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Prise en charge médicale
Sous l’impulsion des associations de patients, les maladies rares ont été officiellement reconnues comme l’une des quatre priorités par la loi Santé publique du 9 août 2004, prévoyant la mise en œuvre du premier plan national maladies rares en 2005. Les plans nationaux maladies rares (PNMR) organisent la prise en charge des malades par des centres de référence, rassemblant une équipe hospitalière pluridisciplinaire hautement spécialisée sur une maladie ou un groupe de maladies.
Afin d’assurer l’égalité de prise en charge sur le territoire, les centres de référence s’appuient sur un réseau de centres de compétence qui en complètent le maillage territorial, et assurent le suivi des patients au plus proche de leur domicile.
Le centre de référence C-MAVEM
Le centre de référence, qui a pour mission première d’assurer les soins et la prise en charge des patients, assume également des missions d’éducation, de formation et de recherche. Il délivre en particulier l’information aux médecins traitants et autres professionnels de santé pour améliorer la prise en charge des patients, en élaborant notamment les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour chacune des pathologies suivies.
Labellisé pour la syringomyélie depuis 2007 et pour la malformation de Chiari, les dysraphismes et autres malformations médullaires rares depuis 2027, Le centre de référence multisites s’articule autour d’un centre coordonnateur situé à l’hôpital Bicêtre dirigé par le Pr Fabrice Parker, et de 5 centres constitutifs qui apportent une complémentarité d’expertise, de recours, de recherche et de formation, et structurent pour certains d’entre-eux la transition pédiatrie-adulte.
Le centre coordonnateur
LE KREMLIN-BICÊTRE
Pr Fabrice PARKER
78, avenue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin-Bicêtre
01 45 21 22 88
Prendre rendez-vous
jocelyne.bastien@aphp.fr 01 45 21 23 80
Neurochirurgie adultes
LE KREMLIN-BICÊTRE
Pr Nozar AGUAKNANI
78, avenue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin-Bicêtre
01 45 21 22 88
Prendre rendez-vous
Neurochirurgie adultes
LE KREMLIN-BICÊTRE
Dr Silvia MORAR
78, avenue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin-Bicêtre
01 45 21 22 88
Prendre rendez-vous
Neurochirurgie adultes
LE KREMLIN-BICÊTRE
Dr Anne HERBRECHT
78, avenue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin-Bicêtre
01 45 21 22 88
Prendre rendez-vous
Neurochirurgie adultes
LE KREMLIN-BICÊTRE
Dr Steven KNAFO
78, avenue du Général Leclerc 94270 Le Kremlin-Bicêtre
01 45 21 22 88
Prendre rendez-vous
Neurochirurgie adultes
Les centres constitutifs
LYON
Pr Federico DI ROCCO
59 Boulevard Pinel 69500 Bron
04 72 35 75 72
Prendre rendez-vous
Neurochirurgie enfants
NANCY
Pr Olivier KLEIN
Rue du Morvan, 54511 Vandoeuvre-lès-Nancy
03 83 15 52 11
Neurochirurgie adultes
Neurochirurgie enfants
PARIS
Pr Gérard AMARENCO
Service de Neuro-Urologie, DMU Neurosciences, 47-83 Bd de l'Hôpital, 75013 Paris, France
01 56 01 76 13
Neuro-urologie adultes
PARIS
Dr Syril JAMES
149 rue de Sèvres 75743 PARIS Cedex 15
01 44 49 42 67
syril.james@aphp.fr
Neurochirurgie enfants
MARSEILLE
Pr Alice FAURE
264 Rue Saint-Pierre, 13005 Marseille
04 91 38 66 82
Urologie enfants
Les centres de compétence
Les centres de compétence ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients au plus proche de leur domicile.
Ils participent au diagnostic des maladies rares, mettent en œuvre la thérapeutique lorsqu’elle est disponible, et organisent la prise en charge des patients en lien avec le centre de référence auquel ils sont rattachés et avec l’ensemble des acteurs concourant à la prise en charge de proximité.
Recherchez le centre de compétence et les professionnels de santé proches de chez vous en utilisant la carte interactive.
La filière Neurosphinx
Créées en 2014 et 2015 dans le cadre du deuxième plan national maladies rares, les filières de santé maladies rares (FSMR) ont pour objectif d’animer et de coordonner les actions en réunissant les centres de référence et de compétence, mais aussi les laboratoires de diagnostic, les unités de recherche et universités, les structures éducatives, sociales et médico-sociales, ainsi que les associations de patients.
La filière NeuroSphinx réunit depuis 2014 les trois centres de référence dédiés aux malformations médullaires et pelviennes : C-MAVEM (Chiari, Syringomyélie et malformations vertébrales et médullaires rares), MAREP (malformations ano-rectales et pelviennes rares) et MARVU (malformations rares des voies urinaires), ainsi que 15 associations de patients, dont APAISER S&C.