment d’injustice qui m’a longtemps rongé et qui me pèse encore à ce jour.
Et puis, l’on essaye de s’accrocher, se disant que le moral a son importance dans la manifestation des symptômes cliniques, assez nombreux et diffus.
En effet, je souffre d’un nystagmus entrainant une acuité visuelle extrêmement basse, d’apnées du sommeil, de douleurs neuropathiques diffuses et chroniques tant au niveau facial que cervical, dorsal, lombaire, mais également et malheureusement dans les membres supérieurs et inférieurs. Je rencontre en outre des problèmes de mémoire à court terme et de concentration, de déglutition légère, de perte de repères dans l’espace, d’hypersensibilité au chaud et au bruit, de douleurs thoraciques permanentes, de dysfonctionnement naissant du système de régulation urinaire … sans oublier, bien entendu, une fatigue intense et pesante. En d’autres termes, une vie assez perturbée au
quotidien, mais une vie quand même!
J’ai eu néanmoins le bonheur de rencontrer Valérie avec qui je suis marié depuis … Et c’est sans doute pour cette raison que je me dis que je me dois de consacrer un peu de mon temps à l’association APAISER dont je suis fier d’être adhérant et désormais délégué.
L’errance médicale, l’ignorance et souvent l’indifférence des gens me conduisent à vouloir lutter pour faire connaitre nos pathologies aux handicaps invisibles, et c’est parce que vous êtes en quelque- sorte ma seconde famille.
Myriam HANIA
myriam.hania1@gmail.com
06 45 56 24 58
Octogénaire, j’habite Paris 75020. Un Chiari a été diagnostiqué en 2007, après des années d’errance médicale. J’ai découvert APAISER S&C et l’association m’a aidée à comprendre ce qui se passait, et surtout m’a fait découvrir le Centre de Référence au Kremlin Bicêtre. La maladie évolue lentement, mais j’ai la chance d’être autonome, et de pouvoir continuer la plupart de mes activités, même si c’est au ralenti. Nous sommes une soixantaine de patients répertoriés en Ile de France, et n’avions pas de contacts entre nous.
Avec Jérome, nous désirons être à l’écoute des adhérents de notre Région, qui peuvent nous écrire ou nous téléphoner s’ils le désirent. Conscients de l’importance de l’Association pour l’existence du Centre de Référence, nous désirons faire connaître l’Association APAISER S&C au maximum, et développer les adhésions
Normandie
Myriam HANIA
myriam.hania1@gmail.com
06 45 56 24 58
Octogénaire, j’habite Paris 75020. Un Chiari a été diagnostiqué en 2007, après des années d’errance médicale. J’ai découvert APAISER S&C et l’association m’a aidée à comprendre ce qui se passait, et surtout m’a fait découvrir le Centre de Référence au Kremlin Bicêtre. La maladie évolue lentement, mais j’ai la chance d’être autonome, et de pouvoir continuer la plupart de mes activités, même si c’est au ralenti. Nous sommes une soixantaine de patients répertoriés en Ile de France, et n’avions pas de contacts entre nous.
Avec Jérome, nous désirons être à l’écoute des adhérents de notre Région, qui peuvent nous écrire ou nous téléphoner s’ils le désirent. Conscients de l’importance de l’Association pour l’existence du Centre de Référence, nous désirons faire connaître l’Association APAISER S&C au maximum, et développer les adhésions
Normandie
Dany HAMELIN
dany.vial@wanadoo.fr
Retraitée, je suis mariée et mère de 3 grands enfants et grand-mère de 3 adorables petits enfants.
Quelques douleurs m’ont amenée à passer une IRM et j’ai appris de manière fortuite et violente, par l’annonce peu diplomate du radiologue, que j’étais aussi pacsée avec Monsieur Chiari et Madame syringomyélie … ???
