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Les symptômes liés à la maladie chronique peuvent, à tort, être minimisés et renvoyés à un aspect purement psychologique par certains professionnels de santé.
L’impact de ces symptômes, en particulier la douleur chronique au quotidien, est pourtant bien réel. Il va toucher, de façon plus ou moins importante, la qualité de vie de la personne malade : sa santé physique bien sûr, mais aussi sa santé psychologique (baisse de l’estime de soi, anxiété), sociale (isolement social, diminution des relations aux autres), sexuelle (impact sur la libido) sans oublier des impacts professionnels, financiers, etc…
Aucun de ces impacts n’est à négliger d’autant plus qu’ils peuvent entraîner un sentiment de culpabilité chez la personne malade.
L’entourage, qu’il s’agisse des proches ou proches-aidants (parent, conjoint), n’est pas épargné par ces bouleversements (sentiment de culpabilité, impact sur la qualité de vie, risque d’épuisement, etc). On connaît pourtant la place primordiale qu’ils peuvent avoir en termes de soutien apporté au quotidien, qu’il s’agisse de soutien émotionnel et/ou physique.
Un soutien psychologique peut alors être envisagé à tout moment de la prise en charge afin de permettre au patient et/ou son entourage d’exprimer ce qu’ils ressentent, de prendre conscience de leurs émotions et de retravailler l’impact de la maladie (détresse psychologique, incompréhensions, difficultés de communication etc.) avec un professionnel de la santé mentale tel qu’un psychologue ou un psychiatre.
Le choix de s’orienter vers l’un ou l’autre peut dépendre de plusieurs critères : souhait d’un travail davantage orienté sur la parole, nécessité ou non d’un traitement médicamenteux etc… A ce jour, seuls les psychiatres bénéficient d’un remboursement pérenne par la CPAM.
Mon Soutien Psy : nouveau dispositif pris en charge par la sécurité sociale.
Bien sûr, d’autres psychologues exercent hors de ce dispositif. Néanmoins, il est important de faire toujours confiance à un professionnel reconnu.
Pour trouver un psychologue conventionné par l’assurance maladie : https://monsoutienpsy.ameli.fr/recherche-psychologue
L’impact sur la vie sexuelle et affective
Selon une étude internationale publiée en 2016, les troubles sexuels et affectifs sont deux à six fois plus présents chez les personnes atteintes de maladie chronique que dans la population générale.
73 % des répondants à l’étude « Vivre avec la syringomyélie et le Chiari » ont témoigné de telles difficultés, mais seuls 10 % en avaient parlé à un professionnel de santé.
Même si l’on peut comprendre que la santé sexuelle ne soit pas au cœur des préoccupations lorsque l’on se découvre une maladie rare, il faut avoir conscience des frustrations et des répercussions à long-terme du non-dit, et ne pas hésiter à demander un accompagnement en demandant à votre médecin traitant de vous orienter.
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