Le 1er avis d’un neurochirurgien qui voulait m’opérer à tout prix alors que j’étais en activité et asymptomatique m’avait mis un peu dans le déni… Néanmoins, la rencontre avec l’association Apaiser S&C est arrivée à point nommé pour m’aider à y voir plus clair …
La solidarité, la richesse des informations lors du 1 er colloque, dispensées par des professionnels, les échanges entre malades et aidants ont été pour moi une révélation et un grand secours. On m’a conseillé de prendre rdv pour un deuxième avis auprès d’un autre neurochirurgien qui m’a fait comprendre avec tact et simplicité que je ressentirai le moment venu, la nécessité d’une opération …
Les symptômes devenant invalidants, des membres d’Apaiser m’ont soutenue, téléphonée, conseillée pour les détails pratiques et j’ai été opérée … Je vais mieux et j’arrive à dompter ces « folles douleurs », repris des activités sportives et associatives…
La vie a repris et à mon tour de donner de mon temps grâce à cette formidable association Apaiser S&C pour accompagner de mon expérience celles et ceux qui seront en recherche de mieux être.
Nouvelle Aquitaine
Patricia GAUTHIER
patriciagauthier2005@yahoo.fr
06 45 56 24 58
Je vis à Cénon dans la région Bordelaise. C’est ma maman qui était atteinte de syringomyélie avec malformation d’Arnold Chiari de type 1. La maladie s’est manifestée à la naissance de mon frère ainé en 1955 mais elle n’a été diagnostiquée qu’en 1972 – beaucoup d’errance médicale jusqu’au diagnostic ! J’ai l’impression d’avoir toujours connu maman avec cette maladie. Celle-ci se manifestait surtout au niveau des mains : la main droite s’était refermée, la main gauche restait en permanence ouverte ; des difficultés de préhension ainsi qu’une insensibilité au chaud sont apparus. Ce handicap manuel se voyait mais dans notre quotidien, on ne le percevait pas, car maman travaillait sur la propriété viticole, gérait son foyer, s’occupait de ses quatre enfants…… Est-ce le travail qui l’a aidée à surmonter cette épreuve ? La maladie a évolué lentement et sournoisement…. Pour tenter d’en stopper l’évolution, elle a subi une première opération en 1989 (dérivation kysto péritonéale) puis une deuxième en 1999 (laminectomie de la charnière cranio-cervicale). Maman a gardé une certaine indépendance jusqu’en 2008 ; à partir de cette date, c’est papa qui a dû intervenir de plus en plus, aidé de façon plus importante par des auxiliaires de vie en 2010, époque à laquelle elle s’est retrouvée en fauteuil roulant. Maman nous a quittés fin 2014, à l’âge de 80 ans. J’ai découvert par hasard, en 2008, l’association APAISER S&C en faisant des recherches sur internet ; j’ai alors rapidement adhéré pour être mieux informée . APAISER est une belle famille ! Depuis 2013, je suis présente aux rencontres et c’est toujours avec plaisir que je revois les adhérents venus des quatre coins de France. J’ai souhaité devenir contact pour la région Nouvelle-Aquitaine pour être à l’écoute des personnes atteintes de syringomyélie, pour rompre l’isolement que cette maladie entraine parfois, pour vous rencontrer, vous qui vivez avec, ou aux côtés, de Dame Syringo et/ou Monsieur Chiari
Occitanie
Joelle MOREL
moreljodom@orange.fr
04 68 87 13 35
J’habite Céret, à 35kms de Perpignan, vers la frontière espagnole (Le Perthus). Cela fait maintenant à peu près 18 ans que je suis contact de la région Languedoc-Roussillon, puis de la région Occitanie.
J’ai une syringomyélie post-traumatique. J’ai un traitement anti-douleurs qui m’aide à vivre presque normalement.
Avec Régine, la trésorière, nous essayons de faire vivre la région au sein d’APAISER S&C. Chaque année, de nouvelles personnes viennent nous rejoindre et toute l’équipe les aide à oublier leur solitude face à la maladie.
Pays de la Loire
Jean TERRADE
monique.terrade@orange.fr
06 80 15 23 77
Après avoir été délégué sur L’Ile de France depuis 2011, je suis à présent contact sur ma nouvelle région puisque demeurant dorénavant en Vendée.
On a découvert ma maladie (une petite fente médullaire à hauteur de C6) fin 1999 suite à une IRM que j’avais sollicitée car mes cervicalgies et de fréquentes céphalées entre autres, me rendaient alors la vie difficile…
Je suis adhérent d’APAISER S&C depuis 2003. Francis RIGONI Président, avec lequel j’ai eu plusieurs contacts téléphoniques à l’époque, m’a orienté sur le CHU de Bicêtre pour avis. Je n’ai pas été opéré, mon cas ne le justifiant pas. J’ai poursuivi mon métier dans le secteur bancaire jusqu’à 58 ans en ne prenant que le minimum de médicaments.
Le cas de mon petit-fils, né en 2003 et déjà opéré à 2 reprises d’une malformation de Chiari, me préoccupe beaucoup.
Depuis de nombreuses années, nous avons pu noter le travail effectué par les membres du Bureau et il convient de les saluer et je tiens à signaler l’énorme travail de la Présidente actuelle depuis sa prise de fonctions Nous devons les aider à poursuivre les efforts entrepris afin d’assurer la pérennité de l’association.
En tant que délégué, notre rôle est d’écouter, de rassurer aussi mais surtout d’orienter vers le Centre de Référence les malades ou personnes qui nous appellent.
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Sophie BERTUZZI-GIRAUDON
sophiebertuzzi13@gmail.com
07 86 52 94 20
Maman d’un jeune homme de 20 ans, je réside à Marseille avec mon époux. Pour ma part, c’est en 2019 à la suite d’un accident de la circulation du travail que le diagnostic est tombé. C’est après plusieurs mois de souffrances inexpliquées, céphalées, paresthésies, pertes de sensibilité que l’on m’a prescrit une IRM cérébrale, le médecin radiologue m’a annoncé que j’avais un problème de la fente et que je devais prendre rdv avec un neurologue. En attendant mon compte rendu j’ai cherché sur le web et je suis tombée sur l’association APAISER, et juste après on me remettait mon compte-rendu avec la confirmation d’une Malformation de Chiari type 1.
J’ai tout de suite adhéré à l’association. Grâce à APAISER S&C, j’ai eu des conseils, une écoute et une bonne prise en charge, j’ai
été opérée un an plus tard. Au cours de l’opération, on m’a également décelé une arachnoïdite adhésive qui me laisse des séquelles. Un peu plus de 3 ans après une opération réussie, et des symptômes que j’apprends à gérer, j’ai envie de donner de mon temps et surtout de pouvoir à mon tour faire bénéficier de l’accompagnement que j’ai reçu de la part d’APAISER S&C quand je les ai connus.
Ensemble on est plus fort, et on s’enrichit mutuellement alors c’est naturellement que j’ai souhaité devenir bénévole. Je réponds exclusivement du lundi au jeudi, de 9h à 12h.
Déléguée pédiatrique
Gwenola ROLLAND
gwen.rollandz@gmail.com
Maman de Lilou, 22 ans, atteinte d’une malformation de Chiari et d’une syringomyélie découverte d façon fortuite à 12 ans. Elle a été opérée 2 fois en 2016. Je suis adhérente d’APAISER S&C depuis le diagnostic et membre du Conseil d’Administration depuis 2024.
J’occupe le mandat de déléguée «Parents d’enfants » depuis 18 mois et ait intégré le conseil scientifique d’APAISER S&C.
Mon action est de faciliter les groupes d’échanges des Parents d’enfants atteints de malformation de Chiari et/ou de syringomyélie, d’être l’écho de vous parents lors des différents projets menés par APAISER S&C : recherche, support scientifique, vulgarisation pour les différents canaux de communication, tels que les flyers, le site internet, les programmes d’Education Thérapeutiques Patients (ou parents/ fratrie), colloque, etc.
Biochimiste de formation et experte en recherche clinique, je me suis récemment formée à l’écoute active pour vous apporter le meilleur des soutiens et de partager vos expériences, vos solutions… auprès d’autres parents qui pourront en bénéficier
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Les interventions sur des dossiers individuels sont réservées aux adhérents